- Berita
Penyelidikan Bentuk, Ubah Kehidupan: suara anda penting!
Diterbitkan: 5 Jul 2025
Pasukan penyelidik yang diketuai oleh sarjana terkemuka termasuk Profesor Emily Farran, Gaia Scerif dan ramai lagi menjemput mereka yang menghidap Sindrom Fragile X berumur 10 tahun ke atas dan ibu bapa dan/atau penjaga mereka untuk mengambil bahagian dalam tinjauan (juga tersedia dalam bahasa Jerman, Sepanyol, Itali,
Belanda, Poland, Portugis dan Hindi).
Keputusan yang diperoleh daripada tinjauan ini akan dianalisis oleh pasukan untuk memahami bagaimana komuniti FXS ingin disokong melalui penyelidikan dan penggubalan dasar masa hadapan. Ini merupakan satu langkah besar ke hadapan dalam memastikan penyelidikan FXS dan keadaan jarang lain adalah inklusif, holistik dan bermakna kepada komuniti itu sendiri. FraXI amat menggalakkan semua ahli kami untuk berkongsi input berharga mereka. Bersama-sama, kita boleh mengubah cara dunia penyelidikan mendekati topik yang penting kepada kita semua yang hidup dengan FXS.
klik di sini untuk mengakses tinjauan.
Artikel ini juga telah disiarkan pada "Peluang Penyelidikan" di laman web kami.