Membantu seseorang dengan Sindrom Fragile X (FXS) adalah tentang mengiktiraf dan mempromosikan mereka kekuatan serta menyediakan sokongan untuk bidang yang menghadapi kesukaran. Terdapat pelbagai aspek saling berkaitan yang merentas kategori. Campur tangan sosio-pendidikan, contohnya, boleh mengajar kemahiran hidup seharian, memberikan alat untuk berdikari dan mempromosikan inklusi dalam masyarakat. Adalah penting untuk konsisten dalam semua aspek kehidupan: contohnya apa yang diajar oleh guru atau dicadangkan oleh ahli psikologi boleh diterapkan di luar sekolah atau sesi terapi, menyepadukan pendekatan ini dalam semua bahagian kehidupan seseorang.

Gambar berkumpulan pada sebelah malam di mesyuarat Fragile X International di Lyon, Perancis.

Di Rumah

Rutin

Orang dengan FXS sering berkembang maju dengan rutin, dan ini boleh membantu di rumah. Bagi mereka yang boleh membaca masa, mengetahui waktu aktiviti penting (seperti bangun, waktu makan dan waktu tidur) boleh membantu mereka berasa terkawal terhadap persekitaran mereka dan meminimumkan ketidakpastian. Menjelaskan perkara dengan bahasa mudah, ayat pendek, dan pengulangan boleh membantu orang dengan FXS memahami apa yang disampaikan kepada mereka. Selain itu, penggunaan gambar dan cerita sosial boleh membantu mereka memadankan apa yang dikatakan kepada mereka dengan sesuatu yang boleh mereka lihat untuk memahami.

Orang yang mempunyai FXS bersifat suka membantu. Melibatkan mereka dalam membantu kerja-kerja di rumah dan rutin keluarga boleh menjadikan mereka berasa bangga dan terlibat dalam kehidupan keluarga.

Jika rutin perlu diubah, persiapan diperlukan. Secara ideal, rancang perubahan rutin dalam langkah-langkah kecil supaya perubahan berlaku secara beransur-ansur. Sediakan orang tersayang anda untuk perubahan itu dengan membincangkannya terlebih dahulu dan membiasakan mereka dengan idea tersebut. Minta nasihat tentang cara mengurus perubahan rutin jika anda tidak pasti. Sering kali ibu bapa lain mungkin mempunyai idea, seorang guru mungkin dapat membantu, atau ahli terapi okupasi boleh membantu. Perkara penting ialah mengakui bahawa pembentukan rutin baru perlu diurus dan bahawa orang tersayang anda mungkin memerlukan bantuan untuk melepaskan rutin lama dan membiasakan diri dengan rutin baru.

Menjaga diri

Dinamik keluarga adalah penting — ibu bapa yang bahagia boleh membantu anak-anak menjadi tenang dan gembira. Salah satu perkara paling penting bagi ibu bapa kanak-kanak dengan keperluan tambahan ialah meluangkan masa untuk diri mereka sendiri.

Meluangkan masa untuk diri sendiri boleh membantu mengelakkan keletihan dan meningkatkan hubungan dengan memberi ruang untuk melakukan sesuatu sepenuhnya untuk anda. Tidaklah egois untuk meluangkan masa untuk diri sendiri. Berjalan-jalan, habiskan masa bersama rakan, lakukan sesuatu yang anda gemari. Mainkan alat muzik, nyanyikan dalam paduan suara, terlibat dalam sukan, cebok hobi, pergi menari.

Adalah penting untuk “membantu orang yang membantu” dan “memelihara penjaga”. Anda berisiko memberikan tenaga anda 24 jam sehari, tujuh hari seminggu dan menjadi keletihan teramat. Pastikan anda berehat dan mengambil masa cuti. Jika anda menjaga diri sendiri, anda dapat menjaga orang tersayang dengan sebaik mungkin. Pastikan ahli keluarga lain dan adik-beradik anda juga mempunyai masa untuk berehat dan menikmati masa untuk diri mereka sendiri. Sokongan adik-beradik tersedia di beberapa negara, seperti Adik-beradik.

Sila lihat Kit Alat Kesihatan Mental daripada EURORDIS untuk beberapa alat bantu diri dan pautan lain bagi mempromosikan kesejahteraan.

