Pour lire l'article complet de Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna, et Ayman Kilany, veuillez cliquer sur le lien suivant ici. 

Une étude récente menée en Égypte a interrogé 40 mères d'enfants atteints du syndrome de l'X fragile, en se concentrant sur les défis posés par la discrimination et les troubles neuropsychiatriques. 47,5% des mères se sont révélées être confrontées à un problème neuropsychiatrique, 5% à l'anxiété, 2,5% à la dépression comorbide et 40% à la dépression majeure. Elles ont également déclaré avoir été confrontées à des niveaux élevés de discrimination tout au long de leur maternité. 

Il y a très peu d'études qui discutent des luttes auxquelles font face les mères d'enfants vivant avec le SXF. En fait, les recherches sur la façon dont le fardeau des soins primaires, de la discrimination, de la solitude et de la dépression affecte ces mères en mettant l'accent sur les différences géographiques et socioculturelles sont rares. Cette étude est l'une des premières à plonger profondément dans la réalité des mères moyen-orientales d'enfants vivant avec le SXF. 

En plus de révéler que la majorité de ces mères sont affectées par des problèmes neuropsychiatriques, l'étude met également en évidence d'importantes défaillances sociales. En tant que soignants principaux, 96% des mères participantes ont déclaré qu'elles avaient quitté leur emploi pour s'occuper de leurs enfants atteints du SXF. Les mères plus âgées ont montré des niveaux accrus de stress et d'inquiétude quant à l'avenir de leur enfant et à leur éventuelle dépendance à leur égard au fur et à mesure qu'elles vieillissent. Plus de la moitié des mères ont subi un traitement injuste sous forme de honte et de culpabilité d'être la cause du SXF de leur enfant. Certaines ont également révélé qu'elles étaient blâmées par les membres de leur propre famille, y compris leur mari, pour être la raison du ‘manque de discipline’ de leur enfant. Les mères vivant dans les zones rurales ont trouvé que le niveau de stigmatisation et de discrimination autour d'elles était plus excessif que celui des mères vivant dans les zones urbaines. Si moins de 20% ont confirmé qu'elles étaient capables de faire face seules, plus de 62% ont déclaré qu'un membre de leur famille proche les soutenait. Seuls 20% ont reçu le soutien de professionnels de la santé. 

Davantage d'études sur l'impact de la prise en charge du SXF dans différentes cultures sont nécessaires. L'étude actuelle d'EURORDIS enquête explore l'impact de la vie avec une maladie rare sur la personne qui en est atteinte et sur ses soignants/membres de la famille. Nous pouvons recueillir les informations sur le SXF et examiner les localités, si au moins 30 personnes de ce pays répondent à l'enquête. Veuillez répondre ici.