Praėjusiais metais "FraXI" pasisekė susikirsti su Bríd Quinn (laimė susikirsti kelius yra per maža - ji yra gana greita!). Bríd didžiuojasi Alannah ir Saorla, sergančių trapiu X sindromu, mama. Jos istoriją aprašėme čia. Mes primygtinai rekomenduojame ją perskaityti, bet jei norite paprastesnės, trumpesnės versijos, mes jums padėsime! Bríd užsiregistravo į 5 pusmaratonius 5 skirtingose Europos vietovėse X raidės forma. Kodėl ji tai daro? Norėdama didinti informuotumą apie trapiosios X ligos sindromą ir pagerbti mūsų bendruomenę bei savo mergaites. Ji jau įveikė du iš penkių bėgimų ir šiuo metu treniruojasi, kad kovo 15 d., sekmadienį, Liverpulyje įveiktų trečiąjį. 

Ji susitiko su FraXI ir papasakojo, kur šiuo metu yra ir kaip jaučiasi. 

Sveiki, Bríd! Praėjo nemažai laiko nuo mūsų paskutinio pokalbio, o tu jau įveikei 2/5 varžybų ir sumušei asmeninį rekordą - greičiausiai įveikei pusę maratono. Kaip jautiesi?

Jaučiuosi stipresnė, nei kada nors galėjau įsivaizduoti, ne tik fiziškai, bet ir emociškai. Kai stovėjau ant Stokholmo pusmaratonio starto linijos, o paskui Romos pusmaratonyje, bėgau ne tik dėl laikrodžio rodomo laiko. Aš bėgau su tikslu. Kiekvienas kilometras neša svorį, kodėl tai darau! Dėl savo dukterų, dėl šeimų, kurios gyvena su silpnaprotyste X, dėl informuotumo, kuris padėtų suprasti.

Asmeninio rekordo sumušimas Romoje buvo simboliškas. Tai man priminė, kad kai bėgi su tikslu, įveiki giliau. Atrandi jėgų, kurių nežinojai turįs.

Dvejos lenktynės baigėsi. Liko trejos. Ir jaučiuosi užsidegęs iš vidaus.

Surinkote daugiau nei 2 500 eurų vien tik dalyvaudami dvejose iš penkių lenktynių ir be galo padidinote informuotumą. Koks jausmas žinoti, kad taip stipriai keičiate žmonių gyvenimus, kai iki savo iššūkio pabaigos likus trims lenktynėms?

Tiesą sakant, tai žemina. Kai pirmą kartą sugalvojau “Running the X”, tai buvo tik idėja, kilusi iš meilės ir galbūt šiek tiek užsispyrusio airiško ryžto. Niekada neįsivaizdavau, kiek daug žmonių į tai atsirems.

2 500 eurų - tai skaičius, tačiau už šio skaičiaus slypi pokalbiai, pasidalijimai, klausimai, šeimos, kurios jaučiasi matomos. Jei bent vienas iš tėvų pasijunta ne toks vienišas... Jei bent vienas mokytojas šiek tiek geriau supranta trapiąją X ligą... Jei bent viena šeima randa išteklių dėl padidėjusio informuotumo... tada kiekvienas ankstyvas rytas, kiekvienas įkalnės pakartojimas, kiekvienas skaudantis raumuo yra to vertas.

O žinojimas, kad esame tik pusiaukelėje, suteikia dar daugiau galios. Pagreitis auga.

Jūsų šeima dalyvavo lenktynėse - koks jausmas buvo sulaukti jų palaikymo?

Tai yra ta dalis, kuri mane labiausiai jaudina. Matyti savo vaikus per lenktynes ir finišo tiesiojoje yra viskas. Jie žino, kodėl bėgu. Jie žino, kad tai skirta jiems ir tokioms šeimoms kaip mūsų.

Mano dukterys man parodė, kaip iš tiesų atrodo atsparumas. Mano sūnus mato stiprybę veiksme. O mano vyras buvo tvirta atrama logistikos, kelionių, treniruočių ir emocinių aspektų metu.

Kai jie mane palaikė, tai nebuvo tik “Pirmyn, mama!”

Tai “Mes esame kartu”.”

Tai viską keičia.

Pakeliui susipažinote su keliomis nuostabiomis šeimomis ir asmenimis, gyvenančiais su FXS! Papasakokite, koks tai buvo jausmas ir ką tai reiškia jūsų kelionei.

Susitikimai su kitomis šeimomis, gyvenančiomis su trapiąja X liga, buvo stipriausia ir emocingiausia šios kelionės dalis.

Stokholme, susitikimas Linda (Linda Porali iš Švedijos, "FraXI" direktorių valdybos narė) pasijutau tarsi susitikusi su žmogumi, kurį pažįstu nuo seno. Kai užmezgi ryšį su kitu trapiosios X ligos tėvu, iš karto supranti, nereikia ilgai aiškintis, nereikia plėšyti sluoksnių. Tiesiog atpažinimas. Stiprybė. Solidarumas.

Tada Romoje sutikau Vanessą ir Vivianą bei jų nuostabius berniukus, kurių niekada nepamiršiu. Stebint mūsų vaikus kartu, matant jų asmenybes, jų šviesą, tai pripildo tave ir nuožmaus globėjiškumo, ir didžiulės vilties.

Šioje kelionėje užsimezgusios draugystės yra tikros. Supratimas yra gilus. Bėgimas gali būti vienišas treniruočių metu, tačiau šiose varžybose jis tampa kažkuo visiškai kolektyviniu. Tai man primena, kad šis iššūkis - tai ne tik bėgimas per Europą X formos bėgimu, bet ir šeimų sujungimas per sienas.

Ir tas ryšys? Tai tikroji finišo tiesioji.

 Praneškite mums apie įspūdžius aplink Liverpulį! Kaip ruošiatės trečiosioms lenktynėms?

"Liverpool"... šis žaidimas ypatingas. 3 lenktynės iš 5. Pusiaukelės posūkio taškas.

Mokymas yra kryptingas ir tikslingas. Ilgus bėgimus derinu su jėgos pratimais, nes dabar svarbus ilgaamžiškumas. Atsiremiu į drąsą, į tą pačią drąsą, kurią kasdien įkūnija šeimos, gyvenančios su silpnaprotyste.

Tačiau labiau nei apie tempo tikslus galvoju apie poveikį.

Jei šeimos gali atvykti. Jei vaikai gali matyti, kad kažkas už juos bėga. Jei sąmoningumas sustiprės kitame mieste.

Tada Liverpulis tampa daugiau nei lenktynėmis, o dar vienu žingsniu kuriant kažką prasmingo.

Stovėsiu prie starto linijos už tokias šeimas, kaip mano šeima, su dėkingumu kiekviename įkvėpime.

Dėkingas už kūną, kuris mane neša į priekį.

Dėkingas už tikslą, kuris mane stiprina.

Esu dėkingas už bendruomenę, kuri primena, kad niekada nesame vieni.

"FraXI" didžiuojasi galėdama paremti Brídą, kad ji galėtų dalyvauti bėgime "X for Fragile X". Brído kelionę galite sekti "Instagram ir paremkite jos iniciatyvą ir paaukokite čia.