Sertai Tinjauan Penjaga Penyakit Langka
Kami ingin menarik perhatian anda kepada tinjauan penyelidikan yang sedang dijalankan oleh para penyelidik di Queen's University Belfast. Tinjauan ini bertujuan untuk meneroka impak terhadap kualiti hidup ibu bapa dan penjaga individu dengan keadaan jarang, khususnya Sindrom Fragile X, 22Q, Sindrom Rett, dan Sindrom Angelman.
Tinjauan ini seharusnya mengambil masa kira-kira 15–20 minit untuk disiapkan dan boleh diakses di sini: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Tinjauan ini akan kekal terbuka sehingga akhir Mac 2026.
Maklumat lanjut mengenai tinjauan ini boleh didapati dalam dokumen PDF yang dilampirkan dan di pautan berikut: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Mengenai projek ini
Projek ini sedang dijalankan sebagai projek sarjana muda di Queen's University Belfast.
Sindrom Fragile X, 22Q, Sindrom Rett dan Sindrom Angelman adalah semua penyakit jarang yang berbeza dari segi genetik. Walau bagaimanapun, mereka boleh menunjukkan gejala yang agak serupa dan oleh itu impaknya ke atas penjaga utama mungkin sama. Persamaannya termasuk masalah komunikasi lisan, kebimbangan sosial, dan tingkah laku yang berkaitan dengan gangguan spektrum autisme (ASD). Oleh kerana kesemua keadaan ini jarang, sukar untuk mengumpul bilangan penjaga yang besar bagi mengkaji impak setiap satu keadaan secara berasingan.
Apakah tujuan kajian ini?
Tujuan tinjauan ini adalah untuk menggabungkan pengalaman sebenar penjaga keluarga kepada individu yang menghidap salah satu keadaan ini. Kami ingin mengkaji impak terhadap kualiti hidup (QOL) keluarga yang menjaga pesakit dengan keadaan-keadaan ini. Kami juga ingin membantu meningkatkan kesedaran tentang keadaan-keadaan ini dan memberi suara kepada penjaga keluarga yang sering dilupakan tetapi kesihatan fizikal dan mental mereka amat penting dalam memberikan penjagaan kepada individu yang menderita keadaan-keadaan ini.
Jemputan untuk mengambil bahagian dalam kajian
Anda telah dijemput untuk mengambil bahagian dalam tinjauan berikut kerana anda adalah penjaga yang memberikan penjagaan kepada seseorang yang mempunyai salah satu keadaan berikut: Sindrom Angelman, Sindrom Fragile X, Sindrom Rett atau 22Q. Risalah ini memberikan maklumat penting yang perlu anda pertimbangkan apabila memutuskan sama ada anda ingin mengambil bahagian dalam projek ini. Maklumat dalam risalah ini mungkin disediakan dalam format lain – sila bertanya. Jika anda mahu maklumat yang lebih terperinci tentang apa-apa perkara, anda boleh bertanya pada bila-bila masa. Sila lihat beberapa butiran penting yang disenaraikan di bawah:
Adakah saya perlu mengambil bahagian?
Anda tidak diwajibkan untuk mengambil bahagian dalam tinjauan ini. Anda boleh mengambil masa sebanyak yang diperlukan untuk memutuskan sama ada anda ingin menyumbang. Jika anda tidak ingin mengambil bahagian, anda tidak perlu menjelaskan sebabnya. Anda mungkin ingin menarik diri daripada projek ini dan jika anda ingin berbuat demikian, terdapat dua pilihan:
1. Tiada sebarang hubungan selanjutnya daripada kumpulan penyelidikan tetapi teruskan memasukkan maklumat sedia ada saya dalam projek tersebut.
2. Tiada sebarang hubungan selanjutnya dan tiada penggunaan selanjutnya maklumat yang saya berikan; semua butiran berkaitan akan dipadamkan.
Apa yang perlu saya lakukan?
Mengambil bahagian dalam projek ini melibatkan pengisian tinjauan dalam talian yang ringkas dan tidak akan mengambil masa lebih daripada 20 minit untuk disiapkan. Tinjauan ini akan dibahagikan kepada dua bahagian. Tinjauan yang telah disiapkan akan disimpan dalam persekitaran selamat yang mematuhi piawaian keselamatan data kebangsaan dan hanya akan boleh diakses oleh penyelidik yang terlibat dalam analisis awal. Data asal yang diperoleh daripada projek ini akan dimusnahkan secara kekal selepas lima tahun. Semua kerja akan datang akan menggunakan data ringkasan yang telah dianonimkan.
