Fragile X International (FraXI) est fière d'entamer l'année 2026 en annonçant la création prochaine de Fragile Xchange, La plateforme numérique mondiale de FraXI, conçue pour fournir des informations fiables et de haute qualité et des opportunités d'apprentissage, de partage et de recherche pour les personnes et les familles touchées par le syndrome de l'X fragile (SXF). 

Le développement de Fragile Xchange est soutenu par une subvention de Fondation Boston Scientific Europe (BSFE). Le moment choisi pour ce soutien est particulièrement significatif, puisqu'il précède de peu le lancement prévu de l'application Fragile Xchange et du registre international, des étapes importantes qui permettront d'étendre la portée et l'impact de la plateforme à l'échelle mondiale.

Qu'est-ce que Fragile Xchange ?

Fragile Xchange est la plateforme internationale en ligne et basée sur des applications de FraXI pour la communauté du X fragile. Elle est en train d'être développée comme un centre central de confiance où les familles (ainsi que les cliniciens et les chercheurs) peuvent accéder à des informations actualisées, partager des connaissances et contribuer à la recherche.

La plateforme comprendra à terme

• Des informations fiables et accessibles sur le syndrome du X fragile
• Un registre international conçu pour produire des données concrètes
• Collecte de données cliniques et de données sur la qualité de vie
• La possibilité de réaliser des enquêtes par l'intermédiaire de l'application
• Ressources pour les familles et les professionnels du monde entier

Ensemble, ces éléments visent à améliorer la compréhension du SXF, à soutenir les familles où qu'elles vivent et à faire avancer la recherche.

Le projet constitue une partie importante de la plateforme plus large Fragile Xchange et est réalisé en deux étapes liées.

Étape 1 : Une éducation numérique de qualité
La subvention soutient le développement de matériel éducatif professionnel et numérique qui sera disponible gratuitement en ligne, principalement via YouTube et le site web FraXI. Ces vidéos, rédigées par des experts, mettront en scène des cliniciens et des experts de premier plan et couvriront des sujets clés tels que :

• Symptômes et diagnostic
• Génétique et hérédité du X fragile
• Thérapies et interventions
• Transitions vers l'adolescence et l'âge adulte

À la fin de cette étape, FraXI vise à créer une bibliothèque d'environ 10 vidéos courtes et accessibles conçues pour aider les familles et les professionnels à mieux comprendre le syndrome de l'X fragile. En outre, le projet rassemblera et adaptera des documents provenant d'organisations du X fragile du monde entier afin de créer une bibliothèque de ressources de base partagée que les partenaires nationaux et locaux pourront utiliser pour la formation et la sensibilisation. Tout le contenu sera mis à disposition avec une traduction automatique par IA pour soutenir l'accès mondial.

Étape 2 : Lancement de l'application Fragile Xchange
La deuxième étape, qui s'appuie directement sur ce travail, est le lancement de l'application Fragile Xchange. L'application rassemblera les liens vers les nouvelles ressources numériques, le site web et le contenu de YouTube, permettant ainsi aux familles du monde entier d'accéder facilement à des informations fiables sur le syndrome du X fragile via des appareils mobiles.

Qu'est-ce que la Boston Scientific Foundation Europe (BSFE) ?

Créée en 2018, la Boston Scientific Foundation Europe soutient des organisations à but non lucratif basées en Europe qui améliorent la santé et le bien-être grâce à des solutions de santé numérique innovantes. BSFE se concentre sur les projets qui ont un impact durable, en particulier ceux qui améliorent l'accès aux soins et donnent aux gens les moyens de se connecter aux ressources numériques qui soutiennent la santé physique et mentale. Pour en savoir plus, cliquez ici. 

Comment la BSFE soutiendra-t-elle FraXI ?

La subvention de BSFE soutient Phase 1 du projet Fragile Xchange, Les vidéos et les ressources se concentreront sur des informations pratiques basées sur des preuves afin de soutenir les familles - en particulier celles qui viennent de recevoir un diagnostic de X fragile - et les cliniciens qui recherchent des explications claires et accessibles. Les vidéos et les ressources se concentreront sur des informations pratiques, fondées sur des preuves, afin de soutenir les familles - en particulier celles qui viennent de recevoir un diagnostic de fragilité du chromosome X - et les cliniciens à la recherche d'explications claires et accessibles.

Nos remerciements

FraXI est profondément reconnaissant à la Boston Scientific Foundation Europe et à sa merveilleuse équipe pour leur confiance et leur soutien. Cette subvention représente une étape importante dans le renforcement de Fragile Xchange en tant que plateforme mondiale fiable pour la communauté du X fragile à un moment critique de son développement.