Le 20 juin 2025 à Padoue, en Italie, la professeure Alessandra Murgia, aujourd'hui décédée, et l'œuvre de sa vie ont été célébrées à l'occasion de la cérémonie de remise des diplômes de l'université de Padoue. Atelier international sur le syndrome de l'X fragile organisé par le professeur Giorgio Perilongo avec l'aide de Motore Sanita, dans le magnifique Palazzo Bo. L'atelier a été suivi d'une réunion régionale le 21 juin à l'hôpital pour enfants de l'université de Padoue. 

Le professeur Alessandra Murgia, qui est récemment décédée en laissant derrière elle un héritage de contribution à l'amélioration des connaissances et des soins des enfants et des familles vivant avec le SXF, a été honorée lors de l'atelier international sur le SXF à Padoue. Le professeur Murgia était l'un des conseillers scientifiques de Fragile X International et était très actif au sein de notre communauté.

L'événement a été suivi par des experts de renommée internationale qui, comme le professeur Murgia, ont consacré leur vie à la réalisation d'une pleine inclusion sociale et à l'amélioration de la compréhension clinique des personnes vivant avec le SXF. Les points clés de la discussion comprenaient le besoin d'une recherche plus large, le diagnostic et la compréhension du mosaïcisme, la recherche de biomarqueurs et de thérapies innovants, la coopération internationale et les modèles cliniques de fourniture de soins multidisciplinaires aux personnes atteintes du SXF. 

Une réunion régionale de suivi de la Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' (Association italienne pour le sindrome 'X-fragile') s'est tenue le 21 juin, où divers groupes de 11 régions d'Italie se sont réunis pour discuter d'initiatives passionnantes. Pour en savoir plus sur l'association italienne du syndrome de l'X fragile, cliquez ici. ici.