Formuokite mokslinius tyrimus, keiskite gyvenimus: jūsų balsas svarbus!
Tyrėjų komanda, vadovaujama pirmaujančių mokslininkų, tarp jų profesorių Emily Farran, Gaia Scerif ir kitų, kviečia 10 metų ir vyresnius asmenis, sergančius trapiu X sindromu, ir jų tėvus ir (arba) globėjus dalyvauti apklausoje (taip pat vokiečių, ispanų, italų, italų, olandų, lenkų, portugalų ir hindi kalbomis).
Šios apklausos metu gautus rezultatus komanda analizuos siekdama išsiaiškinti, kaip FXS bendruomenė norėtų būti remiama atliekant būsimus mokslinius tyrimus ir formuojant politiką. Tai didžiulis žingsnis į priekį siekiant užtikrinti, kad FXS ir kitų retųjų ligų tyrimai būtų įtraukūs, holistiniai ir reikšmingi pačiai bendruomenei. FraXI primygtinai ragina visus savo narius pasidalyti vertingu indėliu. Kartu mes galime pakeisti požiūrį į mokslinių tyrimų pasaulyje nagrinėjamas temas, kurios yra svarbios mums visiems, gyvenantiems su FXS.
Šią apklausą vykdysime iki spalio 15 d.
Spustelėkite čia prisijungti prie apklausos.
