- Naujienos
Tarptautinis trapaus X sindromo seminaras profesorės Alessandros Murgia atminimui
Paskelbta: 13 Rgp 2025
2025 m. birželio 20 d. Paduvoje (Italija) profesorė Alessandra Murgia ir jos gyvenimo darbai buvo pagerbti Tarptautinis seminaras apie trapų X sindromą organizavo profesorius Giorgio Perilongo, padedamas Motore Sanita, gražiame Palazzo Bo. Po seminaro birželio 21 d. Padujos universiteto vaikų ligoninėje įvyko regioninis susitikimas.
Neseniai mirusi profesorė Alessandra Murgia, palikusi palikimą, kuriuo prisidėjo prie žinių apie FXS sergančius vaikus ir šeimas bei jų priežiūros gerinimo, buvo pagerbta Paduvoje vykusiame tarptautiniame FXS seminare. Profesorė A. Murgia buvo viena iš "Fragile X International" mokslinių patarėjų ir labai aktyvi mūsų bendruomenės narė.
Renginyje dalyvavo tarptautiniu mastu pripažinti ekspertai, kurie, kaip ir profesorius Murgia, savo gyvenimą paskyrė visapusiškai socialinei integracijai ir geresniam klinikiniam supratimui apie asmenis, sergančius FXS. Pagrindiniai diskusijų klausimai apėmė platesnių mokslinių tyrimų poreikį, mozaikiškumo diagnozavimą ir supratimą, inovatyvių biomarkerių ir gydymo būdų tyrimus, tarptautinį bendradarbiavimą ir klinikinius modelius, skirtus teikti daugiadisciplininę priežiūrą FXS sergantiems asmenims.
Tolesnis regioninis susitikimas Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' Birželio 21 d. įvyko konferencija, kurioje įvairios grupės iš 11 Italijos regionų susirinko aptarti įdomių iniciatyvų. Daugiau informacijos apie Italijos trapaus X sindromo asociaciją galite sužinoti čia.