Bagaimana keputusan akan digunakan?
Keputusan daripada projek ini akan dikumpulkan secara anonim dan akan digunakan untuk mengkaji impak secara langsung daripada menjaga orang yang mempunyai keperluan kompleks. Kami berharap projek ini dapat membantu meningkatkan kesedaran tentang impak harian dan seumur hidup ke atas keluarga yang hidup dengan dan menjaga keadaan yang jarang berlaku. Projek ini akan ditulis sebagai sebahagian daripada disertasi tahun akhir dan akan diterbitkan. Peserta boleh memilih untuk memberikan alamat e-mel jika mereka ingin menerima ringkasan keputusan. Kami berharap projek ini akan memberi suara kepada mereka yang sering mengabaikan keperluan sendiri kerana tanggungjawab mereka sebagai penjaga. Sumbangan penjaga adalah sangat berharga kepada projek ini. Oleh kerana tinjauan ini bersifat anonim, data tidak dapat ditarik balik setelah tinjauan dihantar. Peserta boleh menamatkan tinjauan pada bila-bila masa sebelum menghantarnya. Peserta boleh memberikan alamat e-mel secara pilihan jika mereka ingin menerima ringkasan keputusan.
Adakah terdapat sebarang risiko atau kelemahan dengan menyertai projek ini?
Sesetengah orang bimbang bahawa mereka akan dikenal pasti melalui penyelidikan. Kebarangkalian perkara ini berlaku oleh sesiapa di luar pasukan penyelidikan adalah rendah dan data akan dianonimkan serta disimpan di lokasi yang selamat.
Jika seorang peserta ingin membuat aduan, mereka boleh menghubungi pasukan penyakit jarang, emel: raredisease@qub.ac.uk.
Jika tinjauan ini menyebabkan ketidakselesaan, peserta digalakkan untuk menghubungi beberapa perkhidmatan sokongan yang tersedia. Bagi peserta yang berpangkalan di UK: Genetic Alliance UK, emel: contactus@geneticalliance.org.uk. Bagi peserta yang berpangkalan di EU: EURODIS (Rare Disease Europe), emel: eurordis@eurordis.org.
Untuk peserta berasaskan global: Rare Diseases International (RDI), e-mel: comms@rarediseasesint.org.
Apakah kelebihannya?
Mengambil bahagian dalam penyelidikan ini akan membantu mengenal pasti cabaran sebenar yang dihadapi oleh begitu ramai penjaga dan ini akan memberi peluang bukan sahaja untuk memberi suara kepada para penjaga tetapi juga mungkin menyumbang kepada perubahan nyata pada masa hadapan dalam komuniti penyakit jarang dan penjagaan.
Adakah penyertaan saya dalam projek ini akan dirahsiakan?
QUB mengambil serius keselamatan data. Data tinjauan akan dimuat turun daripada Qualtrics dan disimpan dalam saluran QUB Teams khusus dan peribadi yang hanya boleh diakses oleh Maria (pelajar sarjana muda), Katie (pelajar PhD yang menyokong Maria), dan penyelia akademik mereka. Semua analisis akan dijalankan dalam persekitaran Microsoft 365 QUB ini. Data daripada kajian ini juga akan disimpan dalam 2 cakera keras yang disulitkan yang akan dikunci dalam kabinet selamat di Makmal Molekul dan Epidemiologi (MEPH) di bangunan Pusat Kesihatan Awam (CPH) untuk tempoh 5 tahun; ini adalah amalan penyelidikan cemerlang, membolehkan kami menjawab sebarang pertanyaan yang mungkin timbul apabila kami berusaha meningkatkan kesedaran tentang cabaran yang dialami oleh penjaga dalam tahun-tahun akan datang. Tiada sesiapa di luar projek penyelidikan ini boleh mengakses maklumat yang direkod atau disalin; kami hanya akan berkongsi data ringkasan yang akan digunakan untuk mengenal pasti keutamaan dan meningkatkan sumber penyakit jarang. Jika sesiapa mendedahkan data anda dengan sengaja dengan cara yang mengenal pasti anda, ia adalah pelanggaran undang-undang (dengan kata lain, mereka telah melanggar kontrak mereka atau mereka telah melanggar undang-undang). Mana-mana individu, institusi atau syarikat yang melakukan ini boleh menghadapi tuduhan jenayah atau denda besar.
