Gjetjet kryesore nga Sondazhi EURORDIS #RareBarometer mbi ndikimet e të jetuarit me një gjendje të rrallë tani janë finalizuar dhe mund të aksesohen këtu. I kryer midis korrikut dhe shtatorit 2024, anketa mblodhi të dhëna nga 9591 pjesëmarrës në të gjithë Evropën. Na janë dërguar përgjigjet për Sindromën X të Fragile, si dhe informacioni i përgjithshëm.

Sfondi

Vetëm në Evropë, 30 milionë njerëz jetojnë me një gjendje të rrallë. 8/10 e njerëzve që jetojnë me një gjendje të rrallë jetojnë gjithashtu me aftësi të kufizuara. Gjatë gjithë jetës së tyre, ata vazhdojnë të përballen me pengesa që i pengojnë të marrin pjesë plotësisht në jetën shoqërore. Njohja e këtyre sfidave që ata përjetojnë është hapi i parë në lëvizjen drejt një shoqërie ku garantohet përfshirja e plotë shoqërore e këtyre individëve. Anketa e Barometrit të Rrallë është hartuar për të fituar njohuri mbi jetën e njerëzve që jetojnë me gjendje të rralla dhe aftësi të kufizuara që rezultojnë nga kjo, si dhe sfidat me të cilat përballen në marrjen e njohjes së aftësisë së kufizuar dhe mbështetjes për jetesë të pavarur. Gjithashtu, ajo shqyrtoi kufizimet me të cilat përballen në pjesëmarrjen në shoqëri, duke përfshirë shkollën dhe punën.

Rezultatet e Përgjithshme të Anketës 

Njerëzit që jetojnë me sëmundje të rralla jetojnë me aftësi të kufizuara komplekse dhe të larmishme. Rreth 70% e këtyre individëve jetojnë me aftësi të kufizuara të padukshme, dhe 25% e tyre jetojnë edhe me aftësi të kufizuara të dukshme. 80% jetojnë me dhimbje ose lodhje të shpeshtë. 64% raportuan se aftësitë e tyre të kufizuara ishin progresive dhe dinamike. Shumë mendonin se aftësitë e tyre të kufizuara nuk njiheshin në mënyrë të mjaftueshme nga institucionet, veçanërisht shkollat, vendet dhe punësimi. Shumica shprehën përvoja negative me marrjen e mbështetjes së mjaftueshme të financuar publikisht. 79% e pjesëmarrësve që ishin studentë raportuan se pjesëmarrja e tyre në arsim ishte e kufizuar. 

Rezultatet specifike për gjendjen: Sindroma e fragile X

Anketa përfshinte 24 të anketuar që jetojnë me Sindromën Fragile X. Të gjithë pjesëmarrësit që jetojnë me Sindromën Fragile X jetojnë gjithashtu me aftësi të kufizuara, dhe 96% raportoi se kanë vështirësi në kryerjen e të paktën 2 aktiviteteve ditore pa mbështetje. 38% zbuloi se ata kishin qasje të kufizuar në mbështetje të financuar publikisht, siç është mbështetja e kujdesit nga shoqëruesi, mbështetja në shtëpi, mbështetja financiare, teknologjia ndihmëse dhe ndihmat për lëvizshmëri. 71% tha se ata përjetuan diskriminim në lidhje me sëmundjen e rrallë ose aftësinë e kufizuar në kujdesin shëndetësor, në punësim, në arsim, në strehim, në akomodime publike ose në vende të tjera.

Rezultatet e këtij anketimi tregojnë se nevojat e atyre që jetojnë me Sindromën Fragile X nuk njihen dhe mbështeten në mënyrë të mjaftueshme, dhe se ata përballen me diskriminim në shumë fusha të jetës së tyre. Fragile X International do të vazhdojë të rrisë ndërgjegjësimin mbi përfitimet që ata që jetojnë me Sindromën Fragile X i sjellin shoqërisë dhe do të punojë që njerëzit të marrin mbështetjen që u nevojitet për të jetuar jetën më të lumtur të mundshme.