Memahami Sistem Deria
Sistem deria adalah bahagian otak dan badan yang membolehkan maklumat dikesan dan ditafsir daripada persekitaran. Setiap sistem deria mempunyai bahagian tubuh khusus yang mengumpul maklumat tentang persekitaran dan menghantarnya ke otak. Maklumat yang diproses termasuk cahaya, bunyi, suhu dan sentuhan, tetapi senarai ini tidak lengkap. Sistem deria utama ialah penglihatan, pendengaran, sentuhan, penciuman dan rasa, tetapi terdapat juga sistem deria vestibular, propriosepsi, termoception dan interoception.

Orang yang mempunyai Sindrom Fragile X (FXS) mungkin lebih sensitif (hipersensitif) atau kurang sensitif (hiposensitif) terhadap apa yang mereka alami dalam persekitaran mereka. Ini boleh menyebabkan seseorang menjadi tertekan atau tidak berpuas hati dengan persekitarannya. Dalam satu individu, mereka mungkin hipersensitif terhadap sesetengah perkara sambil juga hiposensitif terhadap perkara lain. Kadang-kadang kesukaran dalam pemprosesan deria boleh menjejaskan tingkah laku. Ini dibincangkan dengan lebih terperinci dalam bahagian tentang ‘Tingkah laku dan Terapi‘titik.
Visual: Sistem deria visual ialah apa yang menjadi sandaran deria penglihatan kita. Ia melibatkan penggunaan mata untuk melihat cahaya, warna dan pergerakan. Sesetengah orang mungkin gemar melihat warna dan cahaya manakala yang lain mungkin mendapati tahap cahaya biasa terlalu terang. Selain itu, sesetengah orang mungkin belajar dan menyerap maklumat baru dengan lebih baik melalui kaedah visual seperti melihat gambar.
Pendengaran: Sistem deria pendengaran membolehkan kita mendengar perkara di persekitaran kita. Ia melibatkan penggunaan telinga kita untuk menyampaikan maklumat bunyi ke otak. Sesetengah orang mungkin gemar mendengar muzik yang kuat, manakala yang lain mungkin mendapati bunyi harian di sekeliling mereka terlalu mengganggu. Sesetengah orang mungkin belajar dan memahami dengan terbaik melalui maklumat yang disampaikan kepada mereka.
Taktil: Sistem deria sentuhan (sentuh) membolehkan kita merasai persekitaran kita. Ia boleh bertindak balas terhadap sentuhan, suhu, kesakitan dan getaran. Kebanyakan maklumat diterima melalui kulit. Sesetengah orang mungkin tidak selesa disentuh manakala yang lain mungkin mendapat keseronokan dan keselesaan daripada tekanan mendalam. Selain itu, sesetengah individu akan belajar dengan lebih baik melalui melakukan aktiviti praktikal berbanding kaedah pembelajaran lain.
Pembau: Sistem deria penciuman bertanggungjawab terhadap deria bau kita. Bahan kimia di persekitaran dikesan oleh hidung yang menghantar maklumat tersebut ke otak. Sesetengah orang mendapati bau tertentu menenangkan, manakala yang lain mungkin menganggapnya terlalu kuat. Bagi mereka yang mencari rangsangan deria, mereka mungkin menikmati mempelajari tentang dunia melalui bau.
Rasa: Sistem perasa adalah cara kita merasai perkara yang kita makan dan minum. Resa pada lidah berkomunikasi dengan otak untuk memahami rasa sesuatu. Orang dengan FXS mungkin lebih sensitif terhadap rasa, tekstur dan suhu makanan. Sesetengah individu mungkin lebih suka makanan yang mempunyai tekstur konsisten, seperti roti atau biskut, berbanding buah-buahan yang teksturnya mungkin berbeza antara satu sama lain. Selain itu, mereka mungkin lebih suka makanan yang ringkas dan kurang kuat rasanya.
Propriosepsi: Proprioception ialah keupayaan badan untuk mengetahui kedudukan dan pergerakan sendiri. Badan mempunyai reseptor khas dalam otot, tendon dan sendi untuk dapat mengesan kedudukan, pergerakan, tekanan dan kelajuan. Orang dengan FXS biasanya kurang responsif terhadap propriosepsi. Ini boleh menyebabkan mereka secara tidak sengaja menggunakan terlalu banyak kekuatan untuk aktiviti, sentiasa mengidamkan pergerakan, dan menjadi kekok atau terbentur pada benda di persekitaran mereka. Maklumat lanjut mengenai terapi untuk membantu propriosepsi boleh didapati dalam bahagian ‘Fisioterapi’.
Termosepsi: Thermoception ialah sistem deria yang bertanggungjawab mengesan suhu. Resepto sejuk bertindak balas terhadap suhu sejuk dan reseptor haba bertindak balas terhadap suhu suam. Sesetengah orang mungkin terlalu sensitif terhadap suhu manakala yang lain kurang sensitif.
