Për të lexuar artikullin e plotë nga Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna dhe Ayman Kilany, ju lutemi klikoni këtu. 

Një studim i kohëve të fundit i zhvilluar në Egjipt intervistoi 40 nëna të fëmijëve që jetojnë me Sindromën Fragile X, duke u përqendruar në sfidat me të cilat përballen diskriminimi dhe gjendjet neuropsikiatrike. 47.5% e nënave u zbulua se po përballeshin me një problem neuropsikiatrik, 5% me ankth, 2.5% me depresion komorbid dhe 40% me depresion të madh. Ato gjithashtu raportuan se përballeshin me nivele të larta diskriminimi gjatë gjithë mëmësisë së tyre. 

Ka shumë pak studime që diskutojnë vështirësitë me të cilat përballen nënat e fëmijëve që jetojnë me FXS. Në fakt, hetimet mbi mënyrën se si ndikimi i kujdesit parësor, diskriminimit, vetmisë dhe depresionit ndikon në nëna të tilla, me fokus në ndryshimet gjeografike dhe socio-kulturore, janë të rralla. Ky është një nga studimet e para që hedh një vështrim të thellë në realitetin e nënave të Lindjes së Mesme të fëmijëve që jetojnë me FXS. 

Përveç zbulimit se shumica e këtyre nënave janë të prekura nga probleme neuropsikiatrike, studimi gjithashtu identifikon dështime të rëndësishme sociale. Si kujdestare kryesore, 96% e nënave pjesëmarrëse thanë se kishin lënë punën për t'u kujdesur për fëmijët e tyre që jetonin me FXS. Nënat e moshuara treguan nivele të larta stresi dhe shqetësimesh për të ardhmen e fëmijës së tyre dhe varësinë eventuale prej tyre ndërsa plakeshin. Më shumë se gjysma e nënave përjetuan trajtim të padrejtë në formën e turpit dhe fajit për shkak se ishin shkaku i FXS të fëmijës së tyre. Disa gjithashtu zbuluan se fajësoheshin nga anëtarët e familjes së tyre, përfshirë burrat e tyre, për shkakun e 'mungesës së disiplinës' së fëmijës së tyre. Nënat që jetonin në zona rurale e gjetën nivelin e stigmës dhe diskriminimit përreth tyre më të tepruar se ato në zonat urbane. Ndërsa më pak se 20% konfirmuan se ishin në gjendje të përballonin vetë, mbi 62% thanë se kishin një anëtar të ngushtë të familjes për t'i mbështetur. Vetëm 20% kishin marrë mbështetje nga profesionistë mjekësorë. 

Nevojiten më shumë studime mbi ndikimin e kujdesit për FXS në kultura të ndryshme. EURORDIS aktual studim po eksploron ndikimin e të jetuarit me një gjendje të rrallë tek personi me atë gjendje dhe kujdestarët/anëtarët e familjes së tij. Ne mund të mbledhim informacionin FXS dhe të shqyrtojmë lokalitetet, nëse ka të paktën 30 të anketuar nga ai vend. Ju lutemi të përgjigjeni. këtu.