Būkite pokyčių balsu: Dalyvaukite naujoje retųjų barometrų apklausoje

"FraXI" su džiaugsmu praneša, kad EURORDIS dabar kviečia savo narius dalyvauti naujame Retų barometrų apklausa (prieinama 25 kalbomis visame pasaulyje visiems žmonėms, sergantiems retomis ar nediagnozuotomis ligomis, ir jų šeimos nariams). Užpildyti apklausą užtrunka apie 25 minutes, o atsakymai į ją nebebus priimami lapkričio 16 d.

Raginame visas šeimas ir žmones, sergančius FXS, dalyvauti. Mums bus pateikti FXS rezultatai, kurie gali būti skirstomi pagal šalis, jei bus pakankamai atsakymų iš kurios nors šalies. 

Ankstesni "Retų barometrų" tyrimai pasirodė esantys labai svarbūs žingsniai mūsų kelyje kuriant įtraukesnę ir teisingesnę erdvę žmonėms, gyvenantiems su FXS, mokslinių tyrimų ir politikos formavimo srityje. Taip yra tik dėl to, kad duomenys buvo renkami tiesiogiai iš žmonių, turinčių gyvenimiškos patirties su FXS. Dabar, kai apklausa sugrįžo, turėsite galimybę papasakoti apie tai, kaip susidorojate su kasdieniu stresu, kokia parama galite pasikliauti ir kaip norėtumėte būti remiami arba kaip jums ir jūsų šeimai pavyksta mokytis, dirbti ir prisidėti prie bendruomenės gyvenimo, kai gyvenate su FXS.

Rezultatai padės propaguoti pritaikytus sprendimus, kad retų ar nediagnozuotų ligų paliestiems žmonėms ir jų šeimoms būtų sudarytos sąlygos gyventi ir prasmingai įsitraukti į kasdienę veiklą. Apklausos rezultatais bus dalijamasi su dalyviais, pacientų organizacijomis, sprendimų priėmėjais ir plačiąja visuomene.

Padėkite - atlikite apklausą čia!