Padėti asmeniui, sergančiam trapiosios X ligos sindromu (FXS), reiškia pripažinti ir skatinti jo stiprybės taip pat teikti paramą sunkumų patiriančioms sritims. Bus daug tarpusavyje susijusių aspektų, apimančių įvairias kategorijas. Pavyzdžiui, socialinio ugdymo intervencijomis gali būti ugdomi kasdienio gyvenimo įgūdžiai, suteikiamos savarankiškumo priemonės ir skatinama integracija į visuomenę. Svarbu, kad jos būtų nuoseklios visose gyvenimo srityse: pavyzdžiui, tai, ko moko mokytojas arba ką siūlo psichologas, galima taikyti ir už mokyklos ar terapijos užsiėmimų ribų, įtraukiant šiuos metodus į visas asmens gyvenimo sritis.
- Namuose
- Bendravimas
- Kontinentas
- Pinigai
- Mokykloje
- Užklasinė veikla
- Perėjimas į suaugusiųjų gyvenimą
- Savarankiškas gyvenimas
- Santykiai
- FXS ir senėjimas
- Pasakojimas kitiems apie FXS
Namuose
Įprasta
Žmonėms, sergantiems FXS, dažnai labai svarbi rutina, o tai gali būti naudinga namuose. Tiems, kurie gali pasakyti laiką, žinojimas, kada vyksta svarbiausi veiksmai (pvz., pabudimas, valgymo ir miego laikas), gali padėti jiems jaustis kontroliuojantiems aplinką ir sumažinti netikrumą. Aiškinimas naudojant paprastą kalbą, trumpus sakinius ir kartojimą gali padėti žmonėms su FXS suprasti, kas jiems sakoma. Be to, galima naudoti paveikslėlius ir socialinės istorijos gali padėti jiems suderinti tai, kas jiems sakoma, su tuo, ką jie mato ir supranta.
FXS sergantys žmonės iš prigimties yra paslaugūs. Jų įtraukimas į pagalbą namuose ir šeimos rutiną gali padėti jiems jaustis pilnaverčiais ir įsitraukti į šeimos gyvenimą.
Jei reikia keisti rutiną, būtina tam pasiruošti. Geriausia būtų rutiną keisti mažesniais etapais, kad pokyčiai vyktų palaipsniui. Paruoškite savo artimąjį pokyčiams iš anksto apie tai kalbėdami ir pripratindami jį prie šios idėjos. Jei nesate tikri, paprašykite patarimo, kaip valdyti rutinos pokyčius. Dažnai kiti tėvai gali turėti idėjų, mokytojas gali padėti arba ergoterapeutas gali padėti. Svarbu suvokti, kad naujos tvarkos formavimąsi reikia valdyti ir kad jūsų artimajam gali prireikti pagalbos atsisakyti senosios tvarkos ir priprasti prie naujos tvarkos.
Rūpinimasis savimi
Šeimos dinamika yra svarbi - laimingi tėvai gali padėti vaikams įsitvirtinti ir būti laimingiems. Vienas iš svarbiausių dalykų, kuriuos turi daryti vaikų, turinčių papildomų poreikių, tėvai, yra skirti laiko sau.
Skirdami laiko sau galite išvengti perdegimo ir pagerinti santykius, nes turėsite erdvės užsiimti tik savimi. Skirti laiko sau nėra savanaudiška. Pasivaikščiokite, pabūkite su draugu, padarykite ką nors, kas jums patinka. Groti kokiu nors instrumentu, dainuoti chore, sportuoti, užsiimti hobiu, eiti į šokius.
Svarbu “padėti padėjėjui” ir “rūpintis globėju”. Jums gresia pavojus atiduoti savo energiją 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę ir perdegti. Pasirūpinkite poilsiu ir laisvu laiku. Jei pasirūpinsite savimi, geriausiai galėsite pasirūpinti savo artimuoju. Pasirūpinkite, kad kiti šeimos nariai ir broliai bei seserys taip pat turėtų laiko pailsėti ir pasimėgauti laisvalaikiu. Kai kuriose šalyse teikiama pagalba broliams ir seserims, pvz. Sibs.
Žr. Psichiškai sveikų priemonių rinkinys iš EURORDIS, kur rasite keletą savipagalbos priemonių ir kitų nuorodų, skirtų gerai savijautai skatinti.
