A projet dirigée par le Dr Alice Montanaro a découvert que la thérapie neuropsychologique et cognitivo-comportementale combinée (nCBT) pour les jeunes adultes vivant avec le SXF leur apporte plus de bénéfices dans leur vie quotidienne en raison de son approche multidimensionnelle. 

Rencontrez Alice Montanaro. Elle n'est pas une chercheuse clinique ordinaire sur le SXF. Elle travaille en tant que thérapeute cognitivo-comportementale à l'Université de Bari Aldo Moro, où sa recherche est basée. Alice a découvert le terme "X fragile" pour la première fois lorsqu'elle a rencontré Lucrezia, une jeune femme atteinte du syndrome de l'X fragile, qui l'a fait sourire et rire avec son sens de l'humour unique. C'est ainsi qu'est née la fascination d'Alice pour la recherche sur la manière dont la thérapie cognitivo-comportementale peut être adaptée en une approche à multiples facettes pour les jeunes adultes vivant avec le SXF. 

En proposant la TCC à ses patients, Alice a rapidement commencé à réaliser que la méthode était désespérément nécessaire pour prendre en compte de multiples facteurs, en particulier en termes de vie avec le SXF. "Ce que j'ai réalisé, c'est qu'il est impossible d'améliorer un domaine sans améliorer les domaines qui y sont liés. Il n'y avait pas de lignes directrices pour développer un système de TCC qui combinerait plusieurs aspects de ce que signifie vivre avec le SXF afin de préparer les patients à une vie indépendante", déclare Alice. 

En étroite collaboration avec ses patients, leurs familles et leurs soignants, Alice a mis au point une version de la TCC combinant plusieurs stratégies, en les intégrant à des reconstructions cognitives et à la psychoéducation. Ce faisant, elle a pu remettre en question un stéréotype de longue date, à savoir que les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ne peuvent pas participer à une TCC. "La déficience intellectuelle représente toujours un critère d'exclusion dans les essais cliniques", explique Alice. "Nous devons adapter la TCC aux modes de pensée des personnes atteintes de déficience intellectuelle. En travaillant avec mes patients, j'ai appris que le SXF se manifeste par un mode de pensée unique et des forces multiples. Nous rêvons d'un monde où chacun est accueilli pour ce qu'il est vraiment. Chacun mérite la chance de vivre de façon indépendante, d'une manière qui respecte sa vision personnelle et sa capacité d'indépendance.

L'alternative révolutionnaire nCBT d'Alice pour les jeunes adultes atteints du SXF combine la neuropsychologie avec une formation comportementale, cognitive et reconstructive. Elle intègre également l'ergothérapie car elle accorde de l'importance au bonheur et à l'autonomie de ses patients. Dans cette approche à multiples facettes, les éducateurs jouent un rôle essentiel. Ils font le lien entre le milieu clinique et la vie quotidienne, en aidant à traduire les objectifs thérapeutiques en progrès concrets. Les éducateurs participent activement aux séances mensuelles de nCBT et maintiennent un contact permanent avec Alice et son équipe pour les aider à relever les défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes dont ils s'occupent. "Il s'agit d'une approche qui dure toute la vie", dit-elle. "Je vis la vie de mes patients avec eux. Parfois, nous faisons des choses amusantes, comme sortir et danser ensemble. Cela m'aide à comprendre ce qu'ils ressentent.