Di seluruh dunia, kini terdapat 300 juta orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku. Sejak 2008, Hari Penyakit Jarang telah disambut di peringkat antarabangsa untuk meningkatkan kesedaran tentang kesaksamaan dalam peluang sosial, akses kepada penjagaan kesihatan, diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku. Diselaraskan oleh EURORDIS dengan kerjasama lebih 70 organisasi pesakit perikatan kebangsaan, acara ini telah banyak menyumbang kepada penciptaan komuniti suara antarabangsa bagi mereka yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku.

Berlaku dalam 1 dalam 4000 lelaki dan 1 dalam 6000 wanita, Sindrom Fragile X dianggap sebagai keadaan yang jarang berlaku. Hari Penyakit Jarang ini, Fragile X International menyebarkan kesedaran dan meraikan komunitinya dalam talian dan secara peribadi. 

Hari Penyakit Jarang: Kempen Media Sosial

Pasukan media sosial FraXI melancarkan satu siri kad maklumat dengan kerjasama Hari Penyakit Jarang, yang mengandungi perkara penting mengenai demografi mereka yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku, positif dan meningkatkan akses saksama kepada penjagaan kesihatan dan diagnosis. 

Hari Penyakit Jarang di Parlimen EU

Kirsten berganding bahu dengan sekumpulan penyokong untuk keadaan yang jarang berlaku dari seluruh Eropah untuk meraikan Hari Penyakit Jarang di Parlimen EU. Hari itu dianjurkan di bawah tema "Kesan Penyakit Jarang: Lebih daripada yang anda boleh bayangkan" dan menghimpunkan penggubal dasar, penyokong pesakit dan pihak berkepentingan lain. Acara itu juga terdiri daripada panel pakar yang membincangkan diagnosis, penjagaan holistik, penjagaan psikologi, kesihatan mental, penjagaan rentas sempadan dan kerja Rangkaian Rujukan Eropah (ERN).