Ju lutemi na dërgoni një mesazh përmes Kontaktoni nëse jeni të interesuar për Anëtarësim të Plotë, Anëtarësim të Asociuar ose për t'u bërë një Grup Filial.
Anëtarësimi i plotë
Anëtarësimi i plotë është i hapur për shoqatat e familjeve Fragile X të vendeve të krijuara, të cilat plotësojnë kriteret e mëposhtme:
- Ato duhet të jenë shoqata bamirësie, domethënë një shoqatë e regjistruar në kuptimin që shoqata është e regjistruar në vendin e saj dhe, duke ndjekur ligjet e vendit të origjinës, trajtohet si një shoqatë jofitimprurëse, jo tregtare, joqeveritare.
- Ato duhet të "drejtohen nga familjet" që do të thotë se të paktën 75% e Bordit të Drejtorëve janë anëtarë të familjes së një personi me FXS ose kanë vetë FXS; se Kryetari duhet të jetë në mesin e atyre 75%.
- Jo më shumë se njëzet për qind (20%) e buxhetit të tyre duhet të vijë nga çdo kombinim i parave nga kompanitë me konflikt të mundshëm interesi (përfshirë kompanitë në sektorin e kujdesit shëndetësor; kompanitë farmaceutike; kompanitë e sigurimeve).
- Një shoqatë mund të zgjidhet një anëtar i plotë i përkohshëm, pa të drejtë vote, derisa ata të kenë ekzistuar si një organizatë bamirëse e regjistruar për të paktën 3 vjet.
- Në mënyrë ideale, shoqata e familjes së vendit do të kishte një person me FXS në bordin e tyre ose të përfshirë në qeverisjen e tyre.
Procedurat për t'u bërë Anëtar i plotë
Për të aplikuar për t'u bërë Anëtar i plotë i FraXI, një shoqatë duhet të bëjë një aplikim me shkrim (në anglisht, gjuha zyrtare e FraXI) në Bordin e FraXI, duke treguar numrin e anëtarëve, strukturën e shoqatës dhe personelin, duke përfshirë gjithashtu një kopje të kushtetutës së tyre dhe tre. vite të raporteve vjetore, për të përfshirë raportet financiare.
Nëse aplikimi miratohet, Bordi i FraXI do ta informojë aplikantin se e ka shqyrtuar pozitivisht aplikimin dhe se pranimi i tij do t'i propozohet Mbledhjes së Përgjithshme të ardhshme. Anëtarësimi i plotë do të jepet pasi të paguhet tarifa vjetore e anëtarësimit të plotë.
Cilat janë të drejtat dhe përgjegjësitë e anëtarëve të plotë?
- Anëtarët me të drejta të plota kanë të drejtë të marrin pjesë në Mbledhjet e Përgjithshme duke dërguar deri në tre delegatë zyrtarë;
- Anëtarët me të drejta të plota kanë të drejtën e një vote në Asamblenë e Përgjithshme;
- Anëtarët e plotë mund të propozojnë projekte dhe deklarata publike që duhen bërë nga FraXI; sugjeron ndryshime në aktet nënligjore/statutet; të emërojë njerëz për t'u bërë anëtarë të Bordit të FraXI; emërojnë njerëz për të shërbyer në komitete.
- Anëtarët e plotë duhet të sigurohen që të mos shkelin ligjet e tyre kombëtare të shoqatave të bamirësisë ose të përfshihen në ndonjë aktivitet të paligjshëm.
- Anëtarët e plotë duhet të sigurojnë që jo më shumë se 20% e buxhetit të tyre të vijë nga çdo kombinim parash nga kompanitë me konflikt të mundshëm interesi (përfshirë kompanitë në sektorin e kujdesit shëndetësor; kompanitë farmaceutike; kompanitë e sigurimeve). Çdo devijim nga ky rregull duhet t'i raportohet Bordit dhe mund të pranohet për më së shumti një vit radhazi, me rishikimin e anëtarësimit të tyre.
- Anëtarët me të drejta të plota duhet të sigurojnë që FraXI mund të kontaktojë bordet e tyre, veçanërisht nëse detajet e kontaktit të tyre janë të përditësuara.
- Anëtarët e plotë duhet të caktojnë një anëtar të familjes të emëruar nga Bordi që të jetë përgjegjës për komunikimin me FraXI.
