Bëhu Zëri i Ndryshimit: Merrni pjesë në Anketën e re të Barometrit të Rrallë
FraXI është i emocionuar të njoftojë se EURORDIS tani fton anëtarët tanë të marrin pjesë në programin e ri Anketa e rrallë e Barometrit mbi atë që ju ndihmon të jetoni me një gjendje të rrallë (e disponueshme në 25 gjuhë, në të gjithë botën, për të gjithë njerëzit që jetojnë me një gjendje të rrallë ose të padiagnostikuar, anëtarët e familjeve dhe kujdestarët e tyre).
Ne i inkurajojmë të gjitha familjet dhe njerëzit që jetojnë me FXS të marrin pjesë. Do të na jepen rezultatet e FXS, të cilat mund të diferencohen sipas vendit nëse ka përgjigje të mjaftueshme nga çdo vend i vetëm.
E kaluara Anketat e rralla të barometrit kanë provuar të jenë gurë themelorë në udhëtimin tonë për të krijuar hapësira më gjithëpërfshirëse dhe të barabarta për njerëzit që jetojnë me FXS në kërkim dhe zhvillim politikash. Kjo është tërësisht për shkak të të dhënave që mblidhen direkt nga njerëz me përvoja të jetuara të FXS. Tani që anketa është rikthyer, do të keni mundësinë të flisni për mënyrën se si përballeni me stresin e përditshëm, në cilën mbështetje mund të mbështeteni dhe si dëshironi të mbështeteni, ose si arrini ju dhe familja juaj të mësoni, të punoni dhe të kontribuoni në komunitetin tuaj ndërsa jetoni me FXS.
Rezultatet do të na ndihmojnë të gjejmë zgjidhje të përshtatura për njerëzit me Sindromë FXS dhe familjet e tyre, në mënyrë që ata ta jetojnë jetën plotësisht dhe të angazhohen në mënyrë kuptimplote në aktivitetet e përditshme. Rezultatet e përgjithshme të anketës do të ndahen nga EURORDIS me pjesëmarrësit, organizatat e pacientëve, vendimmarrësit dhe publikun, duke rritur ndërgjegjësimin dhe duke avokuar për barazi.
Ju lutem ndihmoni - merrni pjesë në anketë këtu!
