Tahun lepas, FraXI cukup bernasib baik untuk bersilang jalan dengan Bríd Quinn (mengatakan ia sekadar bernasib baik adalah meremehkan—dia sangat pantas!). Bríd ialah ibu bangga kepada Alannah dan Saorla, yang hidup dengan Sindrom Fragile X. Kami telah meliput ceritanya di sini.. Kami sangat menggalakkan anda membacanya, tetapi jika anda mahukan versi yang lebih ringkas dan pendek, kami sedia membantu! Bríd mendaftar dirinya untuk lima separuh maraton di lima lokasi berbeza di seluruh Eropah dalam bentuk X. Mengapa dia melakukan ini? Untuk meningkatkan kesedaran tentang Sindrom X Rapuh dan meraikan komuniti kami serta anak-anak perempuannya. Dia telah menamatkan dua daripada lima perlumbaan dan kini sedang berlatih untuk menghadapi yang ketiga pada hari Ahad, 15 Mac di Liverpool. 

Dia duduk bersama FraXI untuk memberi kami kemas kini tentang keadaannya dan perasaan beliau pada masa ini. 

Hai Bríd! Sudah lama kita tidak berbual, dan kamu telah menamatkan 2 daripada 5 perlumbaan serta memecahkan rekod peribadi untuk catatan masa separuh maraton terpantas kamu. Bagaimana perasaan kamu?

Saya berasa lebih kuat daripada yang pernah saya bayangkan, bukan hanya secara fizikal, tetapi juga secara emosi. Apabila saya berdiri di garisan permulaan Setengah Maraton Stockholm dan kemudian sekali lagi di Setengah Maraton Rom, saya tidak hanya berlari untuk mencatat masa. Saya berlari dengan tujuan. Setiap kilometer memikul beban mengapa saya melakukan ini! Untuk anak-anak perempuan saya, untuk keluarga yang menghadapi Fragile X, untuk kesedaran yang membawa kepada pemahaman.

Memecahkan rekod peribadi di Rom terasa simbolik. Ia mengingatkan saya bahawa apabila anda berlari dengan tujuan, anda menggali lebih dalam. Anda menemui kekuatan yang tidak pernah anda sangka ada pada diri anda.

Dua perlumbaan sudah selesai. Tiga lagi tinggal. Dan aku berasa bersemangat dari dalam.

Anda telah mengumpul lebih daripada €2,500 hanya dengan menyempurnakan dua daripada lima perlumbaan, dan anda telah meningkatkan kesedaran tanpa had. Bagaimana perasaan anda apabila mengetahui bahawa anda telah memberi perubahan besar dalam kehidupan orang ramai sedangkan anda masih berbaki tiga perlumbaan lagi untuk menamatkan cabaran anda?

Sejujurnya, ia merendahkan diri. Apabila saya pertama kali mencetuskan “Running the X,” ia hanyalah satu idea yang lahir daripada kasih sayang dan mungkin sedikit keteguhan hati orang Ireland yang degil. Saya tidak pernah membayangkan berapa ramai orang yang akan turut serta.

€2,500 hanyalah satu angka, tetapi di sebalik angka itu terdapat perbualan, perkongsian, soalan, keluarga yang berasa dilihat. Jika seorang ibu bapa berasa kurang keseorangan… Jika seorang guru memahami Fragile X sedikit lebih baik… Jika satu keluarga menemui sumber kerana kesedaran yang dibangkitkan… maka setiap pagi awal, setiap ulangan mendaki bukit, setiap otot yang sakit adalah berbaloi.

Dan mengetahui bahawa kita baru separuh jalan menjadikannya lebih berkuasa. Momentum semakin meningkat.

Keluarga anda hadir di perlumbaan anda — bagaimana rasanya mendapat sokongan mereka sepanjang masa?

Inilah bahagian yang paling memberi semangat kepada saya. Melihat anak-anak saya semasa perlumbaan dan di garisan penamat adalah segalanya. Mereka tahu mengapa saya berlari. Mereka tahu ini untuk mereka dan untuk keluarga seperti kami.

Anak-anak perempuan saya telah menunjukkan kepada saya bagaimana rupa ketahanan sebenar. Anak lelaki saya melihat kekuatan dalam tindakan. Dan suami saya telah menjadi tiang penyokong yang teguh sepanjang urusan logistik, perjalanan, latihan dan lapisan emosi dalam semua ini.

Apabila mereka menyemangati saya masuk, bukan sekadar “Hayati, maju!”

Ia adalah “Kita semua dalam hal ini bersama-sama.”

Dan itu mengubah segala-galanya.

Anda telah bertemu beberapa keluarga dan individu yang menakjubkan yang hidup dengan FXS sepanjang perjalanan! Ceritakan kepada kami bagaimana perasaan anda dan apa maknanya bagi perjalanan anda.

Bertemu dengan keluarga Fragile X lain telah menjadi bahagian paling berkuasa dan penuh emosi dalam perjalanan ini.

Di Stockholm, mesyuarat Linda (Linda Porali dari Sweden yang merupakan ahli Lembaga Pengarah FraXI) Rasa seperti bertemu seseorang yang telah saya kenal sejak sekian lama. Terdapat pemahaman segera apabila anda berhubung dengan ibu bapa Fragile X lain, tiada penjelasan panjang lebar diperlukan, tiada lapisan untuk dikupas. Hanya pengiktirafan. Kekuatan. Solidariti.

Kemudian di Rom, bertemu Vanessa dan Viviana serta anak-anak lelaki mereka yang cantik adalah sesuatu yang tidak akan pernah saya lupakan. Menyaksikan anak-anak kita bersama, melihat personaliti mereka, cahaya mereka, ia memenuhi anda dengan rasa protektif yang kuat dan harapan yang amat besar.

Persahabatan yang terjalin melalui perjalanan ini adalah nyata. Pemahaman itu mendalam. Cinta itu sangat besar. Berlari boleh terasa kesepian semasa latihan, tetapi dalam perlumbaan ini ia menjadi sesuatu yang sepenuhnya kolektif. Ia mengingatkan saya bahawa cabaran ini bukan sekadar tentang berlari merentasi Eropah dalam bentuk X, tetapi tentang menyulam keluarga-keluarga bersama merentasi sempadan.

Dan hubungan itu? Itulah garisan penamat sebenar.

 Beri kami tahu tentang keterujaan di sekitar Liverpool! Bagaimana anda bersiap sedia untuk perlumbaan nombor 3?

Ah Liverpool… yang ini terasa istimewa. Perlumbaan ke-3 daripada 5. Titik balik separuh jalan.

Latihan adalah tertumpu dan berorientasikan tujuan. Saya mengimbangkan larian jarak jauh dengan latihan kekuatan kerana ketahanan kini penting. Saya mengamalkan ketabahan yang sama yang ditunjukkan setiap hari oleh keluarga yang hidup dengan Fragile X.

Tetapi lebih daripada matlamat kelajuan, saya memikirkan tentang impak.

Jika keluarga dapat tampil. Jika kanak-kanak dapat melihat seseorang berlari untuk mereka. Jika kesedaran menjadi lebih kuat di bandar lain.

Maka Liverpool menjadi lebih daripada sekadar perlumbaan, ia menjadi satu lagi langkah dalam membina sesuatu yang bermakna.

Dan saya akan berdiri di garisan permulaan itu untuk keluarga seperti keluarga saya sendiri, dengan rasa syukur dalam setiap hembusan nafas.

Bersyukur atas tubuh yang membawaku ke hadapan.

Bersyukur atas tujuan yang memperkuatkan saya.

Bersyukur atas komuniti yang mengingatkan kita bahawa kita tidak pernah bersendirian.

FraXI berbangga menyokong Bríd dalam cabarannya untuk berlari X bagi Fragile X. Anda boleh mengikuti perjalanan Bríd di Instagram. dan Dukung perjuangannya dengan menderma di sini.