Pasaulio sveikatos asamblėja priėmė svarbią rezoliuciją dėl retųjų ligų!

2025 m. gegužės 24-oji tapo nepamirštama diena retai sergančių asmenų ir jų šeimų pasaulyje. Spustelėkite čia perskaityti visą rezoliuciją dėl retų ligų turinčių žmonių sveikatos lygybės ir socialinės įtraukties (13-21 psl.). 

78-ojoje Pasaulio sveikatos asamblėjoje Ženevoje šalys priėmė pirmąją pasaulyje PSO rezoliuciją, kurioje retosios ligos ir apleistos odos ligos pripažįstamos visuotinio teisingumo problemomis. FraXI prezidentė daktarė Kirsten Johnson dalyvavo tarp daugelio kitų aukštų pareigūnų ir ekspertų, dirbančių sveikatos ir socialinio teisingumo skatinimo srityje, skirtoje sergantiesiems retomis ligomis visame pasaulyje. 

Rezoliucijoje pripažįstama, kad šiuo metu pasaulyje yra 300 mln. žmonių, sergančių viena iš daugiau nei 7000 žinomų retų ligų, o 70% iš jų ligos požymiai pasireiškia dar vaikystėje. Taip pat buvo pripažinti šie svarbūs veiksniai: 

• kad retosios ligos dažnai yra sudėtingos ir daugiasistemės, pažeidžiančios kelis organus ir sukeliančios gretutines ligas, ir kad daugelis šių ligų yra lėtinės ir progresuojančios.
• kad kai kurie reta liga sergantys asmenys turi negalią, kuri gali turėti didesnį poveikį jų sveikatai, ir kad jie taip pat gali susidurti su įvairiomis kliūtimis, kurios gali trukdyti jiems visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti visuomenės gyvenime lygiai su kitais asmenimis.
• kad retomis ligomis sergančių asmenų šeimos ir globėjai gali patirti diskriminaciją ir psichosocialines pasekmes, pavyzdžiui, izoliaciją, stigmatizaciją ir ribotas socialinės įtraukties galimybes.
• reta liga sergantys asmenys (įskaitant tuos, kuriems liga nediagnozuota), jų šeimos nariai ir globėjai gali būti psichologiškai, socialiai ir ekonomiškai pažeidžiami visą savo gyvenimą ir susidurti su tam tikrais sunkumais keliose srityse, įskaitant, bet neapsiribojant, fizinę ir psichinę sveikatą, išsilavinimą, užimtumą, finansinę gerovę ir laisvalaikį.
• kad diagnozuojant retąsias ligas reikia taikyti holistinį į pacientą orientuotą požiūrį, kad būtų atsižvelgta į retąja liga sergančių asmenų poreikius.
• Moterys ir vaikai dėl esamos nelygybės yra labiau pažeidžiami ir susiduria su didesniais sunkumais. 

Rezoliucijos svarba Fragile X bendruomenei

Mūsų šeima, serganti trapiuoju X sindromu, yra nedidelė, bet pasiekia didelių dalykų! Jūsų dalyvavimas, susidomėjimas ir nesavanaudiškumas dalijantis savo gyvenimo su trapiosios X ligos sindromu patirtimi yra viena iš priežasčių, kodėl WHA žengė šį didelį žingsnį į priekį, kad niekas, sergantis reta liga, neliktų nuošalyje. Ši rezoliucija - tai raginimas imtis veiksmų politikos formuotojams, vyriausybinėms sveikatos ir mokslinių tyrimų institucijoms, akademinėms institucijoms, gydytojams, pacientų organizacijoms, privačiam sektoriui ir pilietinei visuomenei, kad būtų skatinamos inovacijos mokslinių tyrimų srityje ir naujoviška diagnostika bei intervencijos. 

Trapiosios X ligos bendruomenė visada siekė, kad diagnozavimas ir ankstyvoji intervencija būtų pagrįsti holistiniu, į asmenį orientuotu požiūriu. Tai reiškia, kad svarbiausia yra asmuo, sergantis trapiosios X ligos sindromu, o ne pačios ligos požymiai. 

Priėmus šią rezoliuciją, valstybės narės bus įsipareigojusios gerinti sveikatos priežiūros sąlygas sergantiesiems retomis ligomis taikant integruotą požiūrį, užtikrinant vienodas galimybes laiku, ekonomiškai efektyviai ir už prieinamą kainą gauti tikslią diagnozę, ypač naujagimiams, taikant visuotines patikros programas. Šis įsipareigojimas taip pat apima visiškos bendruomenės socialinės įtraukties užtikrinimą, žmonių, sergančių trapiosios X ligos sindromu (su matoma ir nematoma negalia), diskriminacijos ir stigmatizacijos panaikinimą visais visuomenės lygmenimis.