• Kisah Keluarga
  • |
  • Berita

Menjalankan X untuk Fragile X – Temu bual dengan Bríd

Diterbitkan: 22 Mei 2025

Seratus lima kilometer. Lima bandar. Satu penglihatan. 

Bríd Quinn ialah ibu kepada dua anak perempuan yang menghidapi Sindrom Fragile X. Dia telah mencabar dirinya untuk berlari lima separuh maraton merentasi lima bandar Eropah sebagai penghormatan kepada mereka, dan untuk meningkatkan kesedaran tentang Sindrom Fragile X. Kami berpeluang berbual dengan Bríd tentang perjalanannya yang luar biasa. 

Hai Bríd, terima kasih banyak kerana meluangkan masa untuk menjawab soalan kami hari ini! Mari kita masuk ke dalamnya. Apa yang menyebabkan anda berlari?

Saya membesar dengan berlari, ia sentiasa menjadi sebahagian daripada diri saya. Saya menyertai perlumbaan pertama saya pada usia enam tahun dan menang, walaupun ia adalah perlumbaan bawah 8 tahun! Ibu saya adalah salah seorang pengasas Bilboa AC, kelab olahraga tempatan kami di tanah bandar kecil luar bandar di County Limerick, Ireland. Dengan sembilan anak dalam keluarga, berlari adalah cara untuk memastikan kami aktif dan terhindar dari masalah. Pakcik Paddy saya, abang kepada ibu saya, juga seorang pelari bukit. Kami mempunyai banyak bukit untuk berlatih! Berlari adalah dalam darah saya, saya rasa anda boleh mengatakan saya dilahirkan untuk berlari.

Bagaimanakah anda mendapat idea untuk menggabungkan minat anda untuk berlari dengan visi anda untuk menyebarkan kesedaran tentang Sindrom Fragile X?

Berlari datang secara semula jadi kepada saya, dan ia sentiasa menjadi saluran saya. Keibubapaan adalah sukar, tetapi keibubapaan kanak-kanak neurodivergen dalam dunia yang sering salah faham mereka adalah lebih sukar. Dunia tidak dibina untuk anak-anak kita. Saya sering berkata saya tidak akan mengubah anak-anak saya, saya akan mengubah dunia yang mereka tinggal! Ramai orang tidak sedar atau tidak berpendidikan tentang Sindrom Fragile X. Semasa beberapa larian emosi di mana saya mendapati diri saya terharu, saya bertanya: "apa yang boleh saya lakukan?" Dan jawapannya jelas: Saya boleh lari. Di situlah “Menjalankan X untuk Fragile X” telah dilahirkan.  

Dari Ogos 2025 hingga Mei 2026, saya akan berlari lima setengah maraton merentasi Eropah, membentuk bentuk 'X' pada peta dengan Maastricht Netherlands , yang pada masa ini adalah Bandar rumah kami, di tengah-tengahnya. Ini adalah cara simbolik untuk menghormati anak perempuan saya, Alannah dan Saorla, serta semua keluarga yang menghidap Sindrom Fragile X. Perlumbaan yang dirancang ialah:

  • 30 Ogos 2025 - Stockholm Half Marathon, Sweden
  • 19 Oktober 2025 - Rome Half Marathon, Itali
  • Mac 2026 – Lisbon Half Marathon, Portugal
  • 19 April 2026 – Newcastle Half Marathon, UK
  • 18 Mei 2026 - Maastricht Half Marathon, Belanda

Siapa atau apakah inspirasi terbesar anda?

Suami saya Bernard dan tiga anak kami Alannah, Harry, dan Saorla adalah inspirasi terbesar saya. Saya sangat bangga menjadi isteri Bernard dan ibu kepada 3 anak kami. Cara mereka menjalani kehidupan mereka setiap hari memberi saya kekuatan, ketabahan, dan keinginan untuk melakukan yang lebih baik-bukan hanya untuk mereka, tetapi untuk semua keluarga yang menghidap Sindrom Fragile X.

Anda telah datang dengan cabaran yang menarik untuk menjalankan bentuk X merentasi lima bandar di Eropah! Itu sangat mengagumkan! Apakah yang mendorong anda untuk menyahut cabaran ini dan adakah ia cabaran terbesar anda setakat ini?

Ya, tanpa ragu-ragu, ini adalah cabaran terbesar saya setakat ini. Saya sering mendapat mesej daripada orang yang mengatakan saya seorang inspirasi dan bertanya bagaimana saya kekal bermotivasi. Jawapannya mudah: anak-anak saya. Saya ingin meningkatkan kesedaran tentang Sindrom Fragile X dan menghormati anak perempuan saya dengan sesuatu yang menunjukkan kasih sayang, keazaman dan harapan saya untuk masa depan mereka.

