Nëse keni ndonjë ide dhe dëshironi të mblidhni fonde për ne, ju lutemi na njoftoni duke na dërguar një email. info@fraxi.org ose duke plotësuar tonën Formulari i kontaktitNdoshta ka një ngjarje Sfidë ose një maratonë, një konkurs lokal ose një shitje ëmbëlsirash që dëshironi të bëni për FraXI, të gjitha idetë janë të mirëseardhura!
Duke drejtuar X-in për Fragile X – Intervistë me Bríd
Njëqind e pesë kilometra. Pesë qytete. Një vizion.
Bríd Quinn është nënë e dy vajzave që jetojnë me Sindromën Fragile X. Ajo e ka sfiduar veten të vrapojë pesë gjysmëmaratona në pesë qytete evropiane në nder të tyre dhe për të rritur ndërgjegjësimin rreth Sindromës Fragile X. Patëm mundësinë të bisedonim me Brídin rreth udhëtimit të saj të jashtëzakonshëm.
Përshëndetje Bríd, faleminderit shumë që ndave kohë për t'iu përgjigjur pyetjeve tona sot! Le të fillojmë menjëherë. Çfarë të shtyu të filloje të kandidoje?
U rrita duke vrapuar, ka qenë gjithmonë pjesë e asaj që jam. Vrapova garën time të parë në moshën gjashtë vjeç dhe fitova, edhe pse ishte një garë për fëmijë nën 8 vjeç! Nëna ime ishte një nga themelueset e Bilboa AC, klubi ynë lokal i atletikës në një qytezë të vogël rurale në Qarkun Limerick, Irlandë. Me nëntë fëmijë në familje, vrapimi ishte një mënyrë për të na mbajtur aktivë dhe larg telasheve. Xhaxhai im Paddy, vëllai i nënës sime, ishte gjithashtu një vrapues kodrinor. Kishim shumë kodra për t'u stërvitur! Vrapimi është në gjakun tim, mendoj se mund të thuhet se kam lindur për të vrapuar.
Si ju lindi ideja për të kombinuar dashurinë tuaj për vrapimin me vizionin tuaj për të përhapur ndërgjegjësimin rreth Sindromës Fragile X?
Vrapimi më vjen natyrshëm dhe gjithmonë ka qenë zgjidhja ime. Të jesh prindër është e vështirë, por të jesh prindër i fëmijëve neurodivergjentë në një botë që shpesh i keqkupton është edhe më e vështirë. Bota nuk është ndërtuar për fëmijët tanë. Shpesh them se nuk do t'i ndryshoja fëmijët e mi, do të ndryshoja botën në të cilën jetojnë! Shumë njerëz nuk janë të vetëdijshëm ose të paarsimuar për Sindromën X të Brishtë. Gjatë disa vrapimeve emocionale ku e gjeta veten të mbingarkuar, pyeta: "Çfarë mund të bëj?" Dhe përgjigjja ishte e qartë: Unë mund të vrapojAtje është vendi ku “Duke drejtuar X-in për Fragile X”lindi.
Nga gushti 2025 deri në maj 2026, do të vrapoj pesë gjysmëmaratona nëpër Evropë, duke formuar formën e një 'X' në hartë me Maastricht-in e Holandës, aktualisht qytetin tonë të lindjes, në zemër të saj. Është një mënyrë simbolike për të nderuar vajzat e mia, Alannah dhe Saorla, dhe të gjitha familjet që jetojnë me Sindromën X të Fragile. Garat e planifikuara janë:
- 30 gusht 2025 – Gjysmëmaratona e Stokholmit, Suedi
- 19 tetor 2025 – Gjysmëmaratona e Romës, Itali
- Mars 2026 – Gjysmëmaratona e Lisbonës, Portugali
- 19 prill 2026 – Gjysmëmaratona e Newcastle, Mbretëria e Bashkuar
- 18 maj 2026 – Gjysmëmaratona e Maastrichtit, Holandë
Kush ose çfarë është frymëzimi juaj më i madh?
