Menjadi Ahli

Please drop us a message via Kenalan if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.

Keahlian Penuh

Keahlian Penuh terbuka kepada persatuan keluarga Fragile X negara yang ditubuhkan yang memenuhi kriteria berikut:

• Mereka mestilah persatuan amal, iaitu, badan amal berdaftar dalam erti kata persatuan itu didaftarkan di negara asalnya, dan, mengikut undang-undang negara asal, dianggap sebagai persatuan bukan keuntungan, bukan komersial, bukan kerajaan.
• Mereka mesti "diuruskan oleh keluarga" yang bermaksud bahawa sekurang-kurangnya 75% Lembaga Pengarah adalah ahli keluarga seseorang yang mempunyai FXS atau mempunyai FXS sendiri; bahawa Pengerusi mestilah antara mereka 75%.
• Tidak lebih daripada dua puluh peratus (20%) daripada belanjawan mereka harus datang daripada sebarang gabungan wang daripada syarikat yang mempunyai kemungkinan konflik kepentingan (termasuk syarikat dalam sektor penjagaan kesihatan; syarikat farmaseutikal; syarikat insurans).
• Sesuatu persatuan boleh dipilih sebagai ahli penuh sementara tanpa mengundi sehingga mereka telah wujud sebagai badan amal berdaftar sekurang-kurangnya 3 tahun.
• Sebaik-baiknya, persatuan keluarga negara akan mempunyai seseorang dengan FXS dalam Lembaga mereka atau terlibat dalam tadbir urus mereka.

Prosedur untuk menjadi Ahli Penuh

Untuk memohon menjadi Ahli Penuh FraXI, persatuan mesti membuat permohonan bertulis (dalam bahasa Inggeris, bahasa rasmi FraXI) kepada Lembaga FraXI, menyatakan bilangan ahli, struktur persatuan dan kakitangan, juga termasuk salinan perlembagaan mereka dan tiga tahun laporan tahunan, termasuk laporan kewangan.

If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.

Apakah hak dan tanggungjawab Ahli Penuh?

1. Ahli Penuh mempunyai hak untuk mengambil bahagian dalam Mesyuarat Agung dengan menghantar sehingga tiga perwakilan rasmi;
2. Ahli penuh mempunyai hak satu undi pada Mesyuarat Agung;
3. Ahli penuh boleh mencadangkan projek dan kenyataan awam untuk dibuat oleh FraXI; mencadangkan perubahan kepada undang-undang kecil/statut; mencalonkan orang untuk menjadi ahli Lembaga Pengarah FraXI; mencalonkan orang untuk berkhidmat dalam jawatankuasa.
4. Ahli Penuh mesti memastikan mereka tidak melanggar undang-undang persatuan amal kebangsaan mereka atau terlibat dalam sebarang aktiviti yang menyalahi undang-undang.
5. Ahli Penuh mesti memastikan bahawa tidak lebih daripada 20% daripada belanjawan mereka datang daripada sebarang gabungan wang daripada syarikat yang mempunyai kemungkinan konflik kepentingan (termasuk syarikat dalam sektor penjagaan kesihatan; syarikat farmaseutikal; syarikat insurans). Sebarang penyelewengan daripada peraturan ini mesti dilaporkan kepada Lembaga dan boleh diterima sekurang-kurangnya satu tahun berturut-turut, dengan keahlian mereka disemak.
6. Ahli Penuh mesti memastikan bahawa FraXI boleh menghubungi Lembaga mereka, terutamanya, bahawa butiran hubungan mereka adalah terkini.
7. Ahli Penuh mesti menugaskan ahli keluarga yang dilantik oleh Lembaga Pengarah untuk bertanggungjawab untuk komunikasi dengan FraXI.
8. Ahli Penuh hendaklah membalas komunikasi oleh FraXI dalam tempoh masa yang munasabah.
9. Ahli Penuh hendaklah menghantar laporan tahunan negara termasuk laporan kewangan dan berkongsi amalan terbaik supaya semua boleh belajar daripada satu sama lain.
10. Ahli Penuh akan mematuhi Visi, Misi dan Statut, menjunjung nilai FraXI.
11. Ahli Penuh mempunyai liabiliti terhad dan tidak mengaitkan aset mereka sendiri dengan nasib persatuan.

Apakah yuran untuk Keahlian Penuh?

Yuran Keahlian Penuh adalah antara €25 hingga yuran maksimum €500. Sila lihat maklumat lanjut tentang kos yuran di bawah.

Yuran dikurangkan sebanyak €25 untuk mana-mana organisasi yang pendapatan kasarnya di bawah €2000. Dalam kes keperluan, Lembaga boleh mengetepikan yuran keahlian untuk organisasi negara.

Yuran asas sebanyak €100 untuk organisasi dengan pendapatan kasar antara €2000 dan €9999.

Yuran yang dikira oleh 1% daripada pendapatan kasar organisasi jika pendapatan mereka melebihi €10000, dengan yuran keahlian maksimum sebanyak €500.

Keahlian Bersekutu

Keahlian Bersekutu tersedia untuk syarikat, persatuan bukan keluarga dan organisasi keluarga yang belum lagi berdaftar badan amal.

Syarikat atau persatuan bukan keluarga boleh mengemukakan permohonan bertulis, dalam bahasa Inggeris, kepada Lembaga, termasuk maklumat mengenai persatuan dan sebab mereka ingin menjadi Ahli Bersekutu FraXI. Lembaga Pengarah akan mempertimbangkan semua permohonan Keahlian Bersekutu.

Apakah Hak dan Tanggungjawab Ahli Bersekutu?

1. Ahli Bersekutu mempunyai hak untuk menghadiri mana-mana forum terbuka Mesyuarat Agung (Ahli Bersekutu tidak boleh menghadiri sesi tertutup Mesyuarat Agung; mereka tidak mempunyai hak mengundi.)
2. Ahli Bersekutu boleh mencadangkan projek dan idea lain kepada wakil negara mereka; jika tiada Ahli Penuh dari negara mereka, mereka boleh membentangkan idea terus kepada Lembaga;
3. Ahli Bersekutu akan menyokong Visi dan Misi FraXI, dan akan terikat dengan Statut FraXI;
4. Ahli Bersekutu hendaklah membalas pertanyaan daripada FraXI dalam tempoh masa yang munasabah.
5. Ahli Bersekutu mempunyai liabiliti terhad dan tidak mengaitkan aset mereka sendiri dengan nasib persatuan.

Apakah yuran untuk Keahlian Bersekutu?

Pertubuhan kebajikan lain: €100

Syarikat: €1000

Affiliate Group

An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.

Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.

What are the fees for Affiliate Groups?

The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.