Jika perjalanan saya memberi inspirasi kepada seorang yang lain untuk bertindak atau merasa dilihat, itu sudah cukup untuk saya.

 

FraXI berbangga kerana dapat menyokong anda sebelum, semasa dan selepas acara besar anda. Siapa penyokong anda di sebalik tabir?

Anda mungkin boleh meneka, keluarga saya. Mereka telah melihat saya dalam keadaan terbaik dan teruk saya dan tidak pernah goyah. Saya sangat berterima kasih untuk mereka.

Keluarga Ireland saya di rumah sentiasa ada untuk menghiburkan saya. Dan saya bertuah kerana mempunyai kalangan kawan yang hebat, di Ireland dan di Belanda, yang menawarkan galakan, kebijaksanaan dan sokongan. Kadang-kadang mereka tidak sedar kata-kata mereka adalah terapi percuma!

 Bahagian larian anda yang manakah paling anda teruja?

Secara jujur - semuanya! Pada permulaannya, saya fokus untuk mencari rentak saya (dan ya, saya agak berdaya saing, saya suka untuk maju jadi tiada siapa yang memotong saya!). Di tengah-tengah, saya suka tenaga daripada orang ramai, orang bertepuk tangan, muzik langsung, dan buzz yang dikongsi itu. Dan pada akhirnya, baiklah, semuanya menyakitkan, tetapi anda menggali lebih dalam. Adrenalin bermula, dan apabila anda melintasi garisan penamat dan melihat keluarga anda berlari ke arah anda untuk memeluk, sungguh ajaib!.

Jika anda boleh berkongsi mesej dengan sesiapa sahaja yang membaca blog ini dan mempertimbangkan untuk mengambil cabaran yang sama, apakah itu?

Anda boleh melakukan perkara yang sukar. Moto saya ialah: 'Satu kaki di hadapan yang lain.' Anda tidak perlu memikirkan semuanya, hanya hadapi apa yang ada di hadapan anda dan teruskan.

Mulakan dari kecil, percaya diri, dan teruskan. Anda lebih kuat daripada yang anda fikirkan.

Bolehkah anda memberitahu kami lebih lanjut tentang anak perempuan anda, Alannah dan Saorla? Apa yang membuatkan mereka istimewa?

Alannah berumur 12 tahun dan menghidapi Sindrom Fragile X. Dia seorang perenang yang luar biasa, penuh keazaman, dan baru-baru ini memperoleh diploma renangnya. Saorla berumur 7 tahun dan juga mempunyai diagnosis Sindrom Fragile X. Dia penuh dengan percikan dan imaginasi, suka berdandan dan bercerita. Mereka berdua menerangi dunia dengan cara mereka sendiri.

Bagaimanakah anda bersedia secara fizikal dan mental untuk "Menjalankan X"?

Saya berlari tiga kali seminggu, selang waktu, jarak pertengahan, dan larian jalan/jejak Ahad yang panjang. Saya melatih kekuatan, mengangkat loceng kettle, melakukan yoga dan berlatih silang di gim. Saya juga memberi tumpuan kepada pemulihan jadi saya melakukan regangan hampir setiap hari dan suka sauna. Juga lawatan kiropraktor telah menjadi pengubah permainan. Dari segi mental, saya cenderung kepada kesedaran, yoga dan komuniti. Beberapa bahagian yang paling sukar dalam perjalanan ini bukan fizikal, ia adalah emosi. Jadi saya menyediakan ruang untuk merasai perkara yang sukar juga. Cabaran ini adalah mengenai ketahanan, bukan hanya kelajuan.

Apakah satu perkara yang anda ingin lebih ramai orang faham tentang Sindrom Fragile X?

Bahawa ia wujud. Jadi sedikit orang telah mendengarnya. Namun ia merupakan punca paling biasa yang diwarisi bagi kecacatan intelektual dan autisme. Anak-anak kita tidak rosak — dunia tidak dibina untuk menyokong mereka. Saya mahu orang ramai memahami bahawa kesedaran itu penting, kerana pemahaman membawa kepada belas kasihan, pendidikan yang lebih baik dan ruang yang lebih inklusif. Itulah yang layak untuk setiap kanak-kanak. Dan untuk dilihat!  

FraXI berbangga untuk menyokong Bríd dalam cabarannya untuk menjalankan X untuk Fragile X. Anda boleh mengikuti perjalanan Bríd pada Instagram dan menyokong perjuangannya dengan menderma di sini. 

Laman web ini diterjemahkan secara automatik menggunakan AI. Jika anda melihat ralat terjemahan, sila hubungi kami.