Skirkite laiko terapijoms
Terapijos padeda profesionalų inicijuota pagalba. Nuosekliai taikant terapiją visose srityse, įskaitant namus ir mokyklą, galima padėti, kad ši praktika taptų rutinos dalimi, todėl jos bus lengviau laikytis. Dalyvavimas terapijose FXS sergantiems vaikams naudingas ilgalaikėje perspektyvoje, pvz, kalbėjimo ir kalbos terapija, kurie padės vaikams išreikšti savo norus ir poreikius. Elgesio terapija ir sensorinės dietos ilgainiui gali turėti realų poveikį. Be to, daugiau informacijos galima rasti ergoterapija namuose.
Daugiavaikėse šeimose kartais gali būti sunku patenkinti kiekvieno vaiko individualius poreikius. Kai FXS serga keli vaikai, gali būti sudėtinga rasti pusiausvyrą tarp kiekvieno vaiko poreikių (t. y. kai vaikai turi skirtingų poreikių). Kreipkitės pagalbos į šeimą, draugus ir specialistus. Jūs nesate vieni.
Broliai ir seserys
Taip pat ir šeimose, kuriose ne visi vaikai turi FXS, kartais FXS neturintiems vaikams gali būti sunku susitvarkyti su broliais ir seserimis, kuriems reikia daugiau pagalbos. Vienas iš būdų tai sušvelninti - užtikrinti, kad kiekvienam vaikui būtų skirta laiko vienam asmeniui. Be to, paaiškinus FXS ir tai, kaip jis veikia jų brolį (-us) ar seserį (-is), galima padėti jiems suprasti.
Yra įvairių labdaros organizacijų, teikiančių paramą broliams ir seserims. Viena iš jų Jungtinėje Karalystėje yra Sibs.
Miegas
Miego sutrikimai FXS yra dažni. FXS sergantiems žmonėms gali būti sunku užmigti, jie gali prabusti naktį, anksti atsibusti ar turėti kitų miego sunkumų, tačiau yra metodų, kuriais galite jiems padėti.
Pirma, nustatykite miego režimą, kuris vyktų kiekvieną vakarą tuo pačiu metu ir ta pačia tvarka. Stenkitės, kad prieš miegą būtų ramu, pavyzdžiui: rami vonia, pasaka, rami muzika arba ritmiški pasikartojantys judesiai.
Antra, pasirūpinkite tinkama miego aplinka: pasirūpinkite, kad miegamajame būtų tamsu, lova būtų patogi ir neblaškytų dėmesio.
Galiausiai, norint paskatinti gerą miegą ir pageidaujamą elgesį miego metu, galima naudoti apdovanojimų sistemą, pavyzdžiui, apdovanoti už tai, kad vaikas visą naktį liko savo lovoje. Pasirinkite tokį atlygį, kuris motyvuotų jūsų artimąjį, pavyzdžiui, išvyką arba lipdukus.
"Cerebra" išleido knygelę apie patarimai ir būdai, kaip miegoti šeimoms, auginančioms vaikus su smegenų sutrikimais..
Bendravimas
FXS gali turėti įtakos kalbėjimas, kalba ir bendravimas. Bendravimo gebėjimai skiriasi, tačiau FXS sergantiems žmonėms gali būti sunku suprasti, ką jiems sako kiti, arba išreikšti save kitiems žmonėms. Socialinis nerimas ir autizmas gali lemti kai kuriuos iš šių sunkumų.
Jei komunikacija kelia rūpesčių, logopedas gali įvertinti ir patarti. Tačiau yra ir strategijų, kurias galite įgyvendinti laukdami specializuotos pagalbos. Pirma, jums gali prireikti atkreipti artimojo dėmesį, kad jis suprastų, jog su juo bendraujate, pavyzdžiui, pasakydami jo vardą arba pamojuodami ranka.
Duokite jiems laiko suprasti, kas sakoma, ir būkite kantrūs. Gali būti naudinga vartoti trumpesnes frazes: pateikite po vieną informaciją ir kuo aiškiau ją išdėstykite. Pasistenkite sumažinti dėmesį blaškančių veiksnių: kai aplink yra daug žmonių, FXS sergantys žmonės gali nesugebėti išstumti kitų garsų ir sutelkti dėmesį į jus.
