Menjadi Ahli

Sila hantar mesej kepada kami melalui Kenalan jika anda berminat dengan Keahlian Penuh, Keahlian Bersekutu, atau menjadi Kumpulan Gabungan.

Keahlian Penuh

Keahlian Penuh terbuka kepada persatuan keluarga Fragile X negara yang ditubuhkan yang memenuhi kriteria berikut:

• Mereka mestilah persatuan amal, iaitu, badan amal berdaftar dalam erti kata persatuan itu didaftarkan di negara asalnya, dan, mengikut undang-undang negara asal, dianggap sebagai persatuan bukan keuntungan, bukan komersial, bukan kerajaan.
• Mereka mesti "diuruskan oleh keluarga" yang bermaksud bahawa sekurang-kurangnya 75% Lembaga Pengarah adalah ahli keluarga seseorang yang mempunyai FXS atau mempunyai FXS sendiri; bahawa Pengerusi mestilah antara mereka 75%.
• Tidak lebih daripada dua puluh peratus (20%) daripada belanjawan mereka harus datang daripada sebarang gabungan wang daripada syarikat yang mempunyai kemungkinan konflik kepentingan (termasuk syarikat dalam sektor penjagaan kesihatan; syarikat farmaseutikal; syarikat insurans).
• Sesuatu persatuan boleh dipilih sebagai ahli penuh sementara tanpa mengundi sehingga mereka telah wujud sebagai badan amal berdaftar sekurang-kurangnya 3 tahun.
• Sebaik-baiknya, persatuan keluarga negara akan mempunyai seseorang dengan FXS dalam Lembaga mereka atau terlibat dalam tadbir urus mereka.

Prosedur untuk menjadi Ahli Penuh

Untuk memohon menjadi Ahli Penuh FraXI, persatuan mesti membuat permohonan bertulis (dalam bahasa Inggeris, bahasa rasmi FraXI) kepada Lembaga FraXI, menyatakan bilangan ahli, struktur persatuan dan kakitangan, juga termasuk salinan perlembagaan mereka dan tiga tahun laporan tahunan, termasuk laporan kewangan.

Sekiranya permohonan diluluskan, Lembaga FraXI akan memaklumkan kepada pemohon bahawa ia telah menyemak secara positif permohonan itu dan bahawa kemasukan mereka akan dicadangkan ke Mesyuarat Agung yang akan datang. Keahlian Penuh akan diberikan setelah yuran keahlian penuh tahunan dibayar.

Apakah hak dan tanggungjawab Ahli Penuh?

1. Ahli Penuh mempunyai hak untuk mengambil bahagian dalam Mesyuarat Agung dengan menghantar sehingga tiga perwakilan rasmi;
2. Ahli penuh mempunyai hak satu undi pada Mesyuarat Agung;
3. Ahli penuh boleh mencadangkan projek dan kenyataan awam untuk dibuat oleh FraXI; mencadangkan perubahan kepada undang-undang kecil/statut; mencalonkan orang untuk menjadi ahli Lembaga Pengarah FraXI; mencalonkan orang untuk berkhidmat dalam jawatankuasa.
4. Ahli Penuh mesti memastikan mereka tidak melanggar undang-undang persatuan amal kebangsaan mereka atau terlibat dalam sebarang aktiviti yang menyalahi undang-undang.
5. Ahli Penuh mesti memastikan bahawa tidak lebih daripada 20% daripada belanjawan mereka datang daripada sebarang gabungan wang daripada syarikat yang mempunyai kemungkinan konflik kepentingan (termasuk syarikat dalam sektor penjagaan kesihatan; syarikat farmaseutikal; syarikat insurans). Sebarang penyelewengan daripada peraturan ini mesti dilaporkan kepada Lembaga dan boleh diterima sekurang-kurangnya satu tahun berturut-turut, dengan keahlian mereka disemak.
6. Ahli Penuh mesti memastikan bahawa FraXI boleh menghubungi Lembaga mereka, terutamanya, bahawa butiran hubungan mereka adalah terkini.
7. Ahli Penuh mesti menugaskan ahli keluarga yang dilantik oleh Lembaga Pengarah untuk bertanggungjawab untuk komunikasi dengan FraXI.
8. Ahli Penuh hendaklah membalas komunikasi oleh FraXI dalam tempoh masa yang munasabah.
9. Ahli Penuh hendaklah menghantar laporan tahunan negara termasuk laporan kewangan dan berkongsi amalan terbaik supaya semua boleh belajar daripada satu sama lain.
10. Ahli Penuh akan mematuhi Visi, Misi dan Statut, menjunjung nilai FraXI.
11. Ahli Penuh mempunyai liabiliti terhad dan tidak mengaitkan aset mereka sendiri dengan nasib persatuan.

Apakah yuran untuk Keahlian Penuh?

Yuran Keahlian Penuh adalah antara €25 hingga yuran maksimum €500. Sila lihat maklumat lanjut tentang kos yuran di bawah.

Yuran dikurangkan sebanyak €25 untuk mana-mana organisasi yang pendapatan kasarnya di bawah €2000. Dalam kes keperluan, Lembaga boleh mengetepikan yuran keahlian untuk organisasi negara.

Yuran asas sebanyak €100 untuk organisasi dengan pendapatan kasar antara €2000 dan €9999.

Yuran yang dikira oleh 1% daripada pendapatan kasar organisasi jika pendapatan mereka melebihi €10000, dengan yuran keahlian maksimum sebanyak €500.

Keahlian Bersekutu

Keahlian Bersekutu tersedia untuk syarikat, persatuan bukan keluarga dan organisasi keluarga yang belum lagi berdaftar badan amal.

Syarikat atau persatuan bukan keluarga boleh mengemukakan permohonan bertulis, dalam bahasa Inggeris, kepada Lembaga, termasuk maklumat mengenai persatuan dan sebab mereka ingin menjadi Ahli Bersekutu FraXI. Lembaga Pengarah akan mempertimbangkan semua permohonan Keahlian Bersekutu.

Apakah Hak dan Tanggungjawab Ahli Bersekutu?

1. Ahli Bersekutu mempunyai hak untuk menghadiri mana-mana forum terbuka Mesyuarat Agung (Ahli Bersekutu tidak boleh menghadiri sesi tertutup Mesyuarat Agung; mereka tidak mempunyai hak mengundi.)
2. Ahli Bersekutu boleh mencadangkan projek dan idea lain kepada wakil negara mereka; jika tiada Ahli Penuh dari negara mereka, mereka boleh membentangkan idea terus kepada Lembaga;
3. Ahli Bersekutu akan menyokong Visi dan Misi FraXI, dan akan terikat dengan Statut FraXI;
4. Ahli Bersekutu hendaklah membalas pertanyaan daripada FraXI dalam tempoh masa yang munasabah.
5. Ahli Bersekutu mempunyai liabiliti terhad dan tidak mengaitkan aset mereka sendiri dengan nasib persatuan.

Apakah yuran untuk Keahlian Bersekutu?

Pertubuhan kebajikan lain: €100

Syarikat: €1000

Kumpulan Gabungan

Kumpulan Gabungan ialah sekumpulan keluarga yang belum lagi membentuk persatuan bukan untung berdaftar di negara mereka sendiri tetapi sedang dalam proses berbuat demikian. Hanya satu Kumpulan Gabungan dibenarkan bagi setiap negara, dan tujuannya ialah FraXI membantu keluarga ini membentuk badan amal persatuan keluarga Fragile X negara mereka sendiri.

Kumpulan Gabungan mestilah bukan untung dan bukan kerajaan; dan dipimpin oleh keluarga yang mempunyai ahli dengan FXS atau FXPAC. Kumpulan Gabungan mesti menunjukkan komitmen untuk meningkatkan kehidupan mereka yang mempunyai FXS dan FXPAC, mematuhi Misi dan Nilai FraXI.

Apakah yuran untuk Kumpulan Gabungan?

Yuran tahunan untuk Kumpulan Gabungan ialah €100, dengan yuran yang dikurangkan sebanyak €25 untuk mana-mana organisasi yang pendapatan kasarnya di bawah €2000.