- Naujienos
Genominės naujagimių patikros ateitis: "Screen4Care
Paskelbta: 4 Spa 2025
Praėjusią savaitę Varšuvoje vykusiame "Screen4Care" naujagimių patikros (NBS) forume kartu su daugeliu kitų ekspertų, organizacijų ir advokatų dalyvavo ir "FraXI" atstovė Kirsten Johnson. Tarp aptartų temų buvo ir genominės naujagimių patikros (gNBS) dabartis ir ateitis Europoje.
Diskusijos atskleidė daug svarbių klausimų, susijusių su gNBS technologijomis, pavyzdžiui, etika ir pasitikėjimas priimant sprendimus dėl gNBS, geras valdymas, įgyvendinamumas, pacientų įgalinimas ir tai, ką galima padaryti, kad Europoje būtų plėtojama šios praktikos politika ir propagavimas.
Grupė taip pat pabrėžė, kad svarbu plėsti tradicinę naujagimių kraujo dėmių patikrą, kad visoje Europoje būtų užtikrintas teisingumas. Grupė sutarė, kad į naujagimių patikrą apskritai turėtų būti atsižvelgiama, kai ankstyva intervencija gydant simptomus gali pagerinti gyvenimo kokybę ir rezultatus, ir, kaip rodo Retas barometras Naujagimių patikros apklausa. Be to, Genetikos aljansas JK pristatė savo Laikas apsispręsti ataskaita, kurioje aptariamas tarptautinis koordinavimas ir pragmatiniai metodai, taikomi siekiant į naujagimių patikros grupes įtraukti daugiau būklių.