Meluangkan masa untuk terapi

Terapi yang diusahakan oleh para profesional bertujuan untuk membantu. Menjaga konsistensi terapi di semua bidang, termasuk di rumah dan di sekolah, dapat membantu menjadikan amalan ini sebahagian daripada rutin dan oleh itu lebih mudah dikekalkan. Melibatkan diri dalam terapi memberi manfaat kepada kanak-kanak dengan FXS dalam jangka panjang, contohnya, terapi pertuturan dan bahasa, yang akan membantu kanak-kanak menyampaikan kehendak dan keperluan mereka. Terapi tingkah laku dan diet deria boleh memberi impak sebenar dari masa ke masa. Selain itu, lebih banyak maklumat tersedia mengenai terapi pekerjaan di rumah.

Di rumah tangga yang mempunyai beberapa anak, kadangkala sukar untuk mengurus keperluan setiap anak sebagai individu. Apabila beberapa anak mempunyai FXS, mencari keseimbangan antara keperluan setiap anak (iaitu apabila keperluan anak-anak berbeza) boleh menjadi satu cabaran. Sila dapatkan sokongan daripada keluarga, rakan-rakan dan profesional. Anda tidak bersendirian.

Dua budak lelaki yang bersaudara sedang gembira

Adik-beradik

Begitu juga dalam keluarga di mana tidak semua anak mempunyai FXS, kadang-kadang mereka yang tidak mempunyai FXS menghadapi kesukaran menguruskan adik-beradik mereka yang memerlukan lebih banyak bantuan. Salah satu cara untuk mengurangkan keadaan ini ialah dengan memastikan masa satu-satu untuk setiap anak tersedia. Selain itu, menerangkan tentang FXS dan bagaimana ia menjejaskan adik-beradik mereka dapat membantu mereka memahaminya.

Terdapat pelbagai badan amal yang menyokong adik-beradik. Salah satunya di UK ialah Adik-beradik.

Tidur

Gangguan tidur adalah biasa dalam FXS. Orang dengan FXS mungkin sukar untuk tidur, terjaga pada waktu malam, bangun awal atau menghadapi kesukaran tidur lain, tetapi terdapat teknik yang boleh anda gunakan untuk cuba membantu mereka.

Pertama, tetapkan rutin waktu tidur yang berlaku setiap malam, pada masa yang sama dan dalam susunan yang sama. Cubalah sediakan sedikit masa tenang sebelum tidur, contohnya: mandi dengan tenang, mendengar cerita, muzik lembut atau gerakan berirama yang berulang.

Kedua, pastikan persekitaran tidur yang baik: pertimbangkan untuk memastikan bilik tidur gelap, menjadikan katil selesa dan mengelakkan gangguan.

Akhirnya, sistem ganjaran boleh digunakan untuk menggalakkan tidur yang baik dan tingkah laku tidur yang diingini: contohnya, memberi ganjaran kerana tidur di katil sendiri sepanjang malam. Pilih ganjaran yang akan memotivasi orang tersayang anda, contohnya: keluar bersiar-siar atau pelekat.

Cerebra mempunyai risalah yang tersedia mengenai Petua dan teknik tidur untuk keluarga yang mempunyai anak dengan keadaan otak.

Komunikasi

FXS boleh menjejaskan ucapan, bahasa dan komunikasi. Kemampuan komunikasi akan berbeza-beza tetapi orang dengan FXS mungkin menghadapi kesukaran memahami apa yang disampaikan oleh orang lain kepada mereka atau menyatakan diri mereka kepada orang lain. Keresahan sosial dan autisme mungkin mendasari sebahagian daripada kesukaran ini.

Jika komunikasi menjadi kebimbangan, ahli terapi pertuturan dan bahasa boleh menilai dan memberi nasihat. Walau bagaimanapun, terdapat juga strategi yang boleh anda laksanakan sementara menunggu sokongan khusus. Pertama, anda mungkin perlu menarik perhatian orang tersayang anda supaya mereka sedar anda sedang berkomunikasi dengan mereka, contohnya dengan menyebut nama mereka atau melambaikan tangan.

Berikan mereka masa untuk memproses apa yang dikatakan dan bersabarlah. Menggunakan frasa yang lebih pendek mungkin membantu: berikan satu maklumat pada satu masa dan pastikan ia sejelasan mungkin. Cubalah mengurangkan gangguan: orang dengan FXS mungkin tidak dapat mengabaikan bunyi lain untuk menumpukan perhatian kepada anda apabila terdapat ramai orang di sekeliling.

