Principales conclusions de l'enquête EURORDIS #RareEnquête barométrique sur les conséquences de la vie avec une maladie rare ont été finalisées et peuvent être consultées. ici. Menée entre juillet et septembre 2024, l'enquête a recueilli des données auprès de 9591 participants à travers l'Europe. Nous avons reçu les réponses concernant le syndrome de l'X fragile ainsi que les informations générales.

Contexte

Rien qu'en Europe, 30 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Huit personnes sur dix atteintes d'une maladie rare vivent également avec un handicap. Tout au long de leur vie, elles continuent à se heurter à des obstacles qui les empêchent de participer pleinement à la vie sociale. Reconnaître les défis auxquels elles sont confrontées est la première étape vers une société où l'inclusion sociale de ces personnes est garantie. L'enquête du Baromètre Rare a été conçue pour mieux comprendre la vie des personnes atteintes de maladies rares et des handicaps qui en découlent, ainsi que les difficultés qu'elles rencontrent pour obtenir la reconnaissance de leur handicap et l'aide à l'autonomie. Elle a également exploré les limites auxquelles elles sont confrontées dans leur participation à la société, notamment à l'école et au travail.

Résultats généraux de l'enquête 

Les personnes atteintes de maladies rares vivent avec des handicaps complexes et divers. Environ 70% de ces personnes vivent avec des handicaps invisibles, et 25% d'entre elles vivent avec des handicaps visibles. 80% vivent avec des douleurs ou une fatigue fréquentes. 64% ont déclaré que leurs handicaps étaient progressifs et dynamiques. Nombre d'entre eux estiment que leur handicap n'est pas reconnu de manière adéquate par les institutions, en particulier les écoles et les lieux de travail. La majorité d'entre eux ont fait part d'expériences négatives en ce qui concerne l'obtention d'un soutien adéquat financé par les pouvoirs publics. 79% des participants qui étaient étudiants ont déclaré que leur participation à l'éducation était limitée. 

Résultats spécifiques à une condition : Syndrome de l'X fragile

L'enquête comprenait 24 répondants qui vivent avec le syndrome du X fragile. Tous les participants qui vivent avec le syndrome du X fragile vivent également avec des handicaps, et 96% ont déclaré avoir des difficultés à accomplir au moins deux activités quotidiennes sans soutien. 38% ont constaté qu'ils n'avaient qu'un accès limité aux aides financées par l'État, telles que les soins auxiliaires, l'aide à domicile, l'aide financière, les technologies d'assistance et les aides à la mobilité. 71% ont déclaré avoir subi une discrimination liée à la maladie rare ou au handicap dans le domaine des soins de santé, de l'emploi, de l'éducation, du logement, de l'hébergement public ou dans d'autres lieux.

Les résultats de cette enquête montrent que les besoins des personnes vivant avec le syndrome de l'X fragile ne sont pas reconnus et soutenus de manière adéquate, et qu'elles sont confrontées à la discrimination dans de nombreux domaines de leur vie. Fragile X International continuera à sensibiliser au bénéfice que les personnes vivant avec le SXF apportent à la société et à travailler pour que les personnes obtiennent le soutien dont elles ont besoin pour vivre la vie la plus heureuse possible.