Le 8e congrès Re(ACT) et le 6e Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) se sont tenus conjointement du 5 au 7 mars 2025 à Bruxelles. Cet événement est l'un des colloques les plus importants et les plus diversifiés pour les experts de premier plan, les défenseurs et les talents émergents dans le domaine de la recherche sur les maladies rares, afin de discuter et de partager les connaissances sur la lutte contre les stéréotypes, la lutte contre la stigmatisation par le changement de politique et la recherche collaborative pour façonner la vie des personnes atteintes d'une maladie rare. 

Quelques mots sur le Congrès

La Fondation Blackswan organise le congrès Re(ACT) depuis 2012. Il s'agit désormais d'une coentreprise avec l'IRDiRC, qui a été créé en 2011 par la Commission européenne et les National Institutes of Health des États-Unis. Dans un cadre multinational, l'événement fournit depuis plus de dix ans une plateforme inclusive pour les parties prenantes dans tous les domaines de la recherche sur les maladies rares. Les organisateurs se sont maintenant associés à l'Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA) et à l'Alliance européenne des associations de patients (Eurordis). 

Contribution de FraXI

L'association Fragile X International était représentée par sa présidente Kirsten Johnson lors de la session sur "l'impact des maladies rares sur les patients, les familles et la société". Kirsten a souligné les recherches qui ont montré que les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles sont plus affectées que la population générale. Elle a attiré l'attention sur des questions telles que les niveaux élevés de stress, d'anxiété et de dépression chez les personnes atteintes de maladies rares, l'isolement social, les problèmes d'accès aux soins et d'indépendance financière. 

Elle a également parlé du plan directeur pour les soins psychosociaux qui a été publié par EURORDIS en 2024 et qui est disponible à l'adresse suivante ici. Le site web d'EURORDIS propose des ressources sur la santé mentale et le bien-être, notamment des fiches d'information, des podcasts, des webinaires et des témoignages.  

Kirsten a présenté les premiers résultats d'une étude systématique sur les soins psychosociaux et les maladies rares, qui sera publiée plus tard en 2025. Les premières conclusions soulignent l'importance de la famille dans le soutien apporté à la personne atteinte d'une maladie rare, et le fait que les relations familiales sont un indicateur important de la qualité de vie.