Šimtas penki kilometrai. Penki miestai. Viena vizija. 

Bríd Quinn yra dviejų dukrų, sergančių trapumo X sindromu, mama. Ji metė sau iššūkį jų garbei nubėgti penkis pusmaratonius penkiuose Europos miestuose ir didinti informuotumą apie trapiosios X ligos sindromą. Turėjome galimybę pasikalbėti su Bríd apie jos neįtikėtiną kelionę. 

Sveiki, Brídai, labai ačiū, kad šiandien skyrėte laiko atsakyti į mūsų klausimus! Pereikime prie jų. Kas jus paskatino pradėti bėgioti?

Užaugau bėgdamas, tai visada buvo mano asmenybės dalis. Pirmą kartą bėgau būdamas šešerių ir laimėjau, nors tai buvo jaunesnių nei 8 metų vaikų varžybos! Mano mama buvo viena iš Bilboa AC, mūsų vietinis lengvosios atletikos klubas, įsikūręs mažame Limeriko grafystės (Airija) kaimiškame miestelyje. Šeimoje buvo devyni vaikai, todėl bėgimas buvo būdas išlaikyti mus aktyvius ir išvengti problemų. Mano dėdė Paddy, mamos brolis, taip pat buvo kalnų bėgikas. Turėjome daug kalvų, ant kurių galėjome treniruotis! Bėgimas man įaugęs į kraują, galima sakyti, gimiau bėgioti.

Kaip sugalvojote sujungti savo meilę bėgimui ir viziją skleisti informaciją apie trapiosios X ligos sindromą?

Bėgimas man yra natūralus ir visada buvo mano išeitis. Tėvystė yra sunkus dalykas, bet auginti neurodiversinius vaikus pasaulyje, kuris dažnai jų nesupranta, yra dar sunkiau. Pasaulis nėra sukurtas mūsų vaikams. Dažnai sakau, kad nekeisčiau savo vaikų, keisčiau pasaulį, kuriame jie gyvena! Daugelis žmonių nežino arba yra neišsilavinę apie trapų X sindromą. Per keletą emocinių bėgimų, kai atsidūriau prislėgta, paklausiau: "Ką aš galiu padaryti?" Ir atsakymas buvo aiškus: Galiu paleisti. Štai kur "Bėgimas "X for Fragile X" gimė.  

Nuo 2025 m. rugpjūčio mėn. iki 2026 m. gegužės mėn. bėgsiu penkis pusmaratonius visoje Europoje, žemėlapyje sudarydamas "X" raidę, kurios centre bus Mastrichto Nyderlandai, šiuo metu mūsų gimtasis miestas. Tai simbolinis būdas pagerbti mano dukras Alanną ir Saorlą ir visas šeimas, sergančias trapumo X sindromu. Planuojamos šios lenktynės:

• 2025 m. rugpjūčio 30 d. - Stokholmo pusmaratonis, Švedija
• 2025 m. spalio 19 d. - Romos pusmaratonis, Italija
• 2026 m. kovas - Lisabonos pusmaratonis, Portugalija
• 2026 m. balandžio 19 d. - Niukaslo pusmaratonis, Jungtinė Karalystė
• 2026 m. gegužės 18 d. - Mastrichto pusmaratonis, Nyderlandai

Kas ar kas yra jūsų didžiausias įkvėpėjas?

Didžiausias mano įkvėpėjas yra mano vyras Bernardas ir trys mūsų vaikai Alannah, Harry ir Saorla. Didžiuojuosi, kad esu Bernardo žmona ir mūsų trijų vaikų mama. Tai, kaip jie kasdien gyvena savo gyvenimą, suteikia man jėgų, ryžto ir noro padaryti geriau - ne tik dėl jų, bet ir dėl visų šeimų, gyvenančių su trapiosios X ligos sindromu.

Jūs sugalvojote įdomų iššūkį - per penkis Europos miestus perbėgti X raidės formą! Tai labai įspūdinga! Kas jus paskatino priimti šį iššūkį ir ar jis yra didžiausias iki šiol?

Taip, be jokios abejonės, tai didžiausias iki šiol man mestas iššūkis. Dažnai sulaukiu žmonių žinučių, kuriose jie sako, kad esu įkvėpėja, ir klausia, kaip man pavyksta išlaikyti motyvaciją. Atsakymas paprastas: mano vaikai. Noriu atkreipti dėmesį į trapiosios X ligos sindromą ir pagerbti savo dukras kažkuo, kas parodytų mano meilę, ryžtą ir viltį dėl jų ateities.