Pada masa apabila orang tersayang anda berasa terbeban atau sukar untuk menyatakan diri mereka, anda boleh mencuba menggunakan bahan bantuan visual. Sebagai contoh, mereka boleh menunjuk emosi yang mereka rasai, atau melukis apa yang mereka mahukan. Satu alat yang boleh dipertimbangkan untuk digunakan ialah Simbol Metacom, METACOM adalah sistem simbol yang direka secara profesional dan dibangunkan khusus untuk Komunikasi Tambahan dan Alternatif (AAC). Muat turun percuma ini memberikan gambaran tentang cara cerita sosial atau visual boleh membantu dalam komunikasi. Mungkin terdapat alat lain yang tersedia di negara anda, contohnya sebagai peranti atau aplikasi. Cari peranti komunikasi AAC, contohnya Talker Buddy, yang bertujuan membantu komunikasi bukan lisan.

Pengikat dengan grafik tentang aktiviti harian

Kebimbangan Boleh menjadi halangan atau memburukkan lagi kesukaran komunikasi. Tanda-tanda bahawa seseorang dengan FXS mungkin cemas termasuk menangis, menggigil, gelisah, mudah marah atau keletihan. Kenal pasti strategi menenangkan, seperti mengeluarkan mereka daripada situasi jika boleh, menggunakan mainan deria, mendengar muzik menenangkan atau memegang barangan keselesaan mereka. Sila lihat juga cadangan Aktiviti Rehat Pergerakan untuk aktiviti yang dicadangkan.

Cerebra mempunyai sumber mengenai Komunikasi dengan Kanak-Kanak yang mempunyai Kecacatan Intelek yang Teruk atau Melampau.

Kekuatan menahan diri

Sesetengah orang dengan FXS menghadapi kesukaran mengawal kencing dan membuang air besar (terutamanya kanak-kanak lelaki). Jika anda bimbang mungkin terdapat masalah perubatan yang menyebabkan kelewatan dalam latihan tandas, buat temu janji dengan profesional penjagaan kesihatan.

Orang tersayang anda mungkin menghadapi kesukaran dari segi tingkah laku atau deria semasa menggunakan tandas. Kesukaran tingkah laku boleh berupa: ketidakpatuhan terhadap arahan, kurang keyakinan atau pemahaman sosial yang terhad. Untuk membantu latihan tandas, anda mungkin ingin melaksanakan strategi ganjaran. Pilih sesuatu yang dihargai oleh orang tersayang anda dan, sebaik-baiknya, sesuatu yang segera, contohnya memecahkan gelembung pembalut.

Kesukaran deria Berkaitan dengan masalah kawalan kencing boleh termasuk: ketidaksukaan terhadap bunyi/bau yang berkaitan dengan tandas, ketidakmampuan untuk mengenali sensasi perlu ke tandas atau mudah terganggu. Bagi mereka yang sukar mengenali sensasi pundi kencing penuh, terdapat alat penampung kebocoran yang dipakai pada badan yang akan berbunyi bip apabila titisan pertama air kencing menyentuh pakaian dalam. 

Maklumat lanjut boleh didapati di latihan tandas.

Wang

Sering kali orang dengan FXS ingin memiliki wang, dan mungkin juga akaun bank, tetapi ibu bapa dan penjaga mungkin bimbang. Mereka dengan FXS mungkin sukar memahami maksud angka dan oleh itu tidak menghargai berapa kos sesuatu, atau membelanjakan semua wang mereka sekaligus. Sesetengah mungkin lebih terdedah kepada eksploitasi kewangan dan yang lain begitu baik hati sehingga ingin memberikan semua wang mereka kepada mereka yang memerlukan. Walau bagaimanapun, jika individu dengan FXS berminat menggunakan wang, ia boleh memupuk kemerdekaan di mana ia boleh dilaksanakan.

Terdapat pelbagai cara ibu bapa dan penjaga boleh menguruskan perkara ini. Satu cara ialah bergantung pada wang tunai dan memberikan mereka yang mempunyai FXS sejumlah kecil wang tunai secara berkala supaya mereka tidak mungkin kehilangan sejumlah besar wang. Mungkin sukar untuk mencari akaun bank yang sesuai, dan langkah berjaga-jaga perlu diambil supaya seseorang dengan FXS tidak dikenakan caj bank yang tinggi tanpa pemahaman.  Sesetengah bank membenarkan akaun dengan kad, tetapi tidak boleh digunakan untuk overdraf atau hanya boleh digunakan untuk overdraf berjumlah kecil, yang mungkin sesuai. Sesetengah bank menawarkan kad di mana wang boleh dimasukkan dan hanya wang tersebut boleh dibelanjakan. Penyedia perkhidmatan bank mungkin dapat memberi nasihat mengenai jenis akaun yang sesuai. Sesetengah organisasi menawarkan kursus untuk membantu orang kurang upaya intelek mengurus wang yang mungkin berguna.

