• 가족 이야기

라이너스와 제이미

게시: 2024년 9월 8일

라이너스와 제이미는 형제이며 둘 다 취약성 X 증후군을 앓고 있습니다. 둘 다 유머 감각이 뛰어나고 집에서 시간을 보내거나 가족과 함께 휴가를 보내는 것을 좋아합니다. 둘은 함께 장난치는 것을 좋아하는 여동생 리브와도 친밀한 관계를 유지하고 있습니다. 그들의 어머니는 말합니다:

"사회는 이미 장애인이 할 수 없는 모든 것에 초점을 맞추고 있기 때문에 저는 아이들이 행복하다는 것을 강조하는 것이 중요하며, 이는 우리 가족을 행복한 가족으로 만들어 줍니다. 물론 다른 모든 가족처럼 힘들고 슬프고 스트레스를 받는 순간도 있지만 유머, 단순함, 경쾌함이 큰 부분을 차지하며 균형을 잘 이루고 있습니다.

가끔은 우리 아이들이 항상 같은 일을 하고, 같은 장소를 보고, 같은 음식을 먹고 싶어해서 일상을 훨씬 더 예측 가능하게 만드는 프래자일 엑스와 함께 살지 않아도 된다면 삶이 훨씬 더 복잡하고 힘들지 않을까 하는 생각이 들기도 합니다. 하지만 동시에 더 중요한 일에 집중하는 데 도움이 되기도 하죠.

저에게 프래자일 엑스는 우리 부모님들이 인생에서 정말 중요한 것을 볼 수 있게 해주는 돋보기와 같습니다."

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