- Семейные истории
Лайнус и Джейми
Опубликовано: 8 Сен 2024
Лайнус и Джейми - братья, оба страдают от синдрома хрупкости X. Они оба обладают прекрасным чувством юмора, любят проводить время дома или ездить с семьей на отдых. У них близкие отношения с младшей сестрой Лив, которая любит дурачиться вместе с ними. Их мать рассказывает:
"Для меня важно подчеркнуть, что мои мальчики счастливы, и это делает нас счастливой семьей, потому что общество и так уделяет достаточно внимания всему, что не может сделать инвалид. Конечно, есть трудности, грустные и стрессовые моменты, как и в любой другой семье, но они очень хорошо сбалансированы большой долей юмора, простоты и легкомыслия".
Иногда я думаю, не была бы жизнь намного сложнее и труднее, если бы нам не пришлось жить с Хрупким Х, потому что наши мальчики всегда хотят делать одни и те же вещи, видеть одни и те же места, есть одну и ту же еду, что делает повседневную жизнь намного более предсказуемой. Но в то же время это помогает нам сосредоточиться на более важных вещах.
Для меня Хрупкость X - это как увеличительное стекло, которое помогает нам, родителям, увидеть то, что действительно важно в жизни".