Di Sekolah

Maklumat lanjut tersedia mengenai penggunaan terapi pekerjaan di sekolah.

Sebagai ibu bapa

Berhubung dengan guru atau sekolah anak anda biasanya merupakan langkah pertama dalam menyokong mereka. Menjelaskan bagaimana anak anda bertindak balas terhadap persekitarannya, apa yang mereka suka dan tidak suka serta rutin harian biasa mereka boleh membantu anak anda berasa tenang apabila mula bersekolah. Mengatur pertemuan antara guru dan anak anda boleh membantu anak anda mengembangkan rasa kebiasaan dan membantu guru mengenali anak anda dalam suasana yang kurang formal.

Anda mungkin ingin membuat dokumen ‘Tentang Saya’, yang memberitahu pendidik tentang anak anda. Dokumen ini boleh menyenaraikan apa yang mereka suka, apa yang mereka tidak suka, cara terbaik untuk berkomunikasi dengan mereka, sebarang strategi berkaitan isu deria dan petua tentang cara terbaik mereka belajar. Manfaatnya ialah ia boleh disediakan kepada sesiapa sahaja yang akan berinteraksi dengan anak anda untuk meminimumkan risiko salah faham. Profesional kesihatan dan ahli terapi pendidikan adalah titik permulaan yang baik untuk mengenal pasti apa yang mungkin memberi manfaat kepada keperluan individu. Sebagai contoh, aktiviti rehat pergerakan untuk kanak-kanak yang hiperaktif dan/atau rehat deria untuk kanak-kanak yang mudah tertekan.

Kanak-kanak dengan Sindrom X Fragil (FXS) mungkin memerlukan sokongan dalam bersosialisasi dengan rakan sebaya mereka. Mereka sering sangat bermotivasi secara sosial (terutamanya kanak-kanak lelaki), tetapi mungkin menghadapi kesukaran dalam komunikasi. Kanak-kanak perempuan dengan FXS sering lebih pemalu dan cemas secara sosial berbanding rakan sebaya mereka. Kanak-kanak dengan FXS cenderung belajar dengan meniru dan mengikuti isyarat orang di sekeliling mereka. Memadankan kanak-kanak dengan rakan sebaya boleh membantu mengekalkan rasa kebiasaan dan konsistensi dari hari ke hari, serta membantu kanak-kanak berasa lebih santai. Memadankan juga membantu pembelajaran kemahiran komunikasi dengan mencerminkan apa yang ditunjukkan kepada mereka.

Oleh kerana FXS adalah satu spektrum, setiap kanak-kanak akan belajar dengan cara yang berbeza. Menggunakan pelbagai kaedah pengajaran dan pembelajaran yang merangkumi pelbagai pendekatan (contohnya visual, audio, sentuhan) akan membantu menentukan cara terbaik kanak-kanak belajar, dan membolehkan pelbagai saluran komunikasi.

Oleh kerana setiap kanak-kanak akan belajar dan berkomunikasi dengan cara yang berbeza, adalah mustahil untuk mencipta panduan satu-saiz-untuk-semua bagi membantu seseorang dengan FXS. Walau bagaimanapun, melayan mereka dengan kebaikan, belas kasihan, dan kesabaran akan membantu kanak-kanak itu berasa selamat dan memberi ruang kepada mereka untuk menyatakan diri. Sesetengah kanak-kanak dengan FXS akan dapat meneruskan pendidikan tinggi, manakala yang lain akan menghadapi kesukaran dalam banyak aspek pembelajaran. Menentukan kanak-kanak anda kekuatan dan membina di atasnya adalah penting.

Sebagai seorang pendidik

Jika seorang pelajar dikenal pasti menghidap Sindrom Fragile X (dan mungkin diagnosis lain bersama, seperti ADHD atau autisme), anda mungkin akan menerima butiran khusus atau strategi dan intervensi yang disyorkan yang diperlukan oleh pelajar tersebut. Adalah penting untuk mendengarnya dan cuba melaksanakannya di mana boleh. Luangkan masa untuk berbincang dengan pelajar dan/atau ibu bapa serta profesional untuk memahami keperluan khusus mereka. Memulakan dengan pemahaman yang baik akan membantu anda membina hubungan yang kukuh dan terbuka dengan pelajar anda.