Interoepsi: Interosepsi ialah keupayaan otak untuk mentafsir isyarat dari dalam badan. Ini termasuk kelaparan, dahaga, perlu ke bilik mandi, sakit dan sensasi emosi. Orang dengan FXS lebih cenderung menghadapi kesukaran dalam interoception dan memahami keperluan tubuh mereka.
Hypersensitif
Orang dengan FXS sering mempunyai kepekaan yang meningkat terhadap input deria (hipersensitiviti) yang boleh menyebabkan mereka menjadi tertekan oleh perkara-perkara dalam persekitaran mereka yang otak kebanyakan orang secara automatik menyaringnya. Rasa tertekan ini boleh memberi kesan kepada kehidupan seharian seseorang, termasuk tingkah laku. Punca mengapa seseorang menjadi tertekan akan menentukan cara membantu menguruskan situasi tersebut. Terdapat teknik dan alat bantu untuk setiap sistem deria bagi mengurangkan input deria dan mencegah seseorang menjadi tertekan. Senarai di sini tidak menyeluruh dan setiap individu mempunyai keperluan yang berbeza. Kadang-kadang penyelesaian memerlukan kreativiti untuk menyelesaikan masalah. Perlu diingat bahawa pengurangan rangsangan deria yang berpanjangan boleh menyebabkan seseorang menjadi lebih sensitif apabila terdedah kepada rangsangan pencetus, oleh itu sebarang alat bantu untuk mengurangkan input deria perlu dibincangkan dengan profesional.
Visual: Menggunakan lampu yang lebih lembut dalam persekitaran harian seseorang boleh membantu mengurangkan rangsangan visual bagi mereka yang sensitif secara visual. Selain itu, penggunaan cermin mata hitam apabila cahaya terang tidak dapat dielakkan mungkin berguna.
Pendengaran: Penutup telinga atau pelindung telinga boleh digunakan untuk meredam bunyi, namun ia mungkin tidak sesuai untuk semua orang yang mempunyai kepekaan pendengaran kerana ia boleh memperkuat bunyi dalaman badan (occlusion). Sesetengah orang mungkin mendapati bunyi putih atau bunyi alam semula jadi membantu menenangkan diri.

Taktil: Sesetengah orang dengan FXS mungkin mendapati input sentuhan terlalu membebankan dan mengelak daripada sentuhan fizikal. Adalah penting untuk menghormati kehendak dan autonomi mereka dalam kehidupan seharian, walaupun ini mungkin tidak terpakai dalam kecemasan. Terdapat lebih banyak mengenai perkara ini dalam seksyen tentang ‘Autonomi’Individu mungkin lebih sensitif terhadap rangsangan sentuhan seperti label pakaian atau fabrik tertentu. Terdapat beberapa syarikat yang menghasilkan pakaian tanpa label dan dengan jahitan rata untuk orang yang mempunyai kepekaan deria, walaupun ia boleh menjadi mahal.
PembauMembantu seseorang yang sangat sensitif terhadap bau adalah kurang mudah berbanding deria lain, namun menggunakan produk tanpa wangian boleh membantu mengurangkan kemungkinan seseorang menjadi terganggu. Selain itu, meminta mereka yang berurusan dengan individu yang mempunyai kepekaan ini agar mengelakkan minyak wangi yang kuat juga boleh membantu. Sesetengah orang mungkin mendapati bahawa memiliki wangian yang mereka gemari dapat membantu menutupi bau yang mencetuskan ketidakselesaan. Sebagai contoh, ia boleh berupa balsem bibir berwangian.
Rasa: Banyak orang dengan FXS mungkin mempunyai aversyen deria terhadap pelbagai jenis makanan. Ini boleh menyukarkan untuk memastikan seseorang mendapat pemakanan yang mencukupi. Sesetengah orang akan bertindak balas dengan kuat terhadap rasa, sesetengah terhadap tekstur dan sesetengah lagi terhadap kedua-duanya. Menyokong individu yang hipersensitif terhadap rangsangan rasa boleh termasuk menawarkan makanan yang rasanya ringan, menyediakan makanan kegemaran mereka bersama mana-mana makanan baru, memberi individu tersebut kebebasan tertentu dalam pilihan makanan apabila sesuai, menggunakan desensitisasi jika mereka bersedia dan memisahkan makanan antara satu sama lain semasa menghidang.
Orang yang mempunyai diet yang sangat terhad mungkin memerlukan campur tangan daripada profesional kesihatan jika terdapat kekurangan nutrisi atau sukar mengekalkan berat badan. Sesetengah individu dengan FXS juga mungkin mengalami Gangguan Pengambilan Makanan Pencegah dan Terhad (ARFID). Jika anda fikir orang tersayang anda mungkin menghidap ARFID, adalah penting untuk mendapatkan bantuan profesional. Maklumat tambahan boleh didapati di Gangguan Pola Makan Pengelakan dan Pembatasan.
Sila lihat ini Kajian Kes untuk Kanak-kanak yang Sangat Sensitif.
Kurang sensitif
Dalam beberapa kes, seseorang mungkin mempunyai kepekaan yang berkurang terhadap input deria (hiposensitiviti). Ini boleh muncul sebagai mereka bosan dan mungkin menyebabkan mereka mencari pengalaman deria, atau mempamerkan tingkah laku yang tidak diingini. Terdapat teknik dan alat bantu yang tersedia untuk membantu mengatasi kekurangan rangsangan. Idea-idea yang disenaraikan di sini hanyalah cadangan dan mungkin tidak sesuai untuk setiap individu.
VisualMenggunakan lampu deria dan/atau projektor boleh menjadi cara yang baik untuk memastikan pencari deria terus terlibat tanpa perlu menggunakan tenaga fizikal. Alat-alat ini sering mempunyai pelbagai warna yang boleh membantu seseorang merasa lebih stabil dan boleh dipadankan dengan aktiviti menamakan warna untuk menarik fokus. Labirin manik-manik boleh berguna sebagai aktiviti yang lebih praktikal tetapi tidak semestinya terlalu merangsang. Selain itu, helaian mewarna adalah cara yang baik untuk menggabungkan kemahiran motor halus Latih dengan aktiviti yang menarik perhatian. Banyak sumber dalam talian percuma tersedia untuk lembaran mewarna.
Auditori: Individu yang memerlukan input auditori mungkin kelihatan bising. Mereka sering tertarik untuk menghasilkan bunyi sendiri sama ada secara lisan, dengan objek atau kedua-duanya. Cara yang baik untuk melibatkan orang yang hiposensitif terhadap bunyi ialah memberi mereka ruang untuk membuat bunyi. Ini boleh dilakukan dengan mendengar muzik atau memberi mereka akses kepada alat muzik/alat perkusi.
TaktilPermainan bersepah seperti yang melibatkan lendir atau buih boleh menjadi cara yang baik untuk memastikan individu yang mengalami hiposensitiviti terus terlibat. Dalam persekitaran di mana ini mungkin sukar diadakan, mainan fidget menyediakan alternatif yang baik. Mainan fidget hadir dalam pelbagai bentuk, warna dan saiz, jadi mencuba beberapa jenis mungkin dapat membantu mencari mainan yang memberikan input sentuhan yang diingini untuk orang tersayang anda.

PembauBagi individu yang kurang sensitif terhadap rangsangan bau, bermain permainan teka-teki berdasarkan bau atau menggunakan produk yang mempunyai bau kuat boleh membantu mereka. Sama seperti orang yang terlalu sensitif terhadap rangsangan bau, individu juga boleh mendapat manfaat dengan mempunyai akses kepada bau pilihan seperti bau pelembap bibir atau produk serupa.
Rasa: Mainan kunyah adalah cara yang baik untuk mendapatkan input rasa. Ia hadir dalam pelbagai tekstur dan tahap ketegaran. Maklumat tambahan boleh didapati di mengigit dan mengunyah. Ujian rasa dan pengenalan makanan baharu adalah cara yang baik untuk meningkatkan jumlah rangsangan deria rasa yang dialami seseorang. Menawarkan pelbagai tekstur seperti lembut, rangup dan kenyal mungkin menarik minat orang tersayang anda.
Sila lihat ini Kajian Kes untuk Kanak-kanak yang Tidak Sensitif.
Diet Deria
‘Diet deria’ merujuk kepada pelan aktiviti dan alat yang direka khas untuk membantu seseorang berasa selesa dengan diri mereka dan persekitaran mereka. Ini boleh membantu orang yang menghadapi kesukaran pemprosesan deria, seperti yang biasa dialami oleh mereka yang mempunyai Sindrom Fragile X (FXS).
Diet deria boleh digunakan untuk individu yang mencari input deria, menunjukkan pengelakan deria, atau gabungan kedua-duanya. Tanda-tanda bahawa seseorang mencari input deria termasuk terlibat dalam permainan kasar, gelisah, sukar menumpukan perhatian dan kelihatan letih. Tanda-tanda bahawa seseorang mungkin terganggu oleh rangsangan deria termasuk tidak menyukai tekstur tertentu, mengelak persekitaran tertentu dan menghadapi kesukaran mengawal diri.
Menyusun diet deria boleh merangkumi jadual yang boleh digunakan di rumah atau di persekitaran luar, seperti di sekolah. Ia mungkin termasuk aktiviti rangsangan deria pada waktu pagi untuk seseorang yang cenderung berkelakuan mengganggu, atau rutin pagi yang menenangkan untuk mempersiapkan perubahan aktiviti bagi mereka yang lebih mengelak rangsangan deria.
Diet deria juga boleh terdiri daripada penyusunan senarai aktiviti yang anda tahu bermanfaat untuk orang tersayang anda dan membolehkan mereka memilih aktiviti untuk membantu mengawal diri. Maklumat lanjut mengenai pemilihan aktiviti boleh didapati dalam sumber kami mengenai Aktiviti Rehat Pergerakan.
Kami telah mencipta sumber kami sendiri pada contoh diet deria.


