Soyez la voix du changement : Participez à la nouvelle enquête du Baromètre Rare

FraXI a le plaisir d'annoncer qu'EURORDIS invite désormais ses membres à participer au nouveau programme de formation en ligne. Enquête du Baromètre Rare (disponible en 25 langues, dans le monde entier, pour toutes les personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée et pour les membres de leur famille). L'enquête prend environ 25 minutes et les réponses ne seront plus acceptées à partir du 16 novembre.

Nous encourageons toutes les familles et les personnes vivant avec le SXF à participer. Nous recevrons les résultats du SXF, qui pourront être différenciés par pays s'il y a suffisamment de réponses dans un pays donné. 

Les enquêtes précédentes du Rare Baromètre se sont avérées être des étapes cruciales dans notre voyage pour créer des espaces plus inclusifs et équitables pour les personnes vivant avec le SXF dans la recherche et le développement de politiques. Ceci est entièrement dû aux données collectées directement auprès des personnes vivant avec le SXF. Maintenant que l'enquête est de retour, vous aurez l'occasion de parler de la façon dont vous faites face au stress quotidien, du soutien sur lequel vous pouvez compter et de la façon dont vous souhaitez être soutenu, ou de la façon dont vous et votre famille réussissez à apprendre, à travailler et à contribuer à votre communauté tout en vivant avec le SXF.

Les résultats permettront de préconiser des solutions adaptées aux personnes atteintes de maladies rares ou non diagnostiquées et à leurs familles, afin qu'elles puissent vivre leur vie et s'engager de manière significative dans leurs activités quotidiennes. Les résultats de l'enquête seront communiqués aux participants, aux associations de patients, aux décideurs et au grand public.

Aidez-nous - répondez à l'enquête ici!