Please drop us a message via Susisiekite su if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Visateisė narystė
Visateisėmis narėmis gali tapti šalių Fragile X šeimų asociacijos, atitinkančios šiuos kriterijus:
- Tai turi būti labdaros asociacijos, t. y. registruotos labdaros organizacijos, t. y. asociacijos, įregistruotos savo šalyje ir pagal šalies įstatymus laikomos ne pelno siekiančia, nekomercine, nevyriausybine asociacija.
- Jos turi būti "valdomos šeimų", t. y. bent 75% direktorių valdybos narių turi būti FXS sergančio asmens šeimos nariai arba patys turėti FXS; pirmininkas turi būti vienas iš tų 75%.
- Ne daugiau kaip dvidešimt procentų (20%) jų biudžeto turėtų sudaryti bet koks pinigų, gautų iš įmonių, kurios gali turėti interesų konfliktą (įskaitant sveikatos priežiūros sektoriaus įmones, farmacijos bendroves, draudimo bendroves), derinys.
- Asociacija gali būti išrinkta laikinuoju, balsavimo teisės neturinčiu tikruoju nariu, kol ji ne mažiau kaip trejus metus veikia kaip įregistruota labdaros organizacija.
- Geriausia būtų, jei šalies šeimų asociacijos valdyboje būtų FXS sergantis asmuo arba jis dalyvautų jos valdyme.
Tapimo tikruoju nariu procedūros
Norėdama tapti visateise "FraXI" nare, asociacija turi pateikti raštišką paraišką (anglų kalba, kuri yra oficiali "FraXI" kalba) "FraXI" valdybai, nurodydama narių skaičių, asociacijos struktūrą ir personalą, taip pat pridėdama savo įstatų kopiją ir trejų metų metines ataskaitas, įskaitant finansines ataskaitas.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
Kokios yra tikrųjų narių teisės ir pareigos?
- Tikrieji nariai turi teisę dalyvauti visuotiniuose susirinkimuose siųsdami ne daugiau kaip tris oficialius delegatus;
- Visuotiniame susirinkime tikrieji nariai turi vieno balso teisę;
- Tikrieji nariai gali siūlyti FraXI projektus ir viešus pareiškimus; siūlyti įstatų ir (arba) statuto pakeitimus; siūlyti asmenis tapti FraXI valdybos nariais; siūlyti asmenis dirbti komitetuose.
- Tikrieji nariai privalo užtikrinti, kad jie nepažeidžia savo šalies labdaros asociacijų įstatymų ir nedalyvauja neteisėtoje veikloje.
- Visateisiai nariai privalo užtikrinti, kad ne daugiau kaip 20% jų biudžeto sudarytų bet koks pinigų derinys iš įmonių, kurios gali būti interesų konflikto objektas (įskaitant sveikatos priežiūros sektoriaus įmones, farmacijos įmones, draudimo įmones). Apie bet kokį nukrypimą nuo šios taisyklės turi būti pranešta Valdybai, ir jis gali būti priimtas ne ilgiau kaip vienerius metus iš eilės, kai jų narystė bus peržiūrėta.
- Tikrieji nariai turi užtikrinti, kad "FraXI" galėtų susisiekti su jų valdybomis, ypač kad jų kontaktiniai duomenys būtų atnaujinti.
- Tikrieji nariai turi paskirti valdybos paskirtą šeimos narį, atsakingą už bendravimą su "FraXI".
- Visateisiai nariai į FraXI pranešimus turėtų atsakyti per pagrįstą laikotarpį.
- Visateisiai nariai turėtų atsiųsti metinę šalies ataskaitą, įskaitant finansinę ataskaitą, ir dalytis gerąja patirtimi, kad visi galėtų mokytis vieni iš kitų.
- Tikrieji nariai laikosi vizijos, misijos ir įstatų, puoselėdami "FraXI" vertybes.
- Tikrieji nariai turi ribotą atsakomybę ir nesieja savo turto su asociacijos likimu.
Kokie yra visateisės narystės mokesčiai?
Visateisės narystės mokesčiai svyruoja nuo 25 eurų iki 500 eurų. Daugiau informacijos apie mokesčių kainas rasite toliau.
Visoms organizacijoms, kurių bendrosios pajamos yra mažesnės nei 2000 eurų, taikomas mažesnis 25 eurų mokestis. Prireikus valdyba gali atleisti šalies organizaciją nuo narystės mokesčio.
Organizacijoms, kurių bendrosios pajamos yra nuo 2000 iki 9999 eurų, taikomas 100 eurų bazinis mokestis.
Mokestis, apskaičiuojamas 1% nuo organizacijos bendrųjų pajamų, jei jos pajamos viršija 10000 eurų, o maksimalus narystės mokestis yra 500 eurų.
Asocijuota narystė
Asocijuotosios narystės teisę turi korporacijos, ne šeimų asociacijos ir šeimų organizacijos, kurios dar nėra įregistruotos kaip labdaros organizacijos.
Korporacijos arba ne šeimos asociacijos gali pateikti valdybai rašytinę paraišką anglų kalba, nurodydamos informaciją apie asociaciją ir priežastis, dėl kurių jos norėtų tapti asocijuotosiomis "FraXI" narėmis. Valdyba apsvarstys visas asocijuotosios narystės paraiškas.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- Asocijuoti nariai turi teisę dalyvauti visuose atviruose visuotinio susirinkimo forumuose (asocijuoti nariai negali dalyvauti uždaruose visuotinio susirinkimo posėdžiuose; jie neturi balsavimo teisės).
- Asocijuotieji nariai gali siūlyti projektus ir kitas idėjas savo šalies atstovams; jei iš jų šalies nėra tikrojo nario, jie gali teikti idėjas tiesiogiai valdybai;
- Asocijuotieji nariai rems "FraXI" viziją ir misiją ir laikysis "FraXI" įstatų;
- Asocijuotieji nariai turėtų atsakyti į FraXI užklausas per pagrįstą laikotarpį.
- Asocijuotieji nariai turi ribotą atsakomybę ir nesieja savo turto su asociacijos likimu.
What are the fees for Associate Membership?
Kitos labdaros organizacijos: €100
Korporacijos: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
