Jadi Suara Perubahan: Ambil Tinjauan Barometer Jarang yang baharu

FraXI teruja untuk mengumumkan bahawa EURORDIS kini menjemput ahli kami untuk mengambil bahagian dalam yang baharu Tinjauan Barometer Jarang (tersedia dalam 25 bahasa, di seluruh dunia, kepada semua orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku atau tidak didiagnosis dan kepada ahli keluarga mereka). Tinjauan mengambil masa kira-kira 25 minit untuk diisi dan akan berhenti menerima respons pada 16 November.

Kami menggalakkan semua keluarga dan orang yang tinggal dengan FXS untuk mengambil bahagian. Kami akan diberikan keputusan FXS, yang boleh dibezakan mengikut negara jika terdapat maklum balas yang mencukupi daripada mana-mana satu negara. 

Tinjauan Barometer Jarang yang lalu telah terbukti sebagai batu loncatan penting dalam perjalanan kami untuk mewujudkan ruang yang lebih inklusif dan saksama untuk orang yang hidup dengan FXS dalam penyelidikan dan pembangunan dasar. Ini sepenuhnya disebabkan oleh data yang dikumpul terus daripada orang yang mempunyai pengalaman langsung FXS. Setelah tinjauan itu kembali, anda akan berpeluang bercakap tentang cara anda menghadapi tekanan harian, sokongan yang boleh anda harapkan dan cara anda ingin disokong, atau cara anda dan keluarga anda berjaya belajar, bekerja dan menyumbang kepada komuniti anda semasa hidup dengan FXS.

Hasilnya akan membantu menyokong penyelesaian yang disesuaikan untuk orang yang mempunyai keadaan yang jarang atau tidak didiagnosis dan keluarga mereka menjalani kehidupan untuk melibatkan diri secara bermakna dalam aktiviti harian mereka. Hasil tinjauan akan dikongsi dengan peserta, organisasi pesakit, pembuat keputusan dan orang awam.

Tolong bantu - ambil kaji selidik di sini!