Asambleja Botërore e Shëndetësisë miraton një rezolutë historike për sëmundjet e rralla!

24 Maji 2025 është bërë tashmë një ditë për t'u kujtuar në botën e personave që jetojnë me sëmundje të rralla dhe familjeve të tyre. Klikoni këtu për të lexuar rezolutën e plotë mbi barazinë shëndetësore dhe përfshirjen sociale të njerëzve që jetojnë me sëmundje të rralla (faqet 13-21). 

Në Asamblenë e 78-të Botërore të Shëndetësisë në Gjenevë, vendet miratuan rezolutën e parë në botë të OBSH-së duke njohur sëmundjet e rralla dhe sëmundjet e lëna pas dore të lëkurës si çështje globale të barazisë. Presidentja e FraXI, Dr. Kirsten Johnson, ishte e pranishme midis shumë personaliteteve dhe ekspertëve të tjerë që punojnë në fushën e promovimit të barazisë shëndetësore dhe sociale për ata që jetojnë me sëmundje të rralla në të gjithë botën. 

Rezoluta njeh se aktualisht ka 300 milionë njerëz në të gjithë botën që jetojnë me një nga më shumë se 7000 sëmundje të rralla të njohura, 70% prej të cilëve fillojnë të tregojnë shenja të gjendjes së tyre gjatë fëmijërisë. Faktorët e mëposhtëm të rëndësishëm u pranuan gjithashtu: 

• Se gjendjet e rralla janë shpesh komplekse dhe multisistemike, duke prekur organe të shumëfishta dhe duke çuar në sëmundje bashkëshoqëruese, dhe se shumë nga këto gjendje janë kronike dhe progresive.
• Se disa persona që jetojnë me një sëmundje të rrallë kanë aftësi të kufizuara, të cilat mund të kenë ndikim më të madh në shëndetin e tyre, dhe se ata gjithashtu mund të përballen me pengesa të ndryshme, të cilat mund të pengojnë pjesëmarrjen e tyre të plotë dhe efektive në shoqëri në baza të barabarta me të tjerët.
• Se familjet dhe kujdestarët e personave që jetojnë me sëmundje të rralla mund të përjetojnë diskriminim dhe pasoja psikosociale, të tilla si izolimi, stigmatizimi dhe mundësi të kufizuara për përfshirje sociale.
• Që personat që jetojnë me një sëmundje të rrallë (përfshirë ata, sëmundja e të cilëve nuk është diagnostikuar), familjet dhe kujdestarët e tyre mund të jenë psikologjikisht, socialisht dhe ekonomikisht të prekshëm gjatë gjithë jetës së tyre, duke u përballur me sfida specifike në disa fusha, duke përfshirë, por pa u kufizuar në shëndetin fizik dhe mendor, arsimin, punësimin, mirëqenien financiare dhe kohën e lirë.
• Një qasje holistike e përqendruar te pacienti për të adresuar nevojat e personave që jetojnë me një sëmundje të rrallë është e nevojshme në diagnostikimin e gjendjeve të rralla.
• Se gratë dhe fëmijët janë të ekspozuar ndaj cenueshmërive dhe sfidave më të mëdha për shkak të pabarazive ekzistuese 

Rëndësia e rezolutës për Komunitetin Fragile X

Familja jonë Fragile X është e vogël, por po arrin gjëra të mëdha! Pjesëmarrja, interesi dhe vetëmohimi juaj në ndarjen e udhëtimeve tuaja duke jetuar me Sindromën Fragile X janë pjesë e arsyes pse WHA ka ndërmarrë këtë hap të madh përpara për të garantuar që askush që jeton me një gjendje të rrallë të mos lihet pas dore. Rezoluta është një thirrje për veprim për politikëbërësit, autoritetet qeveritare të shëndetit dhe kërkimit, institucionet akademike, klinicistët, organizatat e pacientëve, sektorin privat dhe shoqëritë civile me qëllim nxitjen e inovacionit në kërkim dhe diagnostikimin dhe ndërhyrjet inovative. 

Komuniteti i sindromës Fragile X gjithmonë ka këmbëngulur për një qasje holistike dhe të përqendruar te personi ndaj diagnozës dhe ndërhyrjeve të hershme. Kjo do të thotë se është personi që jeton me Sindromën Fragile X dhe jo vetë karakteristikat e gjendjes që i jepet rëndësi. 

Me miratimin e rezolutës, shtetet anëtare do të angazhohen për përmirësimin e kushteve të kujdesit shëndetësor për ata që jetojnë me një sëmundje të rrallë përmes një qasjeje të integruar, duke siguruar akses të barabartë në diagnozë të saktë, të disponueshme dhe në kohë, veçanërisht për të porsalindurit përmes programeve universale të shqyrtimit. Ky angazhim përfshin gjithashtu arritjen e përfshirjes së plotë sociale për komunitetin, zhdukjen e diskriminimit dhe stigmatizimit të njerëzve që jetojnë me Sindromën X të Fragile (me aftësi të kufizuara të dukshme dhe të padukshme) në të gjitha nivelet e shoqërisë.