Im shoq, Bernard, dhe tre fëmijët tanë, Alannah, Harry dhe Saorla, janë frymëzimi im më i madh. Jam shumë krenare që jam gruaja e Bernardit dhe nëna e 3 fëmijëve tanë. Mënyra se si ata jetojnë jetën e tyre çdo ditë më jep forcë, vendosmëri dhe dëshirë për të bërë më mirë - jo vetëm për ta, por për të gjitha familjet që jetojnë me Sindromën X të Fragile.
Ke menduar për një sfidë emocionuese për të përshkuar formën e një X-i nëpër pesë qytete në Evropë! Kjo është shumë mbresëlënëse! Çfarë të motivoi të ndërmerrje këtë sfidë dhe a është kjo sfida jote më e madhe deri më tani?
Po, pa dyshim, kjo është sfida ime më e madhe deri më sot. Shpesh marr mesazhe nga njerëz që thonë se jam frymëzim dhe më pyesin se si qëndroj i motivuar. Përgjigja është e thjeshtë: fëmijët e miDua të rris ndërgjegjësimin për Sindromën e Fragile X dhe të nderoj vajzat e mia me diçka që tregon dashurinë, vendosmërinë dhe shpresën time për të ardhmen e tyre.
Nëse udhëtimi im frymëzon qoftë edhe një person tjetër të ndërmarrë veprime ose të ndihet i parë, kjo është e mjaftueshme për mua.
FraXI është krenar që mund t'ju mbështesë para, gjatë dhe pas eventit tuaj të madh. Cilët janë mbështetësit tuaj prapa skenave?
Ndoshta mund ta merrni me mend, familja ime. Ata më kanë parë në të mirën dhe të keqen time dhe nuk janë lëkundur kurrë. Jam shumë mirënjohëse për ta.
Familja ime irlandeze në vendlindje është gjithmonë aty për të më mbështetur. Dhe jam me fat që kam një rreth të mrekullueshëm miqsh, si në Irlandë ashtu edhe këtu në Holandë, të cilët ofrojnë inkurajim, mençuri dhe mbështetje. Ndonjëherë ata as nuk e kuptojnë se fjalët e tyre janë terapi falas!
Për cilat pjesë të vrapimit tuaj jeni më të emocionuar?
Sinqerisht — të gjitha! Në fillim, përqendrohem në gjetjen e ritmit tim (dhe po, jam paksa konkurruese, më pëlqen të ec përpara që askush të mos më ndërpresë!). Në mes, më pëlqen energjia e turmës, duartrokitjet e njerëzve, muzika live dhe ajo gjallëri e përbashkët. Dhe në fund, mirë, deri atëherë gjithçka dhemb, por gërmon thellë. Adrenalina të vjen në majë të hundës dhe kur kalon vijën e finishit dhe sheh familjen tënde duke vrapuar drejt teje për një përqafim, është magji!.
Nëse do të mund të ndanit një mesazh me këdo që e lexon këtë blog dhe po mendon të ndërmarrë një sfidë të ngjashme, cili do të ishte ai?
Mund të bësh gjëra të vështira. Motoja ime është: 'Njëra këmbë përpara tjetrës.' Nuk ke pse i ke të gjitha të zgjidhura, thjesht përballu atë që ke përpara dhe vazhdo përpara.
Fillo me hapa të vegjël, beso në vetvete dhe vazhdo përpara. Je më i fortë nga sa mendon.
A mund të na tregoni pak më shumë për vajzat tuaja, Alannah dhe Saorla? Çfarë i bën ato të veçanta?
Alannah është 12 vjeçe dhe jeton me Sindromën Fragile X. Ajo është një notare e jashtëzakonshme, plot vendosmëri dhe së fundmi ka fituar diplomën e notit. Saorla është 7 vjeçe dhe gjithashtu është diagnostikuar me Sindromën Fragile X. Ajo është plot shkëlqim dhe imagjinatë, i pëlqen të vishet bukur dhe të rrëfejë histori. Të dyja e ndriçojnë botën në mënyrën e tyre.