Kai jūsų artimas žmogus yra priblokštas arba jam sunku išreikšti savo mintis, galite pabandyti naudoti vaizdines priemones. Pavyzdžiui, jie gali parodyti, kokią emociją jaučia, arba nupiešti, ko nori. Viena iš priemonių, kurią galite naudoti, yra "Metacom" simboliai, METACOM yra profesionaliai sukurta simbolių sistema, specialiai pritaikyta papildomam ir alternatyviam bendravimui (AAC). Nemokamai parsisiunčiami dokumentai leidžia suprasti, kaip socialinės ar vaizdinės istorijos gali padėti bendrauti. Jūsų šalyje gali būti kitų priemonių, pavyzdžiui, prietaisų ar programėlių. Ieškokite AAC komunikacijos prietaisų, pavyzdžiui, "Talker Buddy", kuriais siekiama padėti neverbaliniam bendravimui.
Nerimas gali būti kliūtis arba padidinti bendravimo sunkumus. FXS sergančio asmens nerimo požymiai gali būti verksmas, drebulys, neramumas, dirglumas ar nuovargis. Nustatykite raminimo strategijas, pavyzdžiui, jei įmanoma, pašalinkite jį iš situacijos, naudokite sensorinius žaislus, klausykitės raminančios muzikos arba laikykite jo paguodos daiktą (-us). Taip pat žr. Judėjimo pertraukėlių veikla siūloma veikla.
"Cerebra" turi išteklių apie Bendravimas su vaikais, turinčiais sunkią ar didelę intelekto negalią.
Kontinentas
Kai kuriems FXS sergantiems žmonėms (ypač berniukams) sunku išlaikyti šlapimą. Jei nerimaujate, kad tuštinimosi vėlavimą gali lemti medicininė problema, susitarkite su sveikatos priežiūros specialistu.
Jūsų artimas žmogus gali turėti elgesio ar jutiminių problemų, susijusių su tualetu. Elgesio sunkumai gali būti tokie: pasipriešinimas nurodymams, nepasitikėjimas savimi arba sumažėjęs socialinis supratimas. Norėdami padėti mokyti tuštintis, galite taikyti apdovanojimų strategiją. Pasirinkite ką nors, ką jūsų mylimas žmogus vertins, ir, geriausia, ką nors tiesioginio, pavyzdžiui, sprogstančią burbulų plėvelę.
Sensoriniai sunkumai su laikymo problemomis gali būti: nemėgstami su tualetu susiję garsai ir (arba) kvapai, nesugebėjimas atpažinti pojūčių, kad reikia į tualetą, arba lengvas išsiblaškymas. Žmonėms, kuriems sunku atpažinti pilnos šlapimo pūslės pojūtį, galima įsigyti ant kūno nešiojamų drėkinimo prietaisų, kurie skleidžia garsinį signalą, kai pirmieji šlapimo lašai patenka ant apatinių drabužių.
Daugiau informacijos galima rasti mokymas naudotis tualetu.
Pinigai
Dažnai FXS sergantys žmonės nori turėti pinigų ir galbūt net banko sąskaitą, tačiau tėvai ir globėjai gali būti susirūpinę. Sergantieji FXS gali sunkiai suprasti skaičių reikšmę, todėl gali nesuprasti, kiek kas nors kainuoja, arba išleisti visus pinigus iš karto. Vieni gali būti labiau pažeidžiami finansinio išnaudojimo, o kiti gali būti tokie geraširdžiai, kad norės visus savo pinigus atiduoti kitiems, kuriems jų reikia. Vis dėlto, jei asmuo su FXS nori naudotis pinigais, jie gali skatinti savarankiškumą, jei tai įmanoma.
Tėvai ir globėjai gali elgtis įvairiai. Vienas iš būdų - pasikliauti grynaisiais pinigais ir reguliariai duoti FXS sergantiems asmenims nedidelę grynųjų pinigų sumą, kad jie neprarastų didelės pinigų sumos. Gali būti sunku rasti tinkamą banko sąskaitą, todėl reikia pasirūpinti, kad FXS turintis asmuo nesuprasdamas neprisiimtų didelių banko mokesčių. Kai kurie bankai leidžia turėti sąskaitas su kortelėmis, tačiau jų negalima perviršyti arba galima perviršyti tik nedidelę sumą, o tai gali būti tinkama. Kai kurie bankai siūlo korteles, į kurias galima įdėti pinigų ir tik tuos pinigus išleisti. Banko paslaugų teikėjai gali patarti, kokia sąskaita būtų tinkama. Kai kurios organizacijos siūlo kursus, padedančius sutrikusio intelekto žmonėms valdyti pinigus, kurie gali būti naudingi.
