Untuk membaca artikel penuh oleh Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna, dan Ayman Kilany, sila klik di sini. 

Satu kajian baru-baru ini yang ditetapkan di Mesir menemu bual 40 ibu kanak-kanak yang menghidap Sindrom Fragile X, memfokuskan pada cabaran yang dihadapi oleh diskriminasi dan keadaan neuropsikiatri. 47.5% ibu didapati menghadapi masalah neuropsikiatri, 5% dengan kebimbangan, 2.5% dengan kemurungan komorbid dan 40% dengan kemurungan utama. Mereka juga melaporkan menghadapi diskriminasi tahap tinggi sepanjang keibuan mereka. 

Terdapat sangat sedikit kajian yang membincangkan perjuangan yang dihadapi oleh ibu kanak-kanak yang hidup dengan FXS. Malah, penyiasatan tentang bagaimana kesan penjagaan utama, diskriminasi, kesunyian dan kemurungan memberi kesan kepada ibu sedemikian dengan tumpuan pada perbezaan geografi dan sosio-budaya jarang berlaku. Ini adalah salah satu kajian pertama yang menyelami realiti ibu-ibu timur tengah yang mempunyai anak yang hidup dengan FXS. 

Selain mendedahkan bahawa majoriti ibu-ibu ini dipengaruhi oleh isu neuropsikiatri, kajian itu juga menunjukkan kegagalan sosial yang penting. Sebagai penjaga utama, 96% daripada ibu peserta berkata bahawa mereka telah meninggalkan pekerjaan mereka untuk menjaga anak-anak mereka yang tinggal dengan FXS. Ibu yang lebih tua menunjukkan tahap tekanan dan kebimbangan yang lebih tinggi terhadap masa depan anak mereka dan akhirnya bergantung kepada mereka apabila mereka meningkat usia. Lebih separuh ibu mengalami layanan tidak adil dalam bentuk malu dan rasa bersalah kerana menjadi punca FXS anak mereka. Ada juga yang mendedahkan mereka dipersalahkan oleh ahli keluarga sendiri termasuk suami sebagai punca 'kurang disiplin' anak mereka. Ibu yang tinggal di luar bandar mendapati tahap stigma dan diskriminasi di sekeliling mereka adalah lebih keterlaluan berbanding di kawasan bandar. Walaupun kurang daripada 20% mengesahkan bahawa mereka mampu mengatasinya sendirian, lebih 62% berkata bahawa mereka mempunyai ahli keluarga terdekat untuk menyokong mereka. Hanya 20% telah menerima sokongan daripada profesional perubatan. 

Lebih banyak kajian tentang kesan penjagaan untuk FXS merentas budaya yang berbeza diperlukan. EURORDIS semasa tinjauan sedang meneroka kesan hidup dengan keadaan yang jarang berlaku kepada orang yang mempunyai keadaan itu dan penjaga / ahli keluarga mereka. Kami boleh mengumpul maklumat FXS, dan melihat lokaliti, jika terdapat sekurang-kurangnya 30 responden dari negara tersebut. Sila balas di sini.