Si po përgatiteni fizikisht dhe mendërisht për “Running the X”?
Vrapoj tre herë në javë, me intervale, në distancë të mesme dhe një vrapim të gjatë në rrugë/shteg të dielën. Bëj ushtrime forcuese, ngre kettlebells, bëj yoga dhe bëj ushtrime të kryqëzuara në palestër. Gjithashtu përqendrohem në rikuperim, kështu që shtrihem pothuajse çdo ditë dhe e dua saunën. Gjithashtu, vizitat te kiropraktori kanë ndryshuar gjithçka. Mendërisht, mbështetem te vetëdija, yoga dhe komuniteti. Disa nga pjesët më të vështira të këtij udhëtimi nuk janë fizike, janë emocionale. Kështu që krijoj hapësirë për të ndjerë edhe gjërat e vështira. Kjo sfidë ka të bëjë me qëndrueshmërinë, jo vetëm me shpejtësinë.
Cila është një gjë që do të dëshironit që më shumë njerëz ta kuptonin rreth Sindromës Fragile X?
Se ekziston. Kaq pak njerëz kanë dëgjuar për të. Megjithatë, është shkaku më i zakonshëm i trashëguar i aftësisë së kufizuar intelektuale dhe autizmit. Fëmijët tanë nuk janë të thyer - bota thjesht nuk është ndërtuar për t'i mbështetur ata. Dua që njerëzit ta kuptojnë se ndërgjegjësimi ka rëndësi, sepse të kuptuarit çon në dhembshuri, arsim më të mirë dhe hapësira më gjithëpërfshirëse. Kjo është ajo që meriton çdo fëmijë. Dhe të shihet!
FraXI është krenar që mbështet Bríd në sfidën e saj për të drejtuar X për Fragile X. Mund ta ndiqni udhëtimin e Bríd në Instagram dhe mbështesni kauzën e saj duke dhuruar këtu.
#XK4FragileX
Mbledhja jonë e fundit e fondeve për Fragile X International ishte në Ditën tonë të Dhuratave, më 25 prill 2025, Dita Botërore e ADN-së. Kjo ka qenë një mundësi për të gjitha familjet tona të mrekullueshme, anëtarët dhe të gjithë palët e interesuara për të bashkuar forcat në mbledhjen e parave në emër të ndërgjegjësimit për Sindromën Fragile X.
#XK4FragileX është një organizatë bamirësie globale nën emrin #XK4FragileX. “X” simbolizon Fragile X, dhe “XK” dërgon mesazhin se kushdo që merr pjesë mund të vrapojë, të ecë, të ngasë biçikletën ose të përshkojë në një mënyrë tjetër një distancë që zgjedh (sasia X e miljeve ose kilometrave).
Kjo gjithashtu do të thotë që dashamirësit tanë mund të dhurojnë çdo shumë parash dhe mund të mbledhin fonde ose për FraXI ose për ndonjë nga shoqatat tona të familjeve të brishta X. Çdo pjesëmarrësi iu kërkua të nominonte bamirësinë e familjes FX në formularin e regjistrimit.
Pjesëmarrësit mund të regjistroheshin për eventin nëpërmjet formularit të regjistrimit. Pjesëmarrësit duhej ta përfundonin garën më 30 prill ose para tij. Pjesëmarrësit u ftuan të ishin krijues me përdorimin e hashtagut #XK4FragileX dhe me mënyrën se si do t'ua prezantonin rrjeteve të tyre sfidën, si dhe me atë që synonin të arrinin.
Presim me padurim të shohim shumë prej jush të regjistruar dhe të gatshëm për të marrë përsipër sfidën!
Ju lutemi mos ngurroni të dërgoni pyetjet tuaja te radhini@fraxi.org.
