Pagrindinės išvados EURORDIS #RareBarometrinė apklausa apie gyvenimo su reta liga poveikį, jau baigtas rengti ir su juo galima susipažinti čia. 2024 m. liepos-rugsėjo mėn. atliktoje apklausoje surinkti 9591 dalyvio visoje Europoje duomenys. Mums buvo išsiųsti trapiosios X ligos sindromo atsakymai, taip pat bendra informacija.

Pagrindinė informacija

Vien Europoje 30 milijonų žmonių gyvena sirgdami reta liga. 8/10 žmonių, sergančių retomis ligomis, taip pat turi negalią. Visą gyvenimą jie ir toliau susiduria su kliūtimis, trukdančiomis visapusiškai dalyvauti socialiniame gyvenime. Šių jų patiriamų sunkumų pripažinimas yra pirmas žingsnis siekiant visuomenės, kurioje būtų užtikrinta visiška šių asmenų socialinė įtrauktis. Retų būklių barometro apklausa buvo skirta susipažinti su retų būklių ir dėl jų atsiradusios negalios gyvenimu ir sunkumais, su kuriais jie susiduria norėdami gauti negalios pripažinimą ir paramą savarankiškam gyvenimui. Taip pat buvo tiriama, su kokiais apribojimais jie susiduria dalyvaudami visuomenės gyvenime, įskaitant mokyklą ir darbą.

Bendri apklausos rezultatai 

Retomis ligomis sergantys žmonės gyvena su sudėtinga ir įvairia negalia. Apie 70% šių asmenų gyvena su nematoma negalia, o 25% - ir su matoma negalia. 80% gyvena jausdami dažną skausmą ar nuovargį. 64% nurodė, kad jų negalia yra progresuojanti ir dinamiška. Daugelis jų manė, kad institucijos, ypač mokyklos ir darbo vietos, nepakankamai pripažįsta jų negalią. Dauguma išreiškė neigiamą patirtį gaunant tinkamą valstybės finansuojamą paramą. 79% dalyvių, kurie buvo studentai, nurodė, kad jų dalyvavimas švietimo sistemoje buvo ribotas. 

Su konkrečia sąlyga susiję rezultatai: Trapus X sindromas

Apklausoje dalyvavo 24 respondentai, gyvenantys su trapiosios X ligos sindromu. Visi dalyviai, gyvenantys su trapiosios X ligos sindromu, taip pat gyvena su negalia, o 96% nurodė, kad jiems sunku be pagalbos atlikti bent 2 kasdienes veiklas. 38% nustatė, kad jie turi ribotas galimybes gauti valstybės finansuojamą paramą, pavyzdžiui, slaugos pagalbą, paramą namuose, finansinę paramą, pagalbines technologijas ir judėjimo priemones. 71% teigė, kad patyrė diskriminaciją, susijusią su reta liga ar negalia, sveikatos priežiūros, darbo, švietimo, būsto, viešojo apgyvendinimo ar kitose vietose.

Šios apklausos rezultatai rodo, kad trapumo X sindromu sergančių asmenų poreikiai nėra tinkamai pripažįstami ir palaikomi ir kad jie susiduria su diskriminacija daugelyje gyvenimo sričių. Organizacija "Fragile X International" ir toliau informuos apie FXS sergančiųjų naudą visuomenei ir sieks, kad žmonės gautų paramą, kurios jiems reikia, kad galėtų gyventi kuo laimingesnį gyvenimą.