- Berita
"Apabila Kehidupan Menjadi Lebih Menuntut": Pendekatan sepanjang hayat, pelbagai bersepadu dalam menyampaikan Terapi Tingkah Laku Neuropsikologi-Kognitif kepada orang dewasa muda yang hidup dengan FXS
Diterbitkan: 13 Ogo 2025
A projek diketuai oleh Dr Alice Montanaro telah mendapati bahawa gabungan terapi tingkah laku neuropsikologi-kognitif (nCBT) untuk golongan dewasa muda yang hidup dengan FXS memberi manfaat lebih kepada mereka dalam kehidupan seharian mereka kerana pendekatan pelbagai dimensinya.
Temui Alice Montanaro. Dia bukan penyelidik klinikal FXS biasa anda. Dia bekerja sebagai ahli terapi tingkah laku kognitif di Universiti Bari Aldo Moro, tempat penyelidikannya berasaskan. Alice mula-mula terjumpa istilah "Fragile X" apabila dia bertemu dengan Lucrezia, seorang wanita muda yang menghidap Sindrom Fragile X, yang membuatkan Alice tersenyum dan ketawa dengan rasa jenakanya yang unik. Maka bermulalah ketertarikan Alice dengan menyelidik tentang cara terapi tingkah laku kognitif boleh disesuaikan ke dalam pendekatan pelbagai rupa untuk orang dewasa muda yang hidup dengan FXS.
Dalam menyampaikan CBT kepada pesakitnya, Alice tidak lama kemudian mula menyedari bahawa kaedah itu amat diperlukan untuk mengambil kira pelbagai faktor terutamanya dari segi kehidupan dengan FXS. "Apa yang saya sedar ialah anda tidak boleh menambah baik satu kawasan tanpa menambah baik kawasan yang bersambung dengannya. Tiada garis panduan untuk membangunkan sistem CBT yang akan menggabungkan beberapa aspek tentang makna hidup dengan FXS untuk menyediakan pesakit bagi kehidupan bebas," kata Alice.
Bekerja rapat dengan pesakitnya, keluarga dan penjaga mereka, Alice menyusun versi CBT yang menggabungkan beberapa strategi, menyepadukan mereka dengan pembinaan semula kognitif dan psikopendidikan. Dengan berbuat demikian, dia dapat mencabar stereotaip yang sudah lama wujud-bahawa orang yang hidup kurang upaya intelek tidak boleh mengambil bahagian dalam CBT. "Kecacatan intelek sentiasa mewakili kriteria pengecualian dalam ujian klinikal", jelas Alice. "Kami perlu menyesuaikan CBT agar sesuai dengan cara orang kurang upaya intelek berfikir. Dengan bekerja dengan pesakit saya, saya telah belajar bahawa FXS menjelmakan dirinya dalam cara pemikiran yang unik dan pelbagai kekuatan. Kami mengimpikan dunia di mana setiap orang diterima untuk siapa mereka sebenarnya. Setiap orang berhak mendapat peluang untuk hidup berdikari, dengan cara yang menghormati visi dan kapasiti peribadi mereka untuk berdikari."
Alternatif nCBT revolusioner Alice untuk dewasa muda dengan FXS menggabungkan neuropsikologi dengan latihan tingkah laku, kognitif dan pembinaan semula. Dia juga menggabungkan terapi pekerjaan kerana dia menghargai kebahagiaan dan autonomi pesakitnya. Dalam pendekatan pelbagai aspek ini, pendidik memainkan peranan yang penting. Ia berfungsi sebagai jambatan antara persekitaran klinikal dan kehidupan seharian, membantu menterjemahkan matlamat terapeutik ke dalam kemajuan dunia sebenar. Pendidik mengambil bahagian secara aktif dalam sesi nCBT bulanan, dan mereka mengekalkan hubungan berterusan dengan Alice dan pasukannya untuk menyokong mereka semasa cabaran harian yang dihadapi oleh individu dalam jagaan mereka. "Ini adalah pendekatan sepanjang hayat." katanya. "Saya menjalani kehidupan pesakit saya bersama mereka. Kadang-kadang, kami melakukan perkara yang menyeronokkan seperti keluar dan menari bersama-sama. Ini membantu saya memahami perasaan mereka."