Tyrėjų komanda, vadovaujama pirmaujančių mokslininkų, įskaitant profesorių Emily Farran, Gaia Scerif ir kt., kviečia 10 metų ir vyresnius asmenis, sergančius trapiu X sindromu, ir jų tėvus ir (arba) globėjus dalyvauti apklausoje (taip pat vokiečių, ispanų, italų kalbomis,

olandų, lenkų, portugalų ir hindi kalbomis). 

Šios apklausos metu gautus rezultatus komanda analizuos siekdama išsiaiškinti, kaip FXS bendruomenė norėtų būti remiama atliekant būsimus mokslinius tyrimus ir formuojant politiką. Tai didžiulis žingsnis į priekį siekiant užtikrinti, kad FXS ir kitų retų būklių moksliniai tyrimai būtų įtraukūs, holistiniai ir reikšmingi pačiai bendruomenei. FraXI primygtinai ragina visus savo narius pasidalyti vertingu indėliu. Kartu mes galime pakeisti požiūrį į mokslinių tyrimų pasaulyje nagrinėjamas temas, kurios yra svarbios mums visiems, gyvenantiems su FXS. 
Spustelėkite čia prisijungti prie apklausos.

Šis straipsnis taip pat buvo paskelbtas mūsų svetainės skiltyje "Mokslinių tyrimų galimybės".