Une équipe de recherche dirigée par d'éminents chercheurs, dont les professeurs Emily Farran et Gaia Scerif, invite les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile âgées de 10 ans et plus, ainsi que leurs parents et/ou leurs soignants, à participer à une enquête (également disponible en allemand, en espagnol et en italien),

néerlandais, polonais, portugais et hindi). 

Les résultats de cette enquête seront analysés par l'équipe afin de comprendre comment la communauté du SXF souhaite être soutenue par la recherche future et l'élaboration de politiques. Il s'agit d'un grand pas en avant pour garantir que la recherche sur le SXF et d'autres maladies rares soit inclusive, holistique et significative pour la communauté elle-même. FraXI encourage vivement tous ses membres à partager leur précieuse contribution. Ensemble, nous pouvons changer la façon dont le monde de la recherche aborde les sujets qui sont importants pour nous tous qui vivons avec le SXF. 
Cliquez sur ici pour accéder à l'enquête.

Cet article a également été publié dans la rubrique "Opportunités de recherche" de notre site web.