Dauguma mūsų mėgsta patys priimti sprendimus: ką valgysime pusryčiams arba ką šiandien apsirengsime. Tai ir yra savarankiškumas. Ji reiškia, kad žmonės, jei įmanoma, gali patys priimti sprendimus dėl savo gyvenimo ir bet kokio medicininio gydymo. Žmonės, sergantys FXS, turi tokias pačias teises į savarankiškumą kaip ir visi kiti, tačiau tai ne visada paprasta. Naudinga atskirti vaikus ir suaugusiuosius.
Vaikai
Daugelyje šalių vaiku esate laikomas iki 18 metų, tačiau kai kuriose šalyse taikomas 16 ar net 14 metų amžius. Pagal įstatymus daugumoje šalių tėvai gali priimti sprendimus vaiko vardu, kol jis sulaukia pilnametystės, pavyzdžiui, iki 18 metų. Tai galioja vaikams, sergantiems FXS, kaip ir visiems kitiems. Tai reiškia, kad jei FXS sergantis vaikas lankosi pas gydytoją, prieš atlikdamas bet kokias procedūras gydytojas paprašys tėvų sutikimo. Tačiau gydytojui būtų gerai aptarti šį klausimą su vaiku ir, atsižvelgiant į jo amžių, patikrinti, ar jis sutinka su procedūromis. Jei vaikas nesutinka, gydytojas turės nuspręsti, ar gydymo nauda nusveria vaiko patiriamą stresą.
Kai kuriose šalyse vaikui, kuris yra suaugusio žmogaus brandos ir supratimo lygio, leidžiama pačiam duoti sutikimą gydytis, nedalyvaujant tėvams. Tačiau ne visos šalys tai leidžia ir vis dar reikalauja tėvų sutikimo.
Suaugusieji
Paprastai sulaukę pilnametystės (paprastai 18 metų) asmenys gali patys priimti sprendimus dėl medicininio gydymo, gyvenamosios vietos, susitikimų ir pan. Tačiau tai galioja tik tada, kai jie turi “teisinį veiksnumą”. “Teisinis veiksnumas” reiškia, kad asmuo turi reikiamą supratimą, kad galėtų priimti sprendimą. Tikslios taisyklės įvairiose šalyse skiriasi, tačiau paprastai reikia paklausti, ar asmuo (1) supranta atitinkamą informaciją ir (2) gali ja pasinaudoti priimdamas sprendimą.
Paprastai pajėgumo kartelė nustatoma žemai. Tai reiškia, kad asmuo turi suprasti tik pagrindinius su sprendimu susijusius faktus ir neprivalo suprasti visų detalių. Taigi, norint išgerti tabletę, gali pakakti žinoti, kad reikia nuryti tabletę ir kad dėl to jis jausis geriau. Jiems nereikia suprasti cheminio junginio prigimties.
Daugumoje šalių gerbiama asmens autonomija, net jei jo sprendimas laikomas kvailu. Mes turime teisę klysti! Taigi, jei esate susirūpinęs, kad suaugęs FXS sergantis asmuo priima blogą sprendimą, ir norite įsikišti, turėtumėte įrodyti, kad jam trūksta gebėjimų (t. y. jis nesupranta, ką daro). Neužtektų vien įrodyti, kad priimdami sprendimą jie ketino sau pakenkti. Tai gali būti labai sunku šeimos nariams, jei jie mano, kad FXS sergantis asmuo priima blogą sprendimą. Įstatymas gali leisti jiems tai padaryti, nebent galima įrodyti, kad jie nesupranta, ką daro.
Dauguma šalių taiko “konkrečiam klausimui pritaikytą” požiūrį į gebėjimus. Tai reiškia, kad net jei asmuo nesupranta, kaip priimti sudėtingą sprendimą, jis vis tiek gali turėti teisę priimti paprastus sprendimus. Pavyzdžiui, asmuo, sergantis FXS, gali neturėti gebėjimų sudaryti testamentą, bet gali turėti gebėjimų nuspręsti dėvėti žalią palaidinę.
Jei FXS sergantis asmuo neturi veiksnumo, sprendimus reikia priimti jo vardu. Įvairiose šalyse šios aplinkybės gana skiriasi. Kai kuriose šalyse galima paskirti globėją, kuris priimtų sprendimus jų vardu. Dažnai tai būna vienas iš tėvų, tačiau tai gali būti ir brolis ar sesuo arba kitas globėjas. Kitose šalyse specialistams leidžiama priimti sprendimus veiksnumo neturinčio asmens vardu, pasitarus su šeima. Jei FXS sergantis asmuo artėja prie pilnametystės ir jis gali būti nepajėgus priimti kai kurių sprendimų, būtų gerai gauti teisinę konsultaciją dėl to, ar reikėtų skirti globėją ir kokios teisinės taisyklės bus taikomos.
Taip pat žr. mūsų skyrius apie pažeidžiamumas ir sutikimas, seksualumas ir santykiai.
