Būkite pokyčių balsu: Dalyvaukite naujoje retųjų barometrų apklausoje
"FraXI" su džiaugsmu praneša, kad EURORDIS dabar kviečia savo narius dalyvauti naujame Retų barometrų apklausa apie tai, kas padeda gyventi sergant reta liga (25 kalbomis visame pasaulyje visiems žmonėms, sergantiems reta ar nediagnozuota liga, jų šeimos nariams ir globėjams).
Raginame visas šeimas ir žmones, sergančius FXS, dalyvauti. Mums bus pateikti FXS rezultatai, kurie gali būti skirstomi pagal šalis, jei bus pakankamai atsakymų iš kurios nors šalies.
Praeitis Retų barometrų apklausos pasirodė esantys labai svarbūs žingsniai mūsų kelyje kuriant įtraukesnę ir teisingesnę erdvę žmonėms, turintiems FXS, mokslinių tyrimų ir politikos formavimo srityje. Taip yra tik dėl to, kad duomenys buvo renkami tiesiogiai iš žmonių, turinčių gyvenimiškos patirties su FXS. Dabar, kai apklausa sugrįžo, turėsite galimybę papasakoti apie tai, kaip susidorojate su kasdieniu stresu, kokia parama galite pasikliauti ir kaip norėtumėte būti remiami arba kaip jums ir jūsų šeimai pavyksta mokytis, dirbti ir prisidėti prie bendruomenės gyvenimo, kai gyvenate su FXS.
Gauti rezultatai padės mums propaguoti specialiai pritaikytus sprendimus, kad žmonės, sergantys FXS, ir jų šeimos nariai galėtų gyventi visavertį gyvenimą ir prasmingai įsitraukti į kasdienę veiklą. Bendraisiais apklausos rezultatais EURORDIS dalysis su dalyviais, pacientų organizacijomis, sprendimų priėmėjais ir visuomene, didindama informuotumą ir pasisakydama už teisingumą.
Padėkite - atlikite apklausą čia!