Mokykloje
Daugiau informacijos apie ergoterapija mokykloje.
Kaip tėvai
Bendravimas su vaiko mokytoju ir (arba) mokykla paprastai yra pirmas žingsnis siekiant padėti vaikui. Paaiškindami, kaip jūsų vaikas reaguoja į aplinką, ką jis mėgsta ir nemėgsta, kokia yra jo įprastinė tvarka, galite padėti vaikui jaustis gerai pradėjus lankyti mokyklą. Mokytojų ir jūsų vaiko susitikimo organizavimas gali padėti jūsų vaikui įgyti pažįstamumo jausmą, o mokytojams - pažinti jūsų vaiką ne tokioje oficialioje aplinkoje.
Galite sukurti dokumentą ‘Apie mane’, kuriame pedagogams papasakosite apie savo vaiką. Jame galite nurodyti, kas jam patinka, kas nepatinka, kaip geriausia su juo bendrauti, kokias nors strategijas, susijusias su sensoriniais pojūčiais, ir patarimus, kaip jam geriausia mokytis. Naudinga tai, kad jį galima pateikti visiems, kurie susidurs su jūsų vaiku, ir taip sumažinti nesusikalbėjimo riziką. Sveikatos priežiūros specialistai ir ugdymo terapeutai yra geras atspirties taškas nustatant, kas gali būti naudinga individualiems poreikiams. Pvz, judėjimo pertraukėlių veikla hiperaktyviems ir (arba) sensorinės pertraukėlės vaikams, kuriuos lengva užvaldyti.
Vaikams, sergantiems trapiosios X ligos sindromu (FXS), gali prireikti pagalbos bendraujant su bendraamžiais. Jie dažnai yra labai socialiai motyvuoti (ypač berniukai), tačiau jiems gali būti sunku bendrauti. FXS sergančios mergaitės dažnai būna drovesnės ir socialiai nerimastingesnės nei jų bendraamžiai. FXS sergantys vaikai linkę mokytis mėgdžiodami ir sekdami aplinkinių signalus. Vaikų parinkimas į porą su bendraamžiu gali padėti išlaikyti pažįstamumo ir pastovumo jausmą kiekvieną dieną ir padėti vaikui jaustis ramiau. Bendravimas poroje taip pat padeda mokytis bendravimo įgūdžių, nes atspindi tuos, kurie jiems rodomi.
Kadangi FXS yra spektras, kiekvienas vaikas mokysis skirtingai. Naudojant įvairius mokymo ir mokymosi metodus, apimančius skirtingus požiūrius (pavyzdžiui, vizualinius, garsinius, lytėjimo), galima nustatyti, kaip vaikas geriausiai mokosi, ir sudaryti sąlygas įvairiems bendravimo kanalams.
Kadangi kiekvienas vaikas mokosi ir bendrauja skirtingai, neįmanoma sukurti universalaus vadovo, kaip padėti FXS sergančiam asmeniui. Tačiau geranoriškas, užjaučiantis ir kantrus elgesys su vaiku padės jam jaustis saugiai ir suteiks erdvės išreikšti save. Kai kurie vaikai, turintys FXS, galės toliau mokytis, o kitiems sunkiai seksis daugelis mokymosi aspektų. Nustatyti savo vaiko stiprybės ir jais remtis.
Kaip pedagogas
Jei mokiniui nustatomas trapus X sindromas (ir galbūt kitos diagnozės, pavyzdžiui, ADHD ar autizmas), greičiausiai gausite konkrečią informaciją arba rekomenduojamas strategijas ir intervencijas, kurių reikia mokiniui. Svarbu į jas įsiklausyti ir, jei įmanoma, stengtis jas įgyvendinti. Skirkite laiko pokalbiui su mokiniu ir (arba) tėvais bei specialistais, kad suprastumėte konkrečius jo poreikius. Pradėję nuo gero supratimo, galėsite užmegzti tvirtus ir atvirus santykius su mokiniu.
Yra bendrųjų strategijų, kurias naudinga taikyti bet kuriam trapiosios X ligos sindromu sergančiam vaikui:
Vienas dalykas, kuris gali padėti, yra dažnos pertraukos. Pertraukėlės gali padėti sumažinti dėmesio trūkumą ir leisti vaikui ‘atsistatyti’ po ilgo susikaupimo. Kartais jų gali neprireikti, tačiau numatydami, kad jų gali prireikti, ir įtraukdami jas į pamokų planus padėsite pasiekti užsiėmimo tikslus.