Terdapat strategi umum yang boleh digunakan untuk mana-mana kanak-kanak dengan Sindrom Fragile X:

Satu perkara yang mungkin membantu ialah berehat dengan kerap. Rehat boleh membantu menangani kekurangan perhatian dan membolehkan kanak-kanak ‘menyegarkan semula’ selepas terpaksa menumpukan perhatian untuk tempoh yang lama. Kadang-kadang ia mungkin tidak diperlukan, tetapi dengan menjangkakan kemungkinan ia diperlukan dan memasukkannya ke dalam rancangan pengajaran, ia akan membantu anda mencapai matlamat sesi tersebut.

Komunikasi lisan sering kali sukar bagi mereka yang mempunyai FXS. Menawarkan kaedah komunikasi alternatif seperti melukis atau representasi visual mungkin dapat membantu anda memahami apa yang diperlukan oleh kanak-kanak itu.

Mengintegrasikan aktiviti deria ke dalam rutin harian boleh membantu menenangkan kanak-kanak dengan FXS. Contohnya termasuk kerja berat seperti membersihkan tingkap, memindahkan timbunan buku atau kerusi — ini juga memuaskan kanak-kanak kerana mereka memenuhi keinginan untuk membantu. Sebagai alternatif, memasukkan aktiviti fizikal juga membantu mengawal sistem saraf mereka, contohnya berjalan-jalan, bermain buaian, melakukan lompatan bintang. Lebih banyak cadangan boleh didapati dalam ‘Aktiviti Rehat Pergerakan‘bahasa‘

Hampir semua kanak-kanak lelaki dan sepertiga daripada kanak-kanak perempuan dengan FXS mempunyai kecacatan pembelajaran. Maklumat lanjut mengenai perkara ini dibincangkan dalam bahagian ‘Tingkah laku dan Terapi’.

Walaupun memenuhi keperluan tambahan pelajar anda adalah penting, adalah juga penting untuk tidak menonjolkan mereka. Sesetengah pelajar mungkin berasa tidak selesa atau malu jika mereka dilayan dengan ketara berbeza daripada rakan sebaya, dan ini boleh memburukkan kebimbangan sosial. Bincang dengan pelajar bagaimana mereka lebih suka menangani perkara ini; sumber boleh digunakan untuk membantu, termasuk menggunakan kaedah tersembunyi seperti kata kunci atau kad untuk menunjukkan mereka memerlukan bantuan.

Aktiviti kokurikulum

Aktiviti kokurikulum adalah cara yang baik bagi individu dengan Sindrom Fragile X (FXS) untuk bersosial dalam persekitaran yang kurang formal berbanding suasana pendidikan. Bagi mereka yang lebih aktif, kumpulan seperti Pengakap (atau setara di negara anda) adalah cara praktikal untuk bersosial sambil terlibat dalam aktiviti yang merangsang minda dan badan mereka. Bagi mereka yang lebih suka rentak yang lebih tenang, kumpulan seni dan kraf adalah cara yang baik untuk mereka mengembangkan kemahiran motor halus sambil bersosial. Selain itu, sukan adalah cara yang baik untuk kekal aktif dan mengembangkan kemahiran motor kasar dan halus.

Serupa dengan maklumat di atas mengenai ‘di sekolah’Berkomunikasi dengan pemimpin kumpulan tentang orang tersayang anda dan keperluan mereka. Ini akan membantu pemimpin memasukkan dan melibatkan individu dengan FXS dengan cara terbaik. Cuba pelbagai aktiviti untuk melihat yang mana menarik minat individu dengan FXS — seperti anda, mereka juga mempunyai suka dan tidak suka terhadap aktiviti.

Ingatlah profil deria individu dengan FXS — jika mereka suka sensasi air dan percikan, maka berenang dan hidroterapi mungkin aktiviti yang menyeronokkan. Jika mereka mempunyai banyak tenaga dan sentiasa bergerak, maka aktiviti fizikal seperti mendaki mungkin menyeronokkan. Terokai mereka kekuatan dan minat, dan membinanya berdasarkan minat tersebut. Mereka mungkin ingin mencuba pelbagai aktiviti sebelum menemui sesuatu yang sesuai untuk mereka.

2 lelaki dengan pingat

Peralihan ke alam dewasa

Peralihan ke alam dewasa boleh menjadi mencabar bagi individu dengan Sindrom Fragile X (FXS), namun terdapat cara untuk meminimumkan gangguan. Perancangan awal amat membantu, kerana pengurusan perubahan bagi seseorang dengan FXS perlu dilakukan secara berperingkat dan bukannya sekaligus.

