Šiuo metu visame pasaulyje gyvena 300 milijonų žmonių, sergančių retomis ligomis. Nuo 2008 m. retųjų ligų diena minima tarptautiniu mastu, siekiant didinti informuotumą apie reta liga sergančių žmonių socialines galimybes, sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumą, diagnostiką ir gydymą. Šis renginys, kurį koordinuoja EURORDIS kartu su daugiau kaip 70 nacionalinių pacientų organizacijų, labai prisidėjo prie tarptautinės retųjų ligų pacientų bendruomenės kūrimo.

Trapus X sindromas pasireiškia 1 iš 4000 vyrų ir 1 iš 6000 moterų, jis laikomas reta liga. Šią retų ligų dieną organizacija "Fragile X International" skleidė informaciją apie trapią X sindromą ir šventė savo bendruomenę internete ir asmeniškai. 

Retų ligų diena: Socialinės žiniasklaidos kampanija

"FraXI" socialinės žiniasklaidos komanda, bendradarbiaudama su Retų ligų diena, išleido informacinių kortelių seriją, kurioje pateikiami svarbiausi klausimai apie reta liga sergančių žmonių demografiją, pozityvumą ir vienodų galimybių gauti sveikatos priežiūros paslaugas ir diagnozę didinimą. 

Retų ligų diena ES Parlamente

Kirsten kartu su grupe retųjų ligų gynėjų iš visos Europos ES Parlamente paminėjo retųjų ligų dieną. Ši diena buvo surengta tema "Retų ligų poveikis: Į ją susirinko politikos formuotojai, pacientų gynėjai ir kiti suinteresuotieji subjektai. Renginio metu taip pat vyko ekspertų diskusijos, kuriose buvo aptarta diagnostika, holistinė priežiūra, psichologinė priežiūra, psichikos sveikata, tarpvalstybinė priežiūra ir Europos referencijos tinklų (ERN) veikla.