FXS sergantiesiems dažnai gali būti sunku bendrauti žodžiu. Siūlydami alternatyvius bendravimo būdus, pavyzdžiui, piešimą ar vaizdinius, galite padėti suprasti, ko vaikui reikia.
Sensorinės veiklos įtraukimas į dienos režimą gali padėti nuraminti FXS sergančius vaikus. Pavyzdžiui, galima dirbti sunkų darbą, pavyzdžiui, valyti langus, perstumdyti knygų krūvas ar kėdes - tai taip pat patenkina vaiką, nes jis išpildo savo norą būti naudingas. Fizinė veikla taip pat padeda sureguliuoti nervų sistemą, pavyzdžiui, pasivaikščiojimas, supimasis sūpynėse, šuoliai su kartimi. Daugiau pasiūlymų rasite‘Judėjimo pertraukėlių veikla‘
Beveik visi FXS sergantys berniukai ir ⅓ mergaičių turi mokymosi sutrikimų. Daugiau informacijos apie tai pateikiama skyriuje‘Elgesys ir terapija’.
Nors labai svarbu atsižvelgti į papildomus mokinių poreikius, taip pat svarbu jų neišskirti. Kai kurie mokiniai gali jaustis nepatogiai ar sutrikę, jei su jais elgiamasi pastebimai kitaip nei su bendraamžiais, o tai gali sustiprinti socialinį nerimą. Aptarkite su mokiniu, kaip jis norėtų tai spręsti, į pagalbą galima pasitelkti priemones, įskaitant diskretiškus metodus, pavyzdžiui, kodinį žodį ar kortelę, kad parodytumėte, jog jam reikia pagalbos.
Užklasinė veikla
Užklasinė veikla yra puikus būdas žmonėms, turintiems trapų X sindromą (FXS), bendrauti ne tokioje formalioje aplinkoje kaip mokymosi įstaigos. Aktyvesniems žmonėms tokios grupės, kaip skautai (arba jų atitikmuo jūsų šalyje), yra praktiškas būdas bendrauti ir kartu užsiimti veikla, kuri stimuliuoja ir smegenis, ir kūną. Ramiau mėgstantiems ramų tempą, meno ir amatų grupės yra geras būdas lavinti smulkiąją motoriką ir kartu bendrauti. Be to, sportas yra geras būdas palaikyti aktyvumą ir lavinti tiek stambiąją, tiek smulkiąją motoriką.
Panašiai kaip pirmiau pateikta informacija apie‘mokykloje’, bendraukite su grupėms vadovaujančiais asmenimis apie savo artimąjį ir jo poreikius. Tai padės vadovams kuo geriau įtraukti ir įtraukti asmenį, sergantį FXS. Išbandykite įvairias veiklas, kad pamatytumėte, kurios patinka FXS sergančiam asmeniui - kaip ir jūs, jis turės mėgstamų ir nemėgstamų veiklų.
Turėkite omenyje FXS sergančio asmens jutiminį profilį - jei jam patinka vandens pojūtis ir purslai, plaukimas ir hidroterapija gali būti maloni veikla. Jei jie turi daug energijos ir visada yra judrūs, jiems gali būti maloni fizinė veikla, pavyzdžiui, žygiai pėsčiomis. Ištirkite jų stiprybės ir aistras ir jomis remtis. Galbūt jie norės išbandyti įvairias veiklas, kol atras sau tinkantį užsiėmimą.
Perėjimas į suaugusiųjų gyvenimą
Perėjimas į suaugusiųjų amžių gali būti sudėtingas trapiosios X ligos sindromu (FXS) sergantiems asmenims, tačiau yra būdų, kaip šiuos sutrikimus sumažinti iki minimumo. Naudinga planuoti iš anksto, nes FXS sergančių asmenų pokyčiai turi vykti per tam tikrą laiką, o ne iš karto.
Socialinė priežiūra
Socialinės tarnybos, kurias galite gauti savo vietovėje, yra gera pradžia, nuo kurios galite kreiptis pagalbos į savo artimą žmogų, pereinantį į suaugusiųjų gyvenimą. Kai kuriose šalyse tėvams gali būti suteikta išplėstinė globa jų vaikams, sulaukusiems pilnametystės. Tai tinka ne kiekvienam FXS sergančiam asmeniui, tačiau tiems, kurie greičiausiai negalės gyventi savarankiškai, tai gali būti gera išeitis.