- Anëtarët e plotë duhet t'u përgjigjen komunikimeve nga FraXI brenda një afati të arsyeshëm kohor.
- Anëtarët e plotë duhet të dërgojnë një raport vjetor të vendit duke përfshirë raportin financiar dhe të ndajnë praktikat më të mira në mënyrë që të gjithë të mësojnë nga njëri-tjetri.
- Anëtarët e plotë do t'i përmbahen Vizionit, Misionit dhe Statutit, duke mbështetur vlerat e FraXI.
- Anëtarët e plotë kanë përgjegjësi të kufizuar dhe nuk i lidhin asetet e tyre me fatin e shoqatës.
Cilat janë tarifat për anëtarësimin e plotë?
Tarifat e anëtarësimit të plotë variojnë nga 25 € në një tarifë maksimale prej € 500. Ju lutemi shikoni më shumë informacion mbi kostot e tarifave më poshtë.
Një tarifë e reduktuar prej 25 € për çdo organizatë, të ardhurat bruto të së cilës janë nën 2000 €. Në rast nevoje, Bordi mund të heqë dorë nga tarifa e anëtarësimit për një organizatë të vendit.
Një tarifë bazë prej €100 për organizatat me të ardhura bruto ndërmjet €2000 dhe €9999.
Një tarifë e llogaritur me 1% të të ardhurave bruto të një organizate nëse të ardhurat e tyre janë mbi 10000 €, me një tarifë anëtarësimi maksimale prej 500 €.
Anëtarësia e asociuar
Anëtarësimi i asociuar është i disponueshëm për korporatat, shoqatat jo-familjare dhe organizatat familjare të cilat nuk janë ende të regjistruara bamirëse.
Korporatat ose shoqatat jofamiljare mund të paraqesin një aplikim me shkrim, në anglisht, në Bord, duke përfshirë informacionin mbi shoqatën dhe pse ata dëshirojnë të jenë një anëtar i asociuar i FraXI. Bordi do të shqyrtojë të gjitha aplikimet për anëtarësim të asociuar.
Cilat janë të Drejtat dhe Përgjegjësitë e Anëtarëve të Asociuar?
- Anëtarët e asociuar kanë të drejtë të marrin pjesë në çdo forum të hapur të Asamblesë së Përgjithshme (Anëtarët e asociuar nuk mund të marrin pjesë në seancat e mbyllura të Asamblesë së Përgjithshme; ata nuk kanë të drejtë vote.)
- Anëtarët e asociuar mund t'u sugjerojnë projekte dhe ide të tjera përfaqësuesve të vendeve të tyre; nëse nuk ka një anëtar të plotë nga vendi i tyre, ata mund t'i paraqesin idetë drejtpërdrejt Bordit;
- Anëtarët e Asociuar do të mbështesin Vizionin dhe Misionin e FraXI, dhe do të jenë të detyruar nga Statutet e FraXI;
- Anëtarët e asociuar duhet t'u përgjigjen pyetjeve nga FraXI brenda një afati të arsyeshëm kohor.
- Anëtarët e asociuar kanë përgjegjësi të kufizuar dhe nuk i lidhin asetet e tyre me fatin e shoqatës.
Cilat janë tarifat për Anëtarësimin e Asociuar?
Organizata të tjera bamirëse: €100
Korporatat: €1000
Grup Filial
Një Grup Filial është një grup familjesh që ende nuk kanë formuar një shoqatë jofitimprurëse të regjistruar në vendin e tyre, por janë në proces të formimit të kësaj. Lejohet vetëm një Grup Filial për vend, dhe qëllimi është që FraXI t'i ndihmojë këto familje të formojnë shoqatën bamirëse të familjes Fragile X në vendin e tyre.
Grupet Filiale duhet të jenë jofitimprurëse dhe joqeveritare; dhe të udhëhiqen nga familje që kanë anëtarë me FXS ose FXPAC. Grupet Filiale duhet të demonstrojnë angazhim për përmirësimin e jetës së atyre me FXS dhe FXPAC, duke iu përmbajtur Misionit dhe Vlerave të FraXI.
Cilat janë tarifat për Grupet Filiale?
Tarifa vjetore për një Grup të Filialuar është 100 €, me një tarifë të reduktuar prej 25 € për çdo organizatë të ardhurat bruto të së cilës janë nën 2000 €.