Jei mano kelionė įkvėps bent vieną kitą žmogų imtis veiksmų ar pasijusti pastebėtam, man to pakanka.

 

"FraXI" didžiuojasi galėdama padėti jums prieš didįjį renginį, jo metu ir po jo. Kas yra jūsų rėmėjai užkulisiuose?

Tikriausiai galite atspėti, mano šeima. Jie matė mane ir geriausią, ir blogiausią, ir niekada nesuabejojo. Esu jiems labai dėkinga.

Mano airių šeima namuose visada mane palaiko. Man pasisekė, kad turiu nuostabų draugų ratą tiek Airijoje, tiek čia, Nyderlanduose, kurie mane padrąsina, suteikia išminties ir palaiko. Kartais jie net nesupranta, kad jų žodžiai yra nemokama terapija!

 Kurios bėgimo dalys jus labiausiai jaudina?

Tiesą sakant - visa tai! Pradžioje daugiausia dėmesio skiriu tam, kad rasčiau savo ritmą (taip, esu šiek tiek konkurencingas, mėgstu važiuoti į priekį, kad niekas manęs nesustabdytų!). Viduryje man patinka minios energija, žmonių plojimai, gyva muzika ir tas bendras šurmulys. O pabaigoje, na, iki tol viskas skauda, bet tu kapanojiesi giliai. Adrenalinas ima veikti, o kai kertate finišo liniją ir pamatote savo šeimą, bėgančią jūsų apkabinti, tai yra magija.

Jei galėtum pasidalyti žinute su visais, kurie skaito šį tinklaraštį ir svarsto galimybę imtis panašaus iššūkio, kokia ji būtų?

Galite daryti sunkius dalykus. Mano šūkis: "Viena koja priešais kitą". Neprivalote visko žinoti, tiesiog žiūrėkite į tai, kas yra prieš jus, ir nesustokite.

Pradėkite nuo mažų žingsnelių, pasitikėkite savimi ir nesustokite. Esate stipresni, nei manote.

Ar galite papasakoti šiek tiek daugiau apie savo dukteris Alanną ir Saorlą? Kuo jos ypatingos?

Alannah yra 12 metų ir serga trapiosios X ligos sindromu. Ji yra neįtikėtina plaukikė, kupina ryžto ir neseniai gavo plaukimo diplomą. Saorlai yra 7 metai, jai taip pat diagnozuotas trapus X sindromas. Ji kupina kibirkšties ir vaizduotės, mėgsta persirenginėti ir pasakoti istorijas. Jos abi savaip nušviečia pasaulį.

Kaip fiziškai ir psichologiškai ruošiatės "Running the X"?

Bėgioju tris kartus per savaitę: intervalus, vidutinius nuotolius ir ilgą sekmadienio bėgimą keliais ir takeliais. Treniruojuosi jėgos treniruotes, kilnoju svarmenis, užsiimu joga ir treniruojuosi sporto salėje. Taip pat daug dėmesio skiriu atsigavimui, todėl beveik kiekvieną dieną išsitempiu ir mėgstu sauną. Taip pat apsilankymai pas chiropraktiką pakeitė žaidimą. Psichologiškai aš remiuosi sąmoningumu, joga ir bendruomene. Kai kurios sunkiausios šios kelionės dalys yra ne fizinės, o emocinės. Todėl aš taip pat turiu erdvės pajusti ir sunkius dalykus. Šis iššūkis susijęs su ištverme, ne tik su greičiu.

Ką norėtumėte, kad daugiau žmonių suprastų apie trapųjį X sindromą?

Kad jis egzistuoja. Apie ją yra girdėję tiek mažai žmonių. Tačiau tai dažniausia paveldima intelekto sutrikimų ir autizmo priežastis. Mūsų vaikai nėra sugedę - pasaulis tiesiog nėra sukurtas taip, kad juos palaikytų. Noriu, kad žmonės suprastų, jog informuotumas yra svarbus, nes supratimas lemia užuojautą, geresnį švietimą ir labiau įtraukiančias erdves. To nusipelno kiekvienas vaikas. Ir būti pastebėtam!  

"FraXI" didžiuojasi galėdama paremti Brídą jo iššūkyje - bėgime "X for Fragile X". "Instagram" ir paremkite jos idėją aukodami čia.