Penjagaan sosial

Perkhidmatan sosial yang tersedia di kawasan anda adalah tempat permulaan yang baik untuk mendapatkan bantuan bagi orang tersayang anda yang sedang beralih ke alam dewasa. Di beberapa negara, ibu bapa boleh diberikan penjagaan lanjutan untuk anak-anak mereka melebihi umur dewasa mengikut undang-undang. Ini tidak sesuai untuk setiap individu dengan FXS, namun bagi mereka yang tidak mungkin dapat hidup secara berdikari, ia mungkin merupakan pilihan yang baik.

Penjagaan perubatan

Banyak negara menyediakan pemeriksaan kesihatan tahunan kepada individu yang mempunyai sindrom genetik atau kecacatan pembelajaran. Pemeriksaan ini penting untuk pemantauan kesihatan berterusan dan menilai sama ada sebarang campur tangan perubatan diperlukan.

Pekerjaan

Orang yang mempunyai FXS seringkali sangat jujur dan bekerja keras, menjadikannya tambahan yang baik di tempat kerja. Tidak semua orang dengan FXS mampu bekerja, tetapi bagi mereka yang boleh, ia boleh menjadi sangat memuaskan. Selain itu, ia dapat membantu mereka mengembangkan kemahiran hidup dan berdikari. Sebagai alternatif, bagi mereka yang akan mendapat manfaat daripada pengalaman tetapi mungkin tidak mempunyai kemahiran untuk mengekalkan pekerjaan, menjadi sukarelawan membolehkan mereka melaksanakan tugasan dan membangunkan kemahiran dalam persekitaran yang kurang mencabar.

Kehidupan Berdikari

Semua mesyuarat dan keputusan peralihan harus melibatkan orang muda seberapa banyak yang mungkin — ini dipanggil ‘perancangan berpusatkan individu’. Jika anda percaya orang muda anda akan memerlukan (atau terus memerlukan) perkhidmatan khusus, pastikan perkhidmatan ini diteruskan sehingga dewasa, kerana sesetengahnya tidak terpakai kepada orang dewasa atau memerlukan penilaian semula. Sama ada matlamat mereka adalah kerjaya tertentu atau mencapai kemerdekaan, adalah penting agar peralihan mereka ke alam dewasa mencerminkannya.

Susunan tempat tinggal

Sesetengah orang dengan FXS akan dapat hidup secara berdikari, manakala yang lain mungkin memerlukan penjagaan kerap atau kediaman bersokongan. Ini bergantung kepada individu dan kekuatan mereka. Terdapat juga faktor budaya. Di beberapa negara, tinggal bersama beberapa generasi adalah perkara biasa. Di negara lain, orang yang mempunyai keperluan tinggi berpindah ke rumah sosial yang dibiayai oleh kerajaan. Terdapat pelbagai pilihan, bergantung kepada negara dan keadaan anda. Menyusun susunan tempat tinggal yang selari dengan kehendak individu yang hidup dengan FXS akan membantu mereka menjalani kehidupan yang bahagia dan memuaskan.

Pegawai terapi pekerjaan atau profesional kesihatan lain akan dapat membantu mengenal pasti bidang di mana orang tersayang anda memerlukan sokongan dan tahap penjagaan yang sesuai. Terdapat satu seksyen tersedia mengenai ‘Terapi Okupasi‘titik.

Tahap kemerdekaan

Tahap kebebasan boleh berbeza dengan ketara pada individu yang mempunyai FXS. Sesetengah boleh hidup sepenuhnya secara bebas manakala yang lain mungkin memerlukan sokongan seumur hidup di rumah. Menggalakkan kebebasan sejak kecil adalah penting — tetapkan matlamat kecil dan jalankan ia perlahan-lahan, dan kebebasan mereka akan berkembang.

Memerangi pengasingan

Adalah penting untuk mengekalkan gaya hidup aktif apabila hidup secara berdikari. Aktiviti berkala memerangi kesunyian dan memberikan corak kepada hari. Pekerjaan atau sukarelawan boleh membantu dalam integrasi ke dalam masyarakat. Akan terdapat pelbagai kumpulan yang boleh disertai oleh orang tersayang anda — berbaloi untuk melihat kumpulan bagi mereka yang mempunyai autisme, kecacatan intelek dan sindrom lain, untuk aktiviti keluar dan acara. Adalah baik untuk menggalakkan hobi, contohnya berkebun atau menjaga haiwan di ladang.

Menjaga kesihatan

Senaman berkala penting untuk mengekalkan berat badan yang sihat. Sebagai contoh, ini boleh dilakukan di rumah dengan basikal senaman atau di luar rumah dengan berjalan kaki. Mungkin terdapat kelab Sukan Olimpik Khas tempatan atau aktiviti sukan inklusif lain, seperti Bolasepak Inklusif yang dijalankan di Sepanyol. Senaman berkala juga boleh bersifat sosial, menggalakkan interaksi dengan orang lain.