Medicininė priežiūra
Daugelyje šalių žmonės, turintys genetinių sindromų ar mokymosi sutrikimų, kasmet tikrinami sveikatą. Jie svarbūs nuolatinei sveikatos stebėsenai ir įvertinimui, ar reikia kokių nors medicininių intervencijų.
Darbo vietos
Žmonės, turintys FXS, dažnai būna labai sąžiningi ir darbštūs, todėl jie puikiai tinka darbo vietose. Ne visi sergantieji FXS gali dirbti, tačiau tiems, kurie gali, tai gali būti labai naudinga. Be to, tai gali padėti jiems ugdyti gyvenimo įgūdžius ir savarankiškumą. Arba tiems, kuriems ši patirtis būtų naudinga, bet kurie neturi pakankamai įgūdžių, kad galėtų dirbti, savanoriška veikla gali leisti jiems atlikti užduotis ir ugdyti įgūdžius ne tokioje sudėtingoje aplinkoje.
Savarankiškas gyvenimas
Visuose susitikimuose ir priimant sprendimus dėl pereinamojo laikotarpio turėtų kuo labiau dalyvauti jaunuolis - tai vadinama į asmenį orientuotu planavimu. Jei manote, kad jūsų jaunuoliui reikės (arba toliau reikės) konkrečių paslaugų, užtikrinkite, kad jos būtų teikiamos ir suaugusiems, nes kai kurios iš jų nebus taikomos suaugusiesiems arba jas reikės vertinti iš naujo. Nesvarbu, ar jaunuolio tikslas yra tam tikra karjera, ar savarankiškumo įgijimas, svarbu, kad jo perėjimas į suaugusiųjų gyvenimą tai atspindėtų.
Gyvenimo sąlygos
Kai kurie FXS sergantys žmonės gali gyventi savarankiškai, o kitiems gali prireikti dažnos priežiūros arba palaikomojo gyvenimo. Tai priklausys nuo konkretaus žmogaus ir jo stipriųjų pusių. Taip pat yra kultūrinių veiksnių. Kai kuriose šalyse įprasta gyventi kelioms kartoms. Kitose šalyse žmonės, turintys didelių poreikių, gyvena socialiniame būste, už kurį moka valstybė. Priklausomai nuo šalies ir aplinkybių, yra įvairių galimybių. Sugalvoję gyvenimo sąlygas, kurios atitiktų FXS sergančio asmens norus, padėsite jam gyventi laimingą ir visavertį gyvenimą.
Ergoterapeutai ar kiti sveikatos priežiūros specialistai galės padėti nustatyti sritis, kuriose jūsų artimajam reikia pagalbos, ir kokio lygio priežiūra yra tinkama. Yra skyrius‘Ergoterapija‘.
Nepriklausomybės lygiai
FXS sergančių asmenų nepriklausomybės lygis gali labai skirtis. Kai kurie gali gyventi visiškai savarankiškai, o kitiems gali prireikti pagalbos namuose visą gyvenimą. Svarbu nuo mažens skatinti savarankiškumą - išsikelkite mažus tikslus ir lėtai juos įgyvendinkite, ir jų savarankiškumas augs.
Kova su izoliacija
Gyvenant savarankiškai svarbu palaikyti aktyvų gyvenimo būdą. Reguliari veikla padeda išvengti izoliacijos ir suteikia dienai ritmą. Darbas ar savanoriška veikla gali padėti integruotis į visuomenę. Yra įvairių grupių, prie kurių gali prisijungti jūsų artimas žmogus - verta pasidomėti autizmo, protinės negalios ir kitų sindromų turinčių žmonių grupėmis, kuriose galima dalyvauti išvykose ir užsiėmimuose. Pravartu skatinti pomėgius, pavyzdžiui, sodininkystę ar gyvūnų priežiūrą ūkyje.
Išlikti sveikam
Reguliari mankšta yra svarbi norint išlaikyti sveiką kūno svorį. Tai gali būti, pavyzdžiui, mankšta namuose su dviračiu arba pasivaikščiojimas lauke. Gali būti vietos specialiosios olimpiados klubas arba kita įtraukianti sporto veikla, pvz. Įtraukiantis futbolas kuri yra valdoma Ispanijoje. Reguliari mankšta taip pat gali būti socialinė, skatinanti bendrauti su kitais žmonėmis.
Sergantiesiems FXS (ir mums visiems!) svarbu sveikai maitintis. Jūsų artimasis gali nesuprasti subalansuotos mitybos svarbos. Galite naudoti paveikslėlius (pvz., mitybos požiūriu subalansuoto maisto lėkštę arba skirtingų maisto grupių patiekalus), kad padėtumėte jam įsivaizduoti ‘sveiką mitybą’. Įtraukti savo artimąjį į maisto ruošimą yra puiki veikla, nes tai gali suteikti sensorinę stimuliaciją ir kartu patenkinti jo norą būti naudingu. Pavyzdžiui, leiskite jiems pjaustyti daržoves, sverti ingredientus arba maišyti. Jei vaikas mėgsta užkandžiauti, sukurkite stalčių ar dėžutę sveikų užkandžių, kad jis nesiimtų nesveikų užkandžių. Sveiki užkandžiai gali būti vaisiai ir daržovės, avižiniai pyragėliai, jogurtas, riešutai ir ryžių pyragėliai.
Paslaugos
Kai kuriose vietos tarnybose dirba ‘pereinamojo laikotarpio darbuotojai’, kurie gali padėti pereiti į suaugusiųjų amžių, tačiau jie dažnai yra labai paklausūs ir ne visada gali būti prieinami. Toliau pateikiame keletą patarimų, kaip parengti savo perėjimo strategiją, kuriuos pateikė "Cerebra UK":
- Turėkite tikslą: gali būti, kad jaunuoliui bus parengtas poreikių pareiškimas, kurį reikės tęsti iki pilnametystės, priklausomai nuo jūsų šalyje teikiamų paslaugų ir reikalaujamų dokumentų.
- Peržiūrėkite įvairias parinktis: pagalvokite apie tai, ko jūsų artimas žmogus nori ir gali pasiekti. Pasidomėkite, kuriuos jo tikslus reikia planuoti.
- Organizacija: būsite savo komandos ‘vadovas’. Pasidarykite bylą ar dokumentą, kad galėtumėte registruoti ir priminti ekspertams, ką ir iki kada reikia padaryti.
- Surinkite informaciją: pasidomėkite, kokios paslaugos teikiamos vietos valdžios institucijose, jūsų artimųjų darbovietėse ar universitetuose.
Daugiau informacijos iš "Cerebra" rasite Perėjimas į pilnametystę Anglijoje.
Santykiai
Santykiai gali padėti jūsų mylimam žmogui klestėti. Jie gali padėti jaustis mylimam, padidinti savigarbą ir pasitikėjimą savimi, tačiau jie taip pat susiję su rizika, pavyzdžiui, būti sužeistam, pastoti ar užsikrėsti lytiškai plintančiomis infekcijomis (LPI). Kalbant apie santykius, ankstyvaisiais mokykliniais metais galite sutelkti dėmesį į tai, koks yra sveikas elgesys santykiuose (įskaitant draugystę) ir kaip jie gali suvaldyti nepriimtiną ar nedraugišką elgesį. Vėlesniais mokykliniais metais galbūt norėsite aptarti bendravimą internetu, asmeninę erdvę, sutikimas, ir viešasis bei privatus elgesys. Žr.‘Seksualumas‘ skyriuje rasite informacijos apie intymius santykius.
Santykiai gali būti sudėtingi. Gerų santykių požymiai yra abipusė pagarba, pasitikėjimas, geras bendravimas, geranoriškumas ir malonumas. Gerus santykius reikėtų modeliuoti, nes FXS sergantieji dažnai mokosi iš pavyzdžio. Naudinga modeliuoti gerus santykius ir paaiškinti, kaip veiksmai gali paveikti kitus. FXS sergantys žmonės dažnai mėgsta patikti ir gali būti ypač pažeidžiami santykiuose, pavyzdžiui, iš jų gali tyčiotis tie, kuriuos jie norėtų turėti kaip draugus. Skatinkite sveikus santykius, tačiau atkreipkite dėmesį į problemas, susijusias su manipuliavimu ir seksualinis išnaudojimas.
Žmonės, sergantys FXS, dažnai būna labai socialūs ir nori bendrauti. Jūsų rajone gali būti psichologų, galinčių padėti FXS jaunuoliui mokytis apie santykius, arba FXS ar intelekto sutrikimų turinčių asmenų grupių, galinčių pasiūlyti papildomų išteklių.
Daugiau informacijos
Lengvai skaitomos rekomendacijos apie santykius ir draugystę
Kalbėkite apie santykius (mokymas apie santykius ir pamokų planų pavyzdžiai)
FXS ir senėjimas
Norint užtikrinti vyresnio amžiaus žmogaus, sergančio trapiosios X ligos sindromu (FXS), gyvenimo kokybę, svarbu toliau juo rūpintis ir jį palaikyti. Senstant žmonėms jų paramos sistemos gali keistis. Nėra dviejų vienodų žmonių, jų poreikiai ir siekiai skirsis.
Suaugusieji
Kai asmuo turi paramos sistemas po to, kai perėjimas į suaugusiųjų amžių svarbu nuolat rūpintis visais jų priežiūros aspektais, įskaitant fizinę sveikatą, emocinę sveikatą ir socialinę gerovę. Neprižiūrimiems suaugusiesiems gresia nuosmukis, todėl kartais jie gali būti nepastebėti gaunant paramą. Savarankiškai gyvenantiems suaugusiesiems, turintiems FXS, svarbu užtikrinti, kad jų gyvenimo sąlygos būtų saugios ir kad jų poreikiai būtų tenkinami tiek namuose, tiek platesnėje bendruomenėje. Padės užtikrinti, kad asmenys su FXS palaikytų reguliarius ryšius su savo paramos sistemomis.
Vyresnio amžiaus žmonės
FXS sergantiems žmonėms senstant ir vėlesniais gyvenimo etapais jų poreikiai ir bendruomenė gali keistis. Jei jie gyvena su šeima, gali pasikeisti aplinkybės, pavyzdžiui, kas gyvena namuose ir kokio lygio priežiūrą gali teikti giminaičiai. Pasikeitus aplinkybėms, svarbu iš naujo įvertinti paramos sistemas, kad FXS sergantis asmuo būtų aprūpintas. Jei gyvenimas su šeima tampa neįmanomas, kitos priežiūros ir gyvenimo sąlygos gali būti tinkamesnės. Svarbu stengtis įdiegti sistemas anksčiau, nei jų prireiks, kad visi susiję asmenys žinotų, kas buvo nuspręsta. Socialinės tarnybos arba jų atitikmenys jūsų šalyje galės padėti parengti planus, jei keistųsi globos sąlygos.
Trapiosios X ligos sindromo paaiškinimas kitiems
Paaiškinti trapų X sindromą (FXS) gali būti sudėtinga, nes tai reta liga, o norint ją suprasti ir paaiškinti, reikia išmanyti genetiką. Atminkite, kad FXS nėra niekieno kaltė. Nesijauskite kalti. Gali būti naudinga kreiptis psichologinės pagalbos sau, kad galėtumėte valdyti savo jausmus ir tai, kaip jūsų šeima gali apdoroti šią informaciją. Svarbu mylėti savo vaiką ir skatinti kitus elgtis taip pat.
Svarbiausi dalykai, kuriuos reikia suprasti:
- FXS yra paveldima genetinė būklė (ji yra DNR). Ji nėra užkrečiama.
- FXS sergančių žmonių gyvenimo trukmė yra normali.
- FXS gali sukelti įvairių fizinių skirtumų, elgesio problemų ir kitų sveikatos sutrikimų (pvz., epilepsiją).
- FXS neišgydomas, tačiau yra gydymo būdų, intervencinių priemonių ir vaistų, kurie gali padėti įveikti FXS simptomus.
- FXS sergantys žmonės gali gyventi visavertį ir laimingą gyvenimą.
- Yra teigiamų dalykų! Žmonės, turintys FXS, dažnai pasižymi gera ilgalaike regimąja ir žodine atmintimi, geru humoro jausmu ir puikiais mėgdžiojimo įgūdžiais. Žr. mūsų skyrių apie FXS privalumai.
- FXS turintiems žmonėms gali kilti tokių sunkumų kaip nerimas, hiperaktyvus elgesys, ribotas akių kontaktas, drovumas, sensorinis jautrumas, bendravimo sunkumai ir matematikos sunkumai.
- Kiekvienas žmogus yra unikalus. Svarbu pažinti žmogų ir suprasti, kas jis yra. Pažintis su FXS sergančiu asmeniu yra dovana - per draugystę ir (arba) santykius su FXS sergančiu asmeniu mokysitės, keisitės ir augsite.
