Tahun lalu, Michal dan Eva Bednarik menubuhkan organisasi keluarga Fragile X pertama di Slovakia. Pada masa itu, keluarga Bednarik tidak mengenali mana-mana keluarga lain yang membesarkan anak dengan diagnosis FX. Hari ini, mereka telah membantu pelbagai keluarga di seluruh Slovakia dalam perjalanan FXS mereka dan menemui tujuan hidup mereka sendiri sepanjang perjalanan itu. FraXI berterima kasih kepada Michal dan Eva kerana berkongsi kisah mereka dengan kami dan kerana menarik perhatian kami kepada sesuatu yang jarang kita bincangkan apabila berkaitan dengan kehidupan selepas menerima diagnosis FXS – kesunyian. 

Jalan untuk mendiagnosis FXS pada anak-anak mereka tidak mudah bagi Michal dan Eva. Mereka mula menyedari bahawa Šimonko, anak sulung mereka, tidak berkembang pada kadar yang sama seperti bayi lain seusianya, lalu mereka berjumpa pakar neurologi. Pada mulanya, suspek adalah autisme, tetapi apabila Šimonko berumur setahun setengah, dia dan ibu bapanya diarahkan untuk ujian genetik. Eva ketika itu sudah hamil anak kedua mereka, Miško. Pemeriksaan yang menyusul adalah tempoh enam bulan paling sukar dan penuh tekanan dalam hidup pasangan Bednarik.  

Selepas beberapa kelewatan dan kekecewaan, keluarga Bednarik berjaya mendapatkan diagnosis FXS untuk dua anak lelaki mereka – Šimonko dengan mutasi penuh dan Miško pada tahap sempadan. Menerima diagnosis bagi keadaan yang mereka langsung tidak ketahui adalah sangat menyayat hati, tetapi tiada apa yang dapat mempersiapkan Michal dan Eva untuk kesunyian yang menyusul. Buat pertama kalinya, keluarga Bednarik, yang sentiasa mempunyai sesuatu yang menarik berlaku dalam hidup mereka, merasakan seolah-olah tiada apa-apa lagi yang menanti mereka di luar sana. Michal dan Eva berasa terperangkap dalam buih kesunyian. Mereka langsung tidak mengenali mana-mana keluarga lain di Slovakia yang membesarkan anak dengan FXS, dan yang lebih memburukkan keadaan, kekurangan kesedaran dalam kalangan pengamal tentang keadaan itu menjadikannya hampir mustahil bagi mereka untuk mencari sistem sokongan luar. “Kesunyian berbahaya,” kata Michal. “Ia boleh menyebabkan anda membuat keputusan yang mengerikan kerana anda takut.”

Tiada siapa yang bercakap tentang betapa terasingnya perasaan apabila menerima berita bahawa orang tersayang menghidap keadaan yang jarang berlaku. Hanya beberapa klinik di seluruh dunia bersedia memberikan sokongan emosi yang diperlukan oleh ibu bapa selepas diagnosis, dan lebih sedikit lagi yang sedia memberi nasihat tentang penjagaan diri. “Mempelajari cara untuk berada dalam keadaan baik supaya anak-anak kami juga boleh berada dalam keadaan baik adalah cabaran terbesar bagi saya dan Eva,” kenang Michal. “Tiada siapa lain yang tahu atau memahami apa yang kami lalui. Kami hanya ada antara satu sama lain.” 

Akhirnya, Eva dan Michal memutuskan bahawa kunci untuk mengatasi kesunyian ialah mencari keluarga lain yang mempunyai FXS. “Kami tidak mahu sesiapa pun mengalami apa yang kami alami. Kami mahu lebih banyak keluarga seperti kami mengetahui bahawa kami ada untuk mereka, dan bahawa kami boleh melakukannya bersama-sama.” Oleh itu, mereka menubuhkan Persatuan Awam Slovakia untuk Fragile X, dan mendapati bahawa mereka sama sekali tidak bersendirian. Setahun kemudian, organisasi mereka kini menjadi sebahagian daripada keluarga FraXI. 

“Apabila kesunyian menghampiri kamu, keberanian adalah sahabat terbaikmu,” kata Michal. “Kami perlu berani dan tidak gentar demi anak-anak kami. Kami mengubah gelembung kesunyian kami menjadi lingkaran kasih sayang. Kami ingin mencari lebih banyak keluarga seperti kami supaya kami semua dapat saling menyokong dalam perjalanan kami. Jika kami akan sunyi, lebih baik kami sunyi bersama!”

Apabila keadaan menjadi lebih baik, Šimonko dan Miško menyedari bahawa terdapat satu dunia di luar sana menanti mereka. Dimasukkan ke dalam treler basikal di belakang basikal ibu bapa mereka, Šimonko dan Miško meneroka dunia dengan roda. ’Di hadapan, kami mengawal, dan dalam erti kata tertentu kami memandu keluarga kami melalui semua laluan indah ini. Dan apabila kami menoleh ke belakang, kami dapat melihat anak-anak kami ketawa dan menikmati dunia di sekeliling mereka. Ini adalah aktiviti kegemaran kami!“

Impian terbesar Michal untuk tahun 2026 ialah mengubah kecintaan keluarganya terhadap pengembaraan berbasikal menjadi misi untuk meningkatkan kesedaran tentang FXS. Keluarga Bednarik sedang bersiap sedia untuk perjalanan berbasikal selama tiga hari. di sepanjang Sungai Donau Musim panas ini, mereka berharap idea mereka akan mencetuskan inspirasi dalam keluarga lain yang mempunyai anak dengan kecacatan intelek dan keadaan neuropembentukan. Michal dan Eva mempunyai tiga treler basikal yang mereka pinjamkan kepada keluarga serupa di Slovakia secara percuma. “Di sini di Slovakia, wang boleh menjadi cabaran. Ucapan terima kasih yang ikhlas dan senyuman sudah lebih daripada cukup bagi kami!” kata Michal. 

EURORDIS telah membangunkan sumber untuk membantu mereka yang hidup dengan keadaan jarang dan keluarga mereka. Sila lihat Kit Alat Kesihatan Mental untuk sumber tentang cara menjaga diri anda. Jika tiada kumpulan sokongan Fragile X di negara anda, sila Hubungi FraXI dan kami boleh membantu anda memulakannya.