Fragile X International (FraXI) është krenare që e fillon vitin 2026 duke njoftuar krijimin e ardhshëm të Shkëmbimi i brishtë i Xchange, platforma globale dixhitale e FraXI-së, e projektuar për të ofruar informacion të besueshëm dhe me cilësi të lartë, si dhe mundësi për të mësuar, ndarë dhe hulumtuar individë dhe familje të prekura nga sindroma Fragile X (FXS). 

Zhvillimi i Fragile Xchange po mbështetet nga një grant nga Fondacioni Shkencor i Bostonit për Evropën (BSFE). Koha e kësaj mbështetjeje është veçanërisht e rëndësishme, duke ardhur pak përpara lançimit të planifikuar të aplikacionit Fragile Xchange dhe regjistrit ndërkombëtar, momente kyçe që do të zgjerojnë më tej shtrirjen dhe ndikimin e platformës në të gjithë botën.

Çfarë është Fragile Xchange?

Fragile Xchange është platforma ndërkombëtare, online dhe e bazuar në aplikacione e FraXI për komunitetin Fragile X. Po zhvillohet si një qendër qendrore e besueshme ku familjet (si dhe klinicistët dhe studiuesit) mund të qasen në informacion të përditësuar, të ndajnë njohuri dhe të kontribuojnë në kërkime.

Platforma përfundimisht do të përfshijë:

• Informacion i besueshëm dhe i arritshëm mbi Sindromën X të Fragile
• Një regjistër ndërkombëtar i projektuar për të gjeneruar prova nga bota reale
• Mbledhja e të dhënave klinike dhe të cilësisë së jetës
• Mundësia për të publikuar anketa përmes aplikacionit
• Burime për familjet dhe profesionistët në mbarë botën

Së bashku, këta elementë synojnë të përmirësojnë të kuptuarit e FXS, të mbështesin familjet kudo që jetojnë dhe të ndihmojnë në çuarjen përpara të kërkimit.

Projekti përbën një pjesë të rëndësishme të platformës më të gjerë Fragile Xchange dhe zbatohet në dy faza të lidhura.

Faza 1: Arsim dixhital me cilësi të lartë
Granti mbështet zhvillimin e materialeve edukative profesionale, të cilat do të jenë të disponueshme falas në internet, kryesisht nëpërmjet YouTube dhe faqes së internetit FraXI. Këto video të shkruara me mjeshtëri do të paraqesin klinicistë dhe ekspertë kryesorë dhe do të mbulojnë tema kyçe si:

• Simptomat dhe diagnoza
• Gjenetika dhe trashëgimia e Fragile X
• Terapitë dhe ndërhyrjet
• Kalimet në adoleshencë dhe moshë madhore

Deri në fund të kësaj faze, FraXI synon të krijojë një bibliotekë me afërsisht 10 video të shkurtra dhe të arritshme, të dizajnuara për të ndihmuar familjet dhe profesionistët të kuptojnë më mirë sindromën Fragile X. Përveç kësaj, projekti do të mbledhë dhe përshtatë materiale nga organizatat e Fragile X në të gjithë botën për të krijuar një bibliotekë të përbashkët burimesh kryesore që partnerët kombëtarë dhe lokalë mund ta përdorin për trajnime dhe ndërgjegjësim. I gjithë përmbajtja do të vihet në dispozicion me përkthim të automatizuar të IA-së për të mbështetur aksesin global.

Faza 2: Lançimi i aplikacionit Fragile Xchange
Faza e dytë, e cila ndërtohet drejtpërdrejt mbi këtë punë, është lançimi i aplikacionit Fragile Xchange. Aplikacioni do të bashkojë lidhje me burimet e reja dixhitale, faqen e internetit dhe përmbajtjen e YouTube, duke e bërë informacionin e besueshëm të Fragile X lehtësisht të arritshëm nëpërmjet pajisjeve mobile për familjet në të gjithë botën.

Çfarë është Fondacioni Shkencor i Bostonit për Evropën (BSFE)?

I themeluar në vitin 2018, Fondacioni Shkencor i Bostonit për Evropën mbështet organizatat jofitimprurëse me bazë në Evropë që përmirësojnë shëndetin dhe mirëqenien përmes zgjidhjeve inovative dixhitale të shëndetit. BSFE përqendrohet në projekte që kanë ndikim afatgjatë, veçanërisht ato që përmirësojnë aksesin në kujdes dhe fuqizojnë njerëzit për t'u lidhur me burimet dixhitale që mbështesin shëndetin fizik dhe mendor. Për të mësuar më shumë, ju lutemi klikoni këtu. 

Si do ta mbështesë BSFE FraXI?

Mbështetjet e granteve të BSFE-së Faza 1 e projektit Fragile Xchange, duke i mundësuar FraXI-t të zhvillojë përmbajtje dhe materiale me një standard të lartë profesional. Videot dhe burimet do të përqendrohen në informacion praktik dhe të bazuar në prova për të mbështetur familjet - veçanërisht ato që sapo kanë filluar një diagnozë X të Fragile - dhe klinicistët që kërkojnë shpjegime të qarta dhe të arritshme.

Falënderimet tona

FraXI është thellësisht mirënjohës ndaj Fondacionit Shkencor të Bostonit për Evropën dhe ekipit të tij të mrekullueshëm për besimin dhe mbështetjen e tyre. Ky grant përfaqëson një hap të rëndësishëm në forcimin e Fragile Xchange si një platformë e besueshme dhe globale për komunitetin Fragile X në një moment kritik të zhvillimit të tij.