• Lajme

“Kur Jeta Bëhet Më Kërkuese”: Një qasje e përjetshme dhe shumë-integruar në ofrimin e Terapisë Neuropsikologjike-Kognitive të Sjelljes për të rriturit e rinj që jetojnë me FXS

Publikuar: 13 Gus 2025

Një projekt Udhëhequr nga Dr. Alice Montanaro ka zbuluar se terapia e kombinuar neuropsikologjike-konjitive e sjelljes (nCBT) për të rriturit e rinj që jetojnë me FXS u sjell atyre më shumë dobi në jetën e tyre të përditshme për shkak të qasjes së saj shumëdimensionale. 

Njihuni me Alice Montanaro. Ajo nuk është një studiuese klinike e zakonshme e FXS. Ajo punon si terapiste e sjelljes njohëse në Universitetin e Barit Aldo Moro, ku bazohet hulumtimi i saj. Alice hasi për herë të parë termin "Fragile X" kur takoi Lucrezian, një grua të re që jetonte me Sindromën Fragile X, e cila e bëri Alice të buzëqeshte dhe të qeshte me sensin e saj unik të humorit. Kështu filloi magjepsja e Alice për të hulumtuar se si terapia njohëse e sjelljes mund të përshtatet në një qasje shumëplanëshe për të rriturit e rinj që jetojnë me FXS. 

Duke u ofruar pacientëve të saj CBT, Alice shpejt filloi të kuptonte se metoda ishte urgjentisht e nevojshme për të marrë në konsideratë faktorë të shumtë, veçanërisht në aspektin e jetës me FXS. "Ajo që kuptova ishte se nuk mund të përmirësosh një fushë pa përmirësuar fushat që janë të lidhura me të. Nuk kishte udhëzime për të zhvilluar një sistem CBT që do të kombinonte disa aspekte të asaj që do të thotë të jetosh me FXS për të përgatitur pacientët për një jetë të pavarur", thotë Alice. 

Duke punuar ngushtë me pacientët e saj, familjet dhe kujdestarët e tyre, Alice krijoi një version të CBT-së që kombinonte disa strategji, duke i integruar ato me rindërtimet njohëse dhe psikoedukimin. Duke vepruar kështu, ajo arriti të sfidonte një stereotip ekzistues prej kohësh - se njerëzit që jetojnë me aftësi të kufizuara intelektuale nuk mund të marrin pjesë në CBT. "Aftësitë e kufizuara intelektuale përfaqësojnë gjithmonë një kriter përjashtimi në sprovat klinike", shpjegon Alice. "Ne duhet ta përshtasim CBT-në për t'iu përshtatur mënyrave se si mendojnë njerëzit me aftësi të kufizuara intelektuale. Duke punuar me pacientët e mi, kam mësuar se FXS manifestohet në një mënyrë unike të të menduarit dhe pika të forta të shumta. Ne ëndërrojmë për një botë ku të gjithë përqafohen për atë që janë vërtet. Të gjithë meritojnë mundësinë për të jetuar në mënyrë të pavarur, në një mënyrë që respekton vizionin e tyre personal dhe aftësinë për pavarësi."

Alternativa revolucionare e nCBT-së e Alice-s për të rriturit e rinj me FXS kombinon neuropsikologjinë me trajnimin e sjelljes, njohës dhe rindërtues. Ajo gjithashtu përfshin terapinë okupacionale sepse vlerëson lumturinë dhe autonominë e pacientëve të saj. Në këtë qasje shumëplanëshe, edukatorët luajnë një rol jetësor. Ata shërbejnë si një urë lidhëse midis mjedisit klinik dhe jetës së përditshme, duke ndihmuar në përkthimin e qëllimeve terapeutike në progres në botën reale. Edukatorët marrin pjesë aktive në seancat mujore të nCBT-së dhe mbajnë kontakt të vazhdueshëm me Alice-n dhe ekipin e saj për t'i mbështetur ata gjatë sfidave të përditshme me të cilat përballen individët nën kujdesin e tyre. "Kjo është një qasje gjatë gjithë jetës", thotë ajo. "Unë jetoj jetën e pacientëve të mi me ta. Ndonjëherë, bëjmë gjëra argëtuese si të dalim dhe të kërcejmë së bashku. Kjo më ndihmon të kuptoj se çfarë ndiejnë ata." 

Kjo faqe interneti përkthehet automatikisht duke përdorur AI. Nëse vëreni një gabim në përkthim, ju lutem na kontaktoni.