Praėjusiais metais Michal ir Eva Bednarik įkūrė pirmąją Slovakijoje šeimų, sergančių silpnaprotyste, organizaciją. Tada Bednarikiai nežinojo kitų šeimų, auginančių vaikus su FX diagnoze.Šiandien jie padėjo daugybei šeimų visoje Slovakijoje, kurios keliauja FXS keliu, ir pakeliui atrado savo tikslą. FraXI dėkoja Michalui ir Evai už tai, kad pasidalijo su mumis savo istorija ir atkreipė mūsų dėmesį į tai, apie ką retai kalbame, kai kalbame apie gyvenimą po FXS diagnozės - vienatvę. 

Michalui ir Evai nebuvo lengva diagnozuoti FXS savo sūnums. Jie pastebėjo, kad jų pirmagimis Šimonko vystosi ne taip sparčiai kaip kiti jo amžiaus kūdikiai, todėl kreipėsi į neurologą. Iš pradžių buvo įtariamas autizmas, tačiau kai Šimonko ir jo tėvai sulaukė pusantrų metų, jis buvo nukreiptas atlikti genetinius tyrimus. Eva jau buvo nėščia su antruoju sūnumi Miško. Po to sekęs laukimas buvo sunkiausias ir labiausiai įtemptas šešių mėnesių laikotarpis Bednarikų gyvenime.  

Po kelių atidėliojimų ir nusivylimų Bednarikams pavyko nustatyti FXS diagnozę savo dviem berniukams - Šimonko, kuriam nustatyta pilna mutacija, ir Miško, kuriam nustatyta ribinė mutacija. Diagnozės, apie kurią jie nieko nežinojo, nustatymas buvo emociškai žiaurus, tačiau niekas negalėjo paruošti Mykolo ir Evos po to sekusiai izoliacijai. Pirmą kartą Bednarikiai, kurių gyvenime visada vykdavo kas nors įdomaus, pasijuto taip, tarsi jiems niekas neegzistuotų. Maiklas ir Eva jautėsi įkalinti vienatvės burbule. Jie nežinojo nė vienos kitos šeimos Slovakijoje, auginančios vaiką su FXS, o dar blogiau buvo tai, kad dėl nepakankamo specialistų informuotumo apie šią ligą jiems buvo beveik neįmanoma rasti išorinės paramos sistemos. “Vienatvė yra pavojinga”, - svarsto Michalas. “Ji gali paskatinti priimti siaubingus sprendimus, nes esi išsigandęs.”

Niekas nekalba apie tai, kaip izoliuoja žinia, kad artimas žmogus serga reta liga. Labai nedaug klinikų visame pasaulyje yra pasirengusios suteikti tėvams emocinę paramą, kurios jiems reikia po diagnozės nustatymo, ir dar mažiau klinikų yra pasirengusios patarti, kaip pasirūpinti savimi. “Didžiausias iššūkis man ir Evai buvo išmokti, kaip būti gerai, kad mūsų sūnūs galėtų būti gerai”, - prisimena Michalas. “Niekas kitas nežinojo ir nesuprato, ką mes išgyvenome. Turėjome tik vienas kitą.” 

Galiausiai Eva ir Michalas nusprendė, kad raktas įveikti vienatvę - susirasti kitų FXS sergančių šeimų. “Nenorėjome, kad kas nors patirtų tai, ką išgyvenome mes. Norėjome, kad daugiau tokių šeimų, kaip mes, žinotų, kad esame čia dėl jų ir kad galime tai padaryti kartu.” Taip jie įkūrė Slovakijos pilietinę asociaciją "Fragile X" ir sužinojo, kad jie visai ne vieni. Praėjus metams, jų organizacija tapo FraXI šeimos dalimi. 

“Kai tave užklumpa vienatvė, drąsa yra geriausias draugas”, - sako Michalas. “Mums reikėjo būti drąsiems ir bebaimiams dėl savo sūnų. Savo vienatvės burbulą pavertėme meilės ratu. Norime surasti daugiau tokių šeimų, kaip mūsų, kad visi galėtume palaikyti vieni kitus savo kelionėse.” Jei ketiname būti vieniši, galime būti vieniši ir kartu!”

Kai reikalai pagerėjo, Šimonko ir Miško sužinojo, kad jų laukia visas pasaulis. Įsitaisę dviračių priekabose už tėvų dviračių, Šimonko ir Miško tyrinėja pasaulį ant ratų. ’Priekyje mes valdome ir tam tikra prasme vairuojame savo šeimą visais šiais gražiais takais. O kai atsigręžiame atgal, matome, kaip mūsų berniukai juokiasi ir džiaugiasi juos supančiu pasauliu. Tai mūsų mėgstamiausias užsiėmimas!“

Didžiausia Michalo svajonė 2026 m. - paversti šeimos meilę dviračių sporto nuotykiams misija, kuria siekiama didinti informuotumą apie FXS. Bednarikiai ruošiasi trijų dienų kelionei dviračiais palei Dunojų Šią vasarą jie tikisi, kad jų idėja įkvėps ir kitas šeimas, auginančias vaikus su intelekto sutrikimais ir neurologinėmis ligomis. Michal ir Eva turi tris dviračių priekabas, kurias nemokamai skolina panašioms šeimoms Slovakijoje. “Čia, Slovakijoje, pinigai gali būti iššūkis. Nuoširdžios padėkos ir šypsenos mums daugiau nei pakanka!” - sako Michal. 

EURORDIS parengė šaltinį, skirtą padėti reta liga sergantiems asmenims ir jų šeimoms. Žr. Psichiškai sveikų priemonių rinkinys išteklių, kaip pasirūpinti savimi. Jei jūsų šalyje nėra paramos grupės "fragile x", prašome kreipkitės į "FraXI ir mes galime padėti jums ją pradėti.