Pemakanan yang sihat penting bagi mereka yang mempunyai FXS (dan bagi kita semua!). Orang tersayang anda mungkin tidak memahami kepentingan diet seimbang. Anda boleh menggunakan gambar (contohnya pinggan makanan yang seimbang dari segi nutrisi atau kumpulan makanan yang berbeza) untuk membantu mereka membayangkan ‘pemakanan sihat’. Melibatkan orang tersayang anda dalam penyediaan makanan adalah aktiviti yang baik kerana ia boleh memberikan rangsangan deria sambil memenuhi keinginan mereka untuk membantu. Sebagai contoh, biarkan mereka memotong sayur-sayuran, menimbang bahan atau mengacau. Jika anak anda gemar snek, sediakan laci atau kotak snek yang sihat supaya mereka tidak memilih snek yang tidak sihat. Pilihan sihat termasuk buah-buahan dan sayur-sayuran, kek oat, yogurt, kacang dan kek nasi.

Perkhidmatan

Sesetengah perkhidmatan tempatan mempunyai ‘pekerja peralihan’ yang boleh membantu membimbing peralihan ke alam dewasa, namun mereka sering mendapat permintaan tinggi dan mungkin tidak selalu tersedia. Berikut adalah beberapa petua untuk membangunkan strategi peralihan anda sendiri yang disediakan oleh Cerebra UK:

  1. Buat matlamatAnda mungkin mempunyai pernyataan keperluan untuk individu muda yang perlu diteruskan sehingga dewasa, bergantung pada perkhidmatan dan dokumen yang diperlukan di negara anda.
  2. Lihat pilihan yang berbezaFikirkan apa yang diingini oleh orang tersayang anda dan apa yang mampu dicapainya. Perhatikan matlamat mana yang memerlukan perancangan. 
  3. OrganisasiAnda akan menjadi ‘pengurus’ pasukan anda sendiri. Buat satu fail atau dokumen untuk menyimpan rekod dan mengingatkan pakar tentang apa yang perlu dilakukan dan bila ia perlu disiapkan.
  4. Mengumpul maklumat: lihat perkhidmatan yang disediakan oleh pihak berkuasa tempatan atau di tempat kerja atau universiti orang tersayang anda.

Sila lihat maklumat lanjut daripada Cerebra mengenai Peralihan ke kedewasaan di England.

Hubungan 

Hubungan boleh membantu orang tersayang anda berkembang. Ia boleh membuatkan mereka berasa disayangi, meningkatkan harga diri dan keyakinan tetapi ia juga melibatkan risiko seperti terluka, hamil atau jangkitan kelamin (STI). Dari segi hubungan, pada tahun-tahun awal persekolahan anda mungkin ingin menumpukan pada tingkah laku sihat dalam suatu hubungan (termasuk persahabatan) dan bagaimana mereka boleh menguruskan tingkah laku yang tidak boleh diterima atau tidak baik. Pada tahun-tahun persekolahan kemudian anda mungkin ingin membincangkan komunikasi dalam talian, ruang peribadi, persetujuan, dan tingkah laku awam berbanding swasta. Sila lihat ‘Seksualiti‘seksyen untuk maklumat mengenai hubungan intim.

Hubungan boleh menjadi rumit. Tanda-tanda hubungan yang baik termasuk saling menghormati, kepercayaan, komunikasi yang baik, kebaikan dan keseronokan. Hubungan yang baik harus dicontohi kerana mereka yang mempunyai FXS sering belajar melalui contoh. Menunjukkan contoh hubungan yang baik dan menerangkan bagaimana tindakan boleh menjejaskan orang lain adalah membantu. Orang dengan FXS sering suka memuaskan hati orang lain, dan boleh menjadi sangat terdedah dalam hubungan, contohnya, dibuli oleh mereka yang mereka ingin jadikan kawan. Galakkan hubungan yang sihat, tetapi sila berhati-hati dengan isu-isu berkaitan dimanipulasi dan Eksploitasi seksual.

Orang dengan FXS sering sangat sosial dan ingin berhubung. Mungkin terdapat ahli psikologi di kawasan anda yang boleh menyokong individu muda dengan FXS dalam mempelajari tentang hubungan, atau kumpulan untuk mereka yang mempunyai FXS atau kecacatan intelek yang mungkin menawarkan sumber tambahan.

Maklumat lanjut

Panduan mudah dibaca mengenai hubungan dan persahabatan
Bincang Hubungan (mengajar tentang hubungan dan contoh rancangan pengajaran)

FXS dan Penuaan

Terus menjaga dan menyokong seorang warga tua yang menghidap Sindrom Fragile X (FXS) adalah penting untuk memastikan kualiti hidup mereka. Apabila seseorang semakin tua, sistem sokongan di sekeliling mereka mungkin berubah. Tiada dua orang yang sama; mereka akan mempunyai keperluan dan aspirasi yang berbeza.

Dewasa

Setelah seseorang mempunyai sistem sokongan yang sedia ada susulan peralihan ke alam dewasa Adalah penting untuk memastikan semua aspek penjagaan mereka, termasuk kesihatan fizikal, kesihatan emosi dan kesejahteraan sosial. Orang dewasa yang tidak mendapat sokongan berisiko mengalami kemerosotan dan kadangkala terlepas pandang apabila mendapatkan sokongan. Bagi orang dewasa dengan FXS yang tinggal secara berdikari, adalah penting untuk memastikan pengaturan tempat tinggal mereka selamat dan keperluan mereka dipenuhi sama ada di rumah mahupun dalam komuniti yang lebih luas. Memastikan mereka yang mempunyai FXS mengekalkan hubungan berkala dengan sistem sokongan mereka akan membantu.

Orang tua

Apabila orang dengan FXS menua dan memasuki peringkat akhir hayat, keperluan dan komuniti mereka mungkin berubah. Jika mereka tinggal bersama keluarga, keadaan mungkin berubah seperti siapa yang tinggal di rumah dan tahap penjagaan yang dapat disediakan oleh ahli keluarga. Menilai semula sistem sokongan apabila keadaan berubah adalah penting untuk memastikan individu dengan FXS mendapat penjagaan yang diperlukan. Jika tinggal bersama keluarga menjadi tidak terkawal, bentuk penjagaan dan susunan tempat tinggal lain mungkin lebih sesuai. Adalah penting untuk cuba menyediakan sistem sebelum ia benar-benar diperlukan bagi memastikan semua pihak terlibat mengetahui apa yang telah diatur. Perkhidmatan sosial, atau badan setara di negara anda, akan dapat membantu merangka pelan sekiranya penyediaan penjagaan berubah.

Menerangkan Sindrom Fragile X kepada orang lain

Menerangkan Sindrom Fragile X (FXS) boleh menjadi sukar kerana ia adalah keadaan yang jarang berlaku dan memerlukan pengetahuan tentang genetik untuk difahami dan dijelaskan. Ingat bahawa mempunyai FXS bukan kesalahan sesiapa. Sila jangan berasa bersalah. Mungkin berguna untuk mendapatkan bantuan psikologi bagi diri anda sendiri dalam menguruskan perasaan anda dan bagaimana keluarga anda mungkin memproses maklumat ini. Menyayangi anak anda dan menggalakkan orang lain berbuat demikian adalah penting.

Perkara utama yang perlu disampaikan:

  • FXS adalah keadaan genetik yang diwarisi (ia terdapat dalam DNA). Ia tidak menular.
  • Terdapat jangka hayat biasa bagi orang dengan FXS.
  • FXS boleh menyebabkan pelbagai perbezaan fizikal, masalah tingkah laku dan masalah kesihatan lain (contohnya, epilepsi).
  • Tiada penawar untuk FXS tetapi terdapat terapi, intervensi dan ubat-ubatan yang boleh membantu simptom FXS.
  • Orang yang mempunyai FXS boleh menjalani kehidupan yang penuh dan bahagia.
  • Terdapat aspek positif! Orang dengan FXS sering mempunyai ingatan visual dan verbal jangka panjang yang baik, rasa humor yang baik dan kemahiran meniru yang hebat. Sila lihat bahagian kami mengenai kekuatan FXS.
  • Cabaran yang mungkin dihadapi oleh individu dengan FXS termasuk kebimbangan, tingkah laku hiperaktif, interaksi mata yang terhad, pemalu, kepekaan deria, kesukaran komunikasi dan kesukaran dalam matematik.
  • Setiap individu adalah unik. Adalah penting untuk mengenali seseorang dan memahami siapa dia. Mengenali seseorang dengan FXS adalah satu anugerah — anda akan belajar, berubah dan berkembang melalui persahabatan/perhubungan anda dengan seseorang yang mempunyai FXS.

Laman web ini diterjemahkan secara automatik menggunakan AI. Jika anda melihat ralat terjemahan, sila hubungi kami.