Dans le monde entier, 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Depuis 2008, la Journée des maladies rares est célébrée dans le monde entier pour sensibiliser à l'égalité des chances sociales, à l'accès aux soins, au diagnostic et aux thérapies pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Coordonné par EURORDIS en partenariat avec plus de 70 associations nationales de patients, cet événement a largement contribué à la création d'une communauté internationale de défense des personnes atteintes de maladies rares.

Le syndrome de l'X fragile, qui touche 1 homme sur 4 000 et 1 femme sur 6 000, est considéré comme une maladie rare. À l'occasion de la Journée des maladies rares, Fragile X International a sensibilisé et célébré sa communauté en ligne et en personne. 

Journée des maladies rares : Campagne dans les médias sociaux

L'équipe des médias sociaux de FraXI a lancé une série de cartes d'information en collaboration avec la Journée des maladies rares, contenant des points clés sur la démographie des personnes vivant avec une maladie rare, la positivité et l'amélioration de l'accès équitable aux soins de santé et au diagnostic. 

Journée des maladies rares au Parlement européen

Kirsten s'est jointe à un groupe de défenseurs des maladies rares venus de toute l'Europe pour célébrer la Journée des maladies rares au Parlement européen. Cette journée était placée sous le thème "L'impact des maladies rares : Plus que vous ne pouvez l'imaginer" et a rassemblé des décideurs politiques, des défenseurs des patients et d'autres parties prenantes. Un groupe d'experts a également discuté du diagnostic, des soins holistiques, des soins psychologiques, de la santé mentale, des soins transfrontaliers et du travail des réseaux européens de référence (ERN).