"Fragile X International" (FraXI) didžiuojasi galėdama pradėti 2026 m. ir paskelbti apie būsimą "Fragile Xchange, pasaulinė skaitmeninė "FraXI" platforma, skirta teikti patikimą, aukštos kokybės informaciją ir mokymosi, dalijimosi bei mokslinių tyrimų galimybes asmenims ir šeimoms, sergantiems trapumo X sindromu (FXS). 

"Fragile Xchange" kūrimą remia dotacija iš "Boston Scientific Foundation Europe" (BSFE). Ši parama skiriama ypač laiku, prieš pat planuojamą "Fragile Xchange" programėlės ir tarptautinio registro paleidimą - tai svarbūs etapai, kurie dar labiau išplės platformos pasiekiamumą ir poveikį visame pasaulyje.

Kas yra "Fragile Xchange"?

"Fragile Xchange" yra tarptautinė "FraXI" internetinė ir programėlėmis pagrįsta platforma, skirta Fragile X bendruomenei. Ji kuriama kaip patikimas centrinis centras, kuriame šeimos (taip pat gydytojai ir tyrėjai) gali gauti naujausią informaciją, dalytis žiniomis ir prisidėti prie mokslinių tyrimų.

Galiausiai platformą sudarys:

• Patikima ir prieinama informacija apie trapų X sindromą
• Tarptautinis registras, skirtas realaus pasaulio įrodymams gauti
• Klinikinių ir gyvenimo kokybės duomenų rinkimas
• Galimybė vykdyti apklausas per programėlę
• Ištekliai šeimoms ir specialistams visame pasaulyje

Kartu šiais elementais siekiama pagerinti supratimą apie FXS, padėti šeimoms, kad ir kur jos gyventų, ir skatinti mokslinius tyrimus.

Projektas yra svarbi platesnės "Fragile Xchange" platformos dalis ir įgyvendinamas dviem susijusiais etapais.

1 etapas: aukštos kokybės skaitmeninis švietimas
Dotacija skirta profesionaliai skaitmeninei mokomajai medžiagai, kuri bus laisvai prieinama internete, visų pirma "YouTube" ir "FraXI" interneto svetainėje, kurti. Šiuose kvalifikuotai parengtuose vaizdo įrašuose dalyvaus žymiausi gydytojai ir ekspertai, kurie nagrinės tokias svarbias temas kaip:

• Simptomai ir diagnozė
• Trapiosios X ligos genetika ir paveldėjimas
• Terapijos ir intervencijos
• Perėjimas į paauglystę ir suaugusiųjų amžių

Iki šio etapo pabaigos "FraXI" siekia sukurti maždaug 10 trumpų, prieinamų vaizdo įrašų, skirtų padėti šeimoms ir specialistams geriau suprasti trapiosios X ligos sindromą. Be to, projekto metu bus surinkta ir pritaikyta viso pasaulio Fragile X organizacijų medžiaga, kad būtų sukurta bendra pagrindinių išteklių biblioteka, kurią nacionaliniai ir vietos partneriai galės naudoti mokymams ir informuotumo didinimui. Visas turinys bus prieinamas su automatiniu dirbtinio intelekto vertimu, kad juo būtų galima naudotis visame pasaulyje.

2 etapas: "Fragile Xchange" programėlės paleidimas
Antrasis etapas, kuris tiesiogiai remiasi šiuo darbu, yra "Fragile Xchange" programėlės paleidimas. Programėlėje bus pateiktos nuorodos į naujus skaitmeninius išteklius, svetainę ir "YouTube" turinį, kad patikima informacija apie trapiąją X ligą būtų lengvai prieinama mobiliaisiais įrenginiais šeimoms visame pasaulyje.

Kas yra "Boston Scientific Foundation Europe" (BSFE)?

2018 m. įsteigtas "Boston Scientific Foundation Europe" remia Europoje veikiančias ne pelno organizacijas, kurios gerina sveikatą ir gerovę pasitelkdamos novatoriškus skaitmeninius sveikatos sprendimus. BSFE daugiausia dėmesio skiria ilgalaikį poveikį turintiems projektams, ypač tiems, kurie gerina sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumą ir suteikia žmonėms galimybę naudotis skaitmeniniais ištekliais, padedančiais palaikyti tiek fizinę, tiek psichinę sveikatą. Norėdami sužinoti daugiau, spustelėkite čia. 

Kaip BSFE palaikys "FraXI"?

BSFE dotacija remia Projekto "Fragile Xchange" 1 etapas, todėl "FraXI" gali kurti turinį ir medžiagą, atitinkančią aukštus profesinius standartus. Vaizdo įrašai ir ištekliai bus skirti praktinei, įrodymais pagrįstai informacijai, kuri padės šeimoms, ypač toms, kurios naujai susiduria su trapiosios X diagnoze, ir gydytojams, ieškantiems aiškių ir prieinamų paaiškinimų.

Mūsų padėka

"FraXI" yra labai dėkinga "Boston Scientific Foundation Europe" ir jos nuostabiai komandai už pasitikėjimą ir paramą. Ši dotacija yra svarbus žingsnis stiprinant "Fragile Xchange" kaip patikimą, pasaulinę platformą, skirtą Fragile X bendruomenei kritiniu jos raidos momentu.