Fragile X International (FraXI) dengan bangganya memulakan tahun 2026 dengan mengumumkan penciptaan yang akan datang Xchange yang rapuh, platform digital global FraXI yang direka untuk menyediakan maklumat dan peluang pembelajaran, perkongsian dan penyelidikan yang andal dan berkualiti tinggi untuk individu dan keluarga yang terjejas oleh sindrom X Rapuh (FXS). 

Pembangunan Fragile Xchange disokong oleh geran daripada Yayasan Saintifik Boston Eropah (BSFE). Masa sokongan ini amat penting, datang tepat sebelum pelancaran aplikasi Fragile Xchange dan pendaftaran antarabangsa yang dirancang, satu peristiwa penting yang akan meluaskan lagi jangkauan dan impak platform ini ke seluruh dunia.

Apakah itu Fragile Xchange?

Fragile Xchange ialah platform antarabangsa, dalam talian dan berasaskan aplikasi FraXI untuk komuniti Fragile X. Ia sedang dibangunkan sebagai hab pusat yang dipercayai di mana keluarga (serta doktor dan penyelidik) boleh mengakses maklumat terkini, berkongsi pengetahuan dan menyumbang kepada penyelidikan.

Platform ini akhirnya akan merangkumi:

• Maklumat yang boleh dipercayai dan mudah diakses tentang Sindrom X Rapuh
• Sebuah daftar antarabangsa yang direka untuk menjana bukti dunia sebenar
• Pengumpulan data klinikal dan kualiti hidup
• Keupayaan untuk melancarkan tinjauan melalui aplikasi
• Sumber untuk keluarga dan profesional di seluruh dunia

Secara keseluruhannya, elemen-elemen ini bertujuan untuk meningkatkan pemahaman tentang FXS, menyokong keluarga di mana sahaja mereka tinggal dan membantu memacu penyelidikan ke hadapan.

Projek ini merupakan bahagian penting dalam platform Fragile Xchange yang lebih luas dan dilaksanakan dalam dua peringkat yang berkaitan.

Peringkat 1: Pendidikan digital berkualiti tinggi
Geran ini menyokong pembangunan bahan pendidikan profesional yang didahulukan secara digital yang akan disediakan secara percuma dalam talian, terutamanya melalui YouTube dan laman web FraXI. Video yang ditulis dengan pakar ini akan menampilkan pakar klinik dan pakar terkemuka dan akan merangkumi topik utama seperti:

• Simptom dan diagnosis
• Genetik dan pewarisan X rapuh
• Terapi dan intervensi
• Peralihan ke zaman remaja dan dewasa

Menjelang akhir peringkat ini, FraXI menyasarkan untuk mewujudkan sebuah perpustakaan yang terdiri daripada kira-kira 10 video pendek yang boleh diakses yang direka untuk membantu keluarga dan profesional lebih memahami sindrom Fragile X. Di samping itu, projek ini akan mengumpulkan dan menyesuaikan bahan daripada organisasi Fragile X di seluruh dunia untuk mewujudkan perpustakaan sumber teras bersama yang boleh digunakan oleh rakan kongsi kebangsaan dan tempatan untuk latihan dan peningkatan kesedaran. Semua kandungan akan disediakan dengan terjemahan AI automatik untuk menyokong akses global.

Peringkat 2: Pelancaran aplikasi Fragile Xchange
Peringkat kedua, yang dibina secara langsung berdasarkan kerja ini, ialah pelancaran aplikasi Fragile Xchange. Aplikasi ini akan menyatukan pautan ke sumber digital baharu, laman web dan kandungan YouTube, menjadikan maklumat Fragile X yang boleh dipercayai mudah diakses melalui peranti mudah alih untuk keluarga di seluruh dunia.

Apakah itu Yayasan Saintifik Boston Eropah (BSFE)?

Ditubuhkan pada tahun 2018, Boston Scientific Foundation Europe menyokong organisasi bukan berasaskan keuntungan yang berpangkalan di Eropah yang meningkatkan kesihatan dan kesejahteraan melalui penyelesaian kesihatan digital yang inovatif. BSFE memberi tumpuan kepada projek yang mempunyai impak yang berkekalan, terutamanya yang meningkatkan akses kepada penjagaan dan memperkasakan orang ramai untuk berhubung dengan sumber digital yang menyokong kesihatan fizikal dan mental. Untuk mengetahui lebih lanjut, sila klik di sini. 

Bagaimanakah BSFE akan menyokong FraXI?

Geran BSFE menyokong Peringkat 1 projek Fragile Xchange, membolehkan FraXI membangunkan kandungan dan bahan mengikut piawaian profesional yang tinggi. Video dan sumber akan memberi tumpuan kepada maklumat praktikal dan berasaskan bukti untuk menyokong keluarga—terutamanya mereka yang baru menjalani diagnosis Fragile X—dan doktor yang mencari penjelasan yang jelas dan mudah difahami.

Terima kasih kami

FraXI amat berterima kasih kepada Boston Scientific Foundation Europe dan pasukannya yang hebat atas kepercayaan dan sokongan mereka. Geran ini merupakan langkah penting dalam memperkukuhkan Fragile Xchange sebagai platform global yang andal untuk komuniti Fragile X pada saat genting dalam pembangunannya.