A projektas Dr. Alice Montanaro vadovaujama grupė nustatė, kad kombinuotoji neuropsichologinė-kognityvinė elgesio terapija (nCBT), skirta FXS sergantiems jauniems suaugusiesiems, dėl savo daugialypio požiūrio duoda jiems daugiau naudos kasdieniame gyvenime. 

Susipažinkite su Alice Montanaro. Ji nėra įprasta FXS klinikinė tyrėja. Ji dirba kognityvinės elgsenos terapeute Bario Aldo Moro universitete, kuriame atliekami jos tyrimai. Pirmą kartą Alicija susidūrė su terminu "trapioji X", kai sutiko Lukreciją, jauną moterį, sergančią trapiosios X sindromu, kuri privertė Aliciją nusišypsoti ir nusijuokti dėl savo unikalaus humoro jausmo. Taip prasidėjo Alisos susižavėjimas tyrinėjant, kaip kognityvinė elgesio terapija gali būti pritaikyta kaip įvairiapusis metodas jauniems suaugusiesiems, sergantiems FXS. 

Savo pacientams taikydama CBT, Alice netrukus suprato, kad labai reikia metodo, kuris padėtų atsižvelgti į daugybę veiksnių, ypač susijusių su gyvenimu su FXS. "Supratau, kad negalima pagerinti vienos srities nepagerinus su ja susijusių sričių. Nebuvo jokių gairių, kaip sukurti CBT sistemą, kuri sujungtų kelis aspektus, susijusius su tuo, ką reiškia gyventi sergant FXS, kad pacientai būtų parengti savarankiškam gyvenimui", - sako Alice. 

Glaudžiai bendradarbiaudama su pacientais, jų šeimomis ir globėjais, Alice parengė CBT versiją, kurioje buvo derinamos kelios strategijos, integruojant jas su kognityvine rekonstrukcija ir psichoedukacija. Tokiu būdu ji sugebėjo paneigti ilgą laiką egzistavusį stereotipą, kad sutrikusio intelekto žmonės negali dalyvauti CBT. "Intelekto negalia visada yra klinikinių tyrimų pašalinimo kriterijus, - aiškina Alisa. "Mes turime pritaikyti CBT taip, kad jis atitiktų sutrikusio intelekto žmonių mąstymo būdus. Dirbdama su savo pacientais supratau, kad FXS pasireiškia unikaliu mąstymo būdu ir daugybe stipriųjų pusių. Mes svajojame apie pasaulį, kuriame kiekvienas būtų priimtas toks, koks jis iš tikrųjų yra. Kiekvienas nusipelno galimybės gyventi savarankiškai, taip, kad būtų gerbiama jo asmeninė vizija ir gebėjimas būti savarankiškam."

Alice revoliucinė nCBT alternatyva FXS sergantiems jauniems suaugusiesiems sujungia neuropsichologiją su elgesio, kognityviniu ir rekonstrukciniu mokymu. Ji taip pat įtraukia ergoterapiją, nes vertina savo pacientų laimę ir savarankiškumą. Šiame daugialypiame požiūryje labai svarbus vaidmuo tenka pedagogams. Jie yra tiltas tarp klinikinės aplinkos ir kasdienio gyvenimo, padedantis terapinius tikslus paversti realia pažanga. Pedagogai aktyviai dalyvauja kas mėnesį vykstančiuose nCBT užsiėmimuose ir palaiko nuolatinį ryšį su Alice ir jos komanda, kad padėtų jiems spręsti kasdienius iššūkius, su kuriais susiduria jų prižiūrimi asmenys. "Tai - visą gyvenimą trunkantis požiūris", - sako ji. "Aš gyvenu savo pacientų gyvenimus kartu su jais. Kartais kartu darome smagius dalykus, pavyzdžiui, einame į miestą ir šokame. Tai padeda man suprasti, ką jie jaučia."