Jadi Suara Perubahan: Ambil Tinjauan Barometer Jarang yang baharu
FraXI teruja untuk mengumumkan bahawa EURORDIS kini menjemput ahli kami untuk mengambil bahagian dalam yang baharu Tinjauan Barometer Jarang tentang perkara yang membantu anda hidup dengan keadaan yang jarang berlaku (tersedia dalam 25 bahasa, di seluruh dunia, kepada semua orang yang hidup dengan keadaan jarang atau tidak didiagnosis, ahli keluarga dan penjaga mereka).
Kami menggalakkan semua keluarga dan orang yang tinggal dengan FXS untuk mengambil bahagian. Kami akan diberikan keputusan FXS, yang boleh dibezakan mengikut negara jika terdapat maklum balas yang mencukupi daripada mana-mana satu negara.
lalu Tinjauan Barometer Jarang telah terbukti sebagai batu loncatan penting dalam perjalanan kami untuk mewujudkan ruang yang lebih inklusif dan saksama untuk mereka yang hidup dengan FXS dalam penyelidikan dan pembangunan dasar. Ini sepenuhnya disebabkan oleh data yang dikumpul terus daripada orang yang mempunyai pengalaman langsung FXS. Setelah tinjauan itu kembali, anda akan berpeluang bercakap tentang cara anda menghadapi tekanan harian, sokongan yang boleh anda harapkan dan cara anda ingin disokong, atau cara anda dan keluarga anda berjaya belajar, bekerja dan menyumbang kepada komuniti anda semasa hidup dengan FXS.
Hasilnya akan kami menyokong penyelesaian yang disesuaikan untuk orang yang mempunyai FXS dan keluarga mereka untuk menjalani kehidupan sepenuhnya dan melibatkan diri secara bermakna dalam aktiviti harian. Keputusan tinjauan umum akan dikongsi oleh EURORDIS dengan peserta, organisasi pesakit, pembuat keputusan dan orang ramai, meningkatkan kesedaran dan menyokong ekuiti.
Tolong bantu - ambil kaji selidik di sini!
