Penemuan utama daripada Tinjauan EURORDIS #RareBarometer mengenai kesan hidup dengan keadaan yang jarang berlaku kini telah dimuktamadkan dan boleh diakses di sini. Dijalankan antara Julai dan September 2024, tinjauan itu mengumpulkan data daripada 9591 peserta di seluruh Eropah. Kami telah dihantar respons Sindrom Fragile X serta maklumat am.

Latar belakang

Di Eropah sahaja, 30 juta orang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku. 8/10 orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku juga hidup dengan kecacatan. Sepanjang hidup mereka, mereka terus menghadapi halangan yang menghalang mereka daripada mengambil bahagian sepenuhnya dalam kehidupan sosial. Menyedari cabaran yang mereka alami ini adalah langkah pertama dalam menuju ke arah masyarakat di mana kemasukan sosial sepenuhnya individu ini dijamin. Tinjauan Barometer Rare direka bentuk untuk mendapatkan pandangan tentang kehidupan orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku dan menyebabkan ketidakupayaan, dan cabaran yang mereka hadapi dalam mendapatkan pengiktirafan kecacatan dan sokongan hidup bebas. Ia juga meneroka batasan yang mereka hadapi dalam menyertai masyarakat, termasuk di sekolah dan tempat kerja.

Keputusan Umum Tinjauan 

Orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku menjalani kehidupan dengan ketidakupayaan yang kompleks dan pelbagai. Sekitar 70% daripada individu ini hidup dengan kurang upaya yang tidak kelihatan, dan 25% daripada mereka juga hidup dengan kurang upaya yang boleh dilihat. 80% hidup dengan kesakitan atau keletihan yang kerap. 64% melaporkan bahawa ketidakupayaan mereka adalah progresif dan dinamik. Ramai berpendapat ketidakupayaan mereka tidak diiktiraf secukupnya oleh institusi terutamanya sekolah dan tempat serta pekerjaan. Majoriti menyatakan pengalaman negatif dengan mendapatkan sokongan yang dibiayai awam yang mencukupi. 79% peserta yang merupakan pelajar melaporkan bahawa penyertaan mereka dalam pendidikan adalah terhad. 

Keputusan khusus keadaan: Sindrom Fragile X

Tinjauan itu melibatkan 24 responden yang menghidap Sindrom Fragile X. Semua peserta yang menghidap Sindrom Fragile X juga hidup kurang upaya, dan 96% melaporkan bahawa mereka menghadapi kesukaran untuk menyelesaikan sekurang-kurangnya 2 aktiviti harian tanpa sokongan. 38% mendapati bahawa mereka mempunyai akses terhad kepada sokongan yang dibiayai secara umum seperti sokongan penjagaan atendan, sokongan rumah, sokongan kewangan, teknologi bantuan dan bantuan mobiliti. 71% berkata bahawa mereka mengalami diskriminasi berkaitan penyakit jarang berlaku atau hilang upaya dalam penjagaan kesihatan, dalam pekerjaan, dalam pendidikan, dalam perumahan, di tempat penginapan awam atau di tempat lain.

Hasil tinjauan ini menunjukkan bahawa keperluan mereka yang hidup dengan Sindrom Fragile X tidak diiktiraf dan disokong secukupnya, dan mereka menghadapi diskriminasi dalam banyak bidang kehidupan mereka. Fragile X International akan terus meningkatkan kesedaran tentang faedah yang dibawa oleh mereka yang hidup dengan FXS kepada masyarakat dan berusaha ke arah orang yang mendapat sokongan yang mereka perlukan untuk menjalani kehidupan